Много от нас ще бъдат запознати с процеса на скръб след смъртта на любим човек, но осъзнавате ли, че същият процес често се случва, когато сте диагностицирани с хронично заболяване като аспергилоза? Има много подобни чувства на загуба: - загуба на част от вашето здраве, загуба на човека, който някога сте били, загуба на независимост и несигурност за бъдещето.

1. Загуба на здраве: Диагнозата за хронично заболяване често означава да се сблъскате с реалността да живеете със състояние, което ще повлияе както на физическото, така и на емоционалното ви благополучие. Тази загуба на здраве може да бъде значителна и може да изисква от вас да коригирате начина си на живот, ежедневието и очакванията си за бъдещето. Приспособяването към „нова нормалност“ е трудно за някои. За аспергилоза повечето споменават, че енергията им се изчерпва много по-бързо с напредването на всеки ден, така че трябва да планират да пестят енергия всяка сутрин.
2. Промени в самоличността: Хроничното заболяване може да повлияе на това как виждате себе си и как другите ви възприемат. Това може да изисква от тях да предефинират своята идентичност, роли и взаимоотношения, което може да бъде предизвикателен и предизвикващ скръб процес. За някои от най-близките ви взаимоотношения може да има и процес на скръб, през който те също трябва да преминат.
3. Загуба на независимост: В зависимост от тежестта на вашата аспергилоза, хората може да изпитат загуба на независимост, тъй като разчитат на други за помощ при ежедневни задачи, медицински грижи или мобилност. Тази загуба може да доведе до чувство на неудовлетвореност и тъга. Това засяга и хората, които живеят най-близо до вас, например вашия съпруг или партньор, тъй като те също трябва да се примирят с промяната във вашите роли. Загубата на независимост може да бъде емоционална, физическа и финансова.
4. Несигурност за бъдещето: Понастоящем аспергилозата не е лечима (въпреки че няколко с аспергилома може да имат опция за операция) и включва непрекъснато управление и несигурност относно прогресията на заболяването, ефективността на лечението и дългосрочните резултати. Тази несигурност може да допринесе за чувство на безпокойство, страх и скръб за бъдещето.
5. Социално и емоционално въздействие: Хроничното заболяване може да повлияе на взаимоотношенията, социалните взаимодействия и емоционалното благополучие. Може внезапно да се почувствате изолирани, тъй като много пациенти описват, че не са били изслушвани или разбирани от приятели и семейство. Вие и хората, с които сте най-близки, може да скърбите за загубата на социални връзки, системи за подкрепа или способността да участвате в дейности, които някога са им харесвали.

От съществено значение е хората, диагностицирани с хронично заболяване, да признаят и потвърдят чувството си на скръб и да потърсят подкрепа от доставчици на здравни услуги, близки, групи за подкрепа или специалисти по психично здраве, ако е необходимо. Обръщането към вниманието и обработката на скръбта може да помогне на хората да се справят с диагнозата си, да се адаптират към живота с хронично заболяване и да намерят смисъл и цел въпреки предизвикателствата, пред които могат да се изправят. Неуспешното справяне с процеса на скръб може да доведе до влошаване на начина на живот и депресия.

Как можете да управлявате хроничните заболявания и скръбта?
Управлението на скръбта след диагностициране на хронично заболяване може да бъде сложен и продължителен процес, но има няколко стратегии, които могат да помогнат на хората да се справят и да се приспособят към новата си реалност. Ето няколко предложения:

1. Признайте и утвърдете чувствата си: Позволете си да признаете и изразите емоциите си, независимо дали става въпрос за тъга, гняв, страх или разочарование. Не забравяйте, че скръбта е естествен отговор на загубата и е добре да изпитвате набор от емоции, някои от които може да са неочаквани както за вас самите, така и за най-близките ви хора.
2. Потърсете подкрепа: Не се колебайте да се свържете с приятели, членове на семейството, групи за подкрепа или специалисти по психично здраве за подкрепа и разбиране (и лекарства или друго лечение, ако е необходимо). Разговорите с други, които са преживели подобни предизвикателства, могат да бъдат утвърждаващи и да предоставят ценни прозрения и стратегии за справяне. Националният център за аспергилоза в Манчестър, Обединеното кралство поддържа колекция от много натоварени групи за подкрепа за хора с всички видове аспергилоза (Хронична белодробна аспергилоза (CPA), Алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), остра Инвазивна аспергилоза (AIA или IA), Тежка астма с гъбична сенсибилизация (SAFS), Аспергилусен бронхит и още. Групите за поддръжка са достъпни чрез Facebook и Telegram и включват Видеоконферентни групи два пъти седмично. В тези групи можете да се срещнете с други пациенти, които живеят с аспергилоза в продължение на много години и са много отворени и приятелски настроени, плюс членове на персонала на NAC за всякакви въпроси, които може да имате.
3. Образовайте се: Научете колкото можете повече за вашето състояние, възможности за лечение и стратегии за самообслужване. Разбирането на вашето заболяване и как да го управлявате може да ви помогне да се почувствате по-овластени и да контролирате здравето си. Националният център по аспергилоза поддържа информативен уебсайт, за да ви насочи към най-добрите източници на информация в aspergillosis.org.
4. Разработете мрежа за поддръжка: Ако можете, обградете се с подкрепящи и разбиращи приятели и семейство, които могат да предложат практическа помощ, емоционална подкрепа и насърчение. Наличието на силна мрежа за подкрепа може да направи значителна разлика в справянето с хроничните заболявания. Понякога безпристрастната професионална помощ от съветник може да бъде от полза при вземането на решения.
5. Пази се: Дайте приоритет на грижата за себе си и направете вашето физическо и емоционално благополучие приоритет. Това може да включва достатъчно почивка, хранене балансирано, извършване на редовни упражнения (според случая), практикуване техники за релаксацияи намиране на дейности, които ви носят радост и удовлетворение.
6. Поставете реалистични цели: Коригирайте очакванията си и си поставете реалистични цели въз основа на текущите си способности и ограничения. Разделете по-големите цели на по-малки, управляеми стъпки и празнувайте постиженията си по пътя. Много пациенти смятат, че им помага да прекарат деня си по-добре, ако използват теория на лъжицата за да управляват по-добре количеството енергия, което могат да имат всеки ден.
7. Практикувайте внимателност и приемане: Практика техники за осъзнаване, като дълбоко дишане, медитация или упражнения за внимание, които да ви помогнат да останете здраво стъпили на земята и да присъствате в момента. Приемането не означава да се откажете от надеждата, а по-скоро да признаете и прегърнете настоящата си реалност, като същевременно се фокусирате върху това, което можете да контролирате.
8. Потърсете професионална помощ, ако е необходимо: Ако се борите да се справите със скръб, безпокойство, депресия или други проблеми с психичното здраве, не се колебайте да потърсите помощ от специалист по психично здраве. Терапията може да осигури безопасно пространство за изследване на вашите чувства, разработване на стратегии за справяне и намиране на подкрепа.

Не забравяйте, че справянето със скръбта и приспособяването към живота с хронично заболяване е пътуване и е добре да потърсите помощ и подкрепа по пътя. Бъдете търпеливи със себе си, практикувайте състрадание към себе си и приемайте нещата един по един.

Преживяно преживяване от Алисън

Първо, може да се наложи да дефинираме какво е скръб.

Използваме думата мъка но какво е нашето разбиране за това? Мисля, че дефиницията и разбирането се променят, когато изпитваме повече трудности в живота. Едно от определенията, които се използват е „Заплетена мрежа от емоции“. Гняв, скръб, разочарование, сълзи, разочарование, загуба на идентичност, промени в настроението, объркване, депресия, примирение. Списъкът е почти безкраен и не е в някакъв чист ред или времева прогресия.

Друг фактор, който разглеждаме, е вина, някои от които са генерирани от нашето приемане и придържане към това, което е станало „социални норми“. Изглежда има отричане на неизбежността на смъртта и влошаването на физическите ни тела. Така че, когато тези фактори станат много очевидни в ежедневието ни, ние искаме и очакваме да можем да ги коригираме и да избегнем последствията. Когато това не се случи, ние скърбим и/или се чувстваме виновни, че не можем да отговорим на тези очаквания, така че трябва да „Обработете нашата скръб” но отново; какво означава тази фраза?

За всеки индивид това ще приеме различни форми, защото всяка ситуация е уникална за този индивид. включените взаимоотношения, степента на заболяването, как се проявява и как прогресира. Как гледаме на живота. Обработването на нашата скръб изисква трудната дисциплина на разглеждане какви са основните ни вярвания в живота, какви са загубите и изместване на тези концепции от „знание в главата“ към „приемане от сърцето“, както и приспособяване към практическите последици и промени. Всичко това ще отнеме време и енергия и е изтощително. От моя опит мога да предложа следното:

• Наличието на група за поддръжка, пълна с хора, които са извървели пътя преди вас, е огромна помощ.
• Четене на статии за вашето състояние и как да го управлявате.
• Разговор с приятел.
• Воденето на процеса също е полезно, тъй като можете да погледнете назад и да видите напредъка и нещата, които сте щяли да опитате да направите, но все още не сте оценили. Това също може да бъде много полезно да се има предвид, когато говорите с вашия здравен специалист.

Всички тези дейности ще ни помогнат да се справим с нашата хронична болест.

Друг фактор, който влиза в работата с хроничното заболяване, е естеството на състоянието и възприеманото от него значение в обществото. Преди да получа диагнозата аспергилоза, ни казаха, че е рак на белия дроб. Когато това се промени на аспергилоза, дъщеря ми (лекар по палиативни грижи) каза, че диагнозата рак би била по-лесна! Причината за това е, че ракът е социално разбираемо състояние, има обширна подкрепа, голямо набиране на средства и осведоменост и хората се обединяват. Има ясен път към лечението и очакванията. (По същия начин със сърдечните заболявания и едно или две други добре финансирани състояния).

Белодробните заболявания от друга страна имат стигма, че не сте се погрижили за белите си дробове, следователно вие сте виновни и/или това просто означава, че не дишате много добре, но може да се управлява и няма голямо въздействие върху живота си. Помислете как се представят кампаниите против тютюнопушенето.

Хроничните белодробни заболявания също са по-разпространени там, където условията на живот са лоши и виждам, че това влияе върху това колко време и ресурси могат да бъдат вложени в кампании за осведомяване и изследвания.

Благодаря на NAC с Национална подкрепа за аспергилоза (управляван от NHS) & Доверителна поддръжка за аспергилоза (управляван от пациенти с аспергилоза във Facebook) за надеждна информация, насоки, научни разработки и истории на пациенти www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Полезни връзки за скръбта и вината

УМ 'Какво е усещането за мъка?"

Психология днес "Хронична болест и скръб"

фондация за артритСкръб и хронични заболявания"

NHS Every Mind Matters 'Психично здраве и физическо заболяване"