Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Живот с хипер-IgE синдром и аспергилоза: видео на пациента
От GAtherton

Следното съдържание е възпроизведено от ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

В горното видео Сандра Хикс обобщава опита си със синдрома на хипер-IgE (HIES), първичен имунодефицитен синдром, и как животът с това рядко генетично заболяване и свързаните с него белодробни инфекции оказва влияние върху живота й. Като пряка последица от HIES и неговия ефект върху имунната каскада, Сандра едновременно управлява хронични Aspergillus инфекция (аспергилоза), нетуберкулозна микобактериална инфекция (Mycobacterium avium-intracellulare), бронхиектазии, колонизирани с Pseudomonas и астма. Тя обсъжда ефекта от това рядко заболяване и инфекциозно бреме върху ежедневния й живот, включително влиянието на други фактори като температура, влажност и антимикробна резистентност.

Сандра предава своите надежди за клиницисти, лекуващи други с подобни профили на заболяването, включително въздействието на лечението с имуноглобулин; ранна, точна диагностика на първични имунодефицити и гъбични инфекции; и осъзнаване на потенциалните взаимодействия между противогъбични средства и други лекарства (https://antifungalinteractions.org). Тя също така обсъжда важността на цялостната, навременна комуникация в рамките на и между мултидисциплинарните екипи. И накрая, Сандра подчертава стойността на подкрепата от съюзни здравни специалисти за хора с хронични белодробни заболявания.

Оттогава Сандра се завърна в белодробна рехабилитация класове. Те осигуряват голяма полза не само за хората с ХОББ, но и за тези, които живеят с други белодробни заболявания. Направата на тази услуга широко достъпна би подобрила управлението на хроничните белодробни състояния и дори би могла да намали свързаните с тях разходи за здравеопазване.

Сандра Хикс е съосновател на Aspergillosis Trust, група, ръководена от пациенти, която има за цел да повиши осведомеността за аспергилозата. Щракнете тук, за да посетите уебсайта на групата и да научите повече за тяхната работа.