Навигирането във влакчето на хроничните заболявания е уникално и често изолиращо преживяване. Това е пътуване, което може да бъде изпълнено с несигурност, редовни болнични прегледи и безкрайно търсене на връщане към нормалното. Това често е реалността за хора с хронични респираторни заболявания, като аспергилоза.
В тази публикация Евелин се впуска в размишляващо пътешествие, описвайки еволюцията на нейното заболяване от диагнозата в детството до наши дни, времева линия, характеризираща се с двустранна тежка кистозна бронхиектазия, усложнена от колонизацията на аспергилус и по-рядко срещания scedosporium. За Евелин воденето на дневник, отбелязването на симптомите, инфекциите и стратегиите за лечение е начин да осмисли непредсказуемостта на нейното здраве. Този навик, внушен преди години от далновиден консултант, надхвърля своята практическа полезност, превръщайки се в критичен инструмент за овластяване на пациентите и самозащита.
Когато търсеше в мрежата помощ за прецизиране на дневника си на симптомите, Евелин попадна на документ, озаглавен: Дневникът на екзацербацията на бронхиектазията. Този документ беше своеобразно откровение. Той хвърли светлина върху често пренебрегвани аспекти от преживяването на пациента и потвърди често необяснимите симптоми, които Евелин изпитва. Това е доказателство за силата на изследването, ориентирано към пациентите, и за въздействието от виждането на живия опит, признат в научната литература.
Размисълът на Евелин по-долу е напомняне за по-широките последици от хроничните заболявания върху ежедневието и необходимостта от адаптиране, за да се ориентирате в ежедневието.
В резултат на неотдавнашен разговор с Лорън относно използването на дневник на симптомите, попаднах на статия, публикувана в интернет, „Дневникът на екзацербацията на бронхиектазите“. Диагностициран в детството с хронично респираторно заболяване, което прогресира през целия ми живот, имам двустранна тежка кистозна бронхиектазия с колонизация на аспергилус и по-редките гъбички scedosporium.
Отдавна съм свикнал да си водя бележки за симптоми/инфекции/лечение, като бях насърчаван да го правя преди много години от консултант за по-лесно справяне при срещи. Той подчерта, че лечението на инфекциите трябва да зависи от резултата от културата на храчките и чувствителността, а не от подхода на „руска рулетка“, както той нарече широкоспектърни антибиотици; без да знаете за какъв тип инфекция става въпрос. За щастие моят личен лекар ми съдействаше, тъй като по това време културите не бяха рутинни. (Страхувах се да придобия репутация на по-голям пациент!)
Четенето на горепосочената статия беше истинско откровение. Той обедини набор от симптоми, които изпитвам ежедневно, дори някои симптоми, които смятах, че не е подходящо да споменавам на консултации в клиника. Освен това се почувствах утвърден.
Имало е случаи, макар и рядко, когато съм се съмнявал в себе си, не повече от това, когато един клиницист заключи, че съм психосоматик. Това беше най-ниската ми точка. За щастие, след това бях насочен към респираторен лекар в болница Wythenshawe, който, когато културата показа аспергилус, ме прехвърли на грижите на професор Денинг; както се казва "всеки облак има сребърна подплата". Aspergillus е бил открит преди това в култура в друга болница през 1995/6 г., но не е бил лекуван по начина, по който беше в Wythenshawe.
В статията бяха разгледани не само ежедневните симптоми, но и непосредственото въздействие на пациентите в ежедневието. Също така, в по-широк смисъл, общите въздействия върху живота ни и корекциите, с които всички се сблъскваме при справянето – всичко това, с което толкова лесно мога да се идентифицирам в собствения си живот.
Чувствах се толкова насърчен да чета вестника, тъй като въпреки всички различни видове листовки с информация за пациенти, които съм чел през годините, нито една не беше толкова изчерпателна.