Животът с хронични и редки състояния като хронична белодробна аспергилоза (CPA) и алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) може да бъде плашещо преживяване. Симптомите на тези състояния могат да бъдат тежки и да окажат значително влияние върху ежедневието на човека. Пътуването може да бъде самотно и изолиращо и е обичайно да се чувствате така, сякаш никой не разбира през какво преминавате. Това е мястото, където партньорската подкрепа може да бъде невероятно ценна.

Партньорската подкрепа е начин хората със споделен опит да се свържат и да споделят своите истории, съвети и стратегии за справяне. Може да се предлага в различни форми, включително онлайн групи за подкрепа, програми за партньорско наставничество и лични групи за подкрепа. Тя позволява на хората да се чувстват разбрани, утвърдени и подкрепени по начин, който другите форми на подкрепа не могат да предложат.

В Националния център по аспергилоза (NAC) разбираме значението на партньорската подкрепа за хората, живеещи с аспергилоза. Въпреки че предлагаме съвети и насоки за това как да управлявате вашето състояние, ние осъзнаваме, че голяма част от подкрепата идва от хора с преживяно преживяване на това състояние.

Нашите виртуални срещи за подкрепа на пациенти и болногледачи са отличен пример за партньорска подкрепа в действие. Тези срещи се хостват в Microsoft Teams два пъти седмично и са отворени за всички, не само за тези, които са пациенти на NAC. Тези срещи осигуряват безопасно и подкрепящо пространство за хората да се свързват с други, които разбират през какво преминават. Те позволяват на хората да споделят своя опит, да задават въпроси и да се учат от други, които са живели със състоянието за по-дълъг период от време.

Чрез тези срещи пациентите придобиват представа за механизмите и стратегиите за справяне, които помагат на другите да живеят възможно най-нормален живот с тяхното състояние. Виждали сме много от нашите пациенти да изграждат трайни приятелства с хора, които разбират през какво преминават.

Така че, ако живеете с някакъв вид аспергилоза, нашите канали за партньорска подкрепа могат да бъдат ценен ресурс. Свързването с други, които споделят вашия опит, може да осигури ползи, които са трудни за постигане чрез други форми на подкрепа. Нашите виртуални срещи за подкрепа на пациенти и болногледачи са отлично място за начало и ви насърчаваме да се присъедините към нас и да видите сами ползите от партньорската подкрепа.

Можете да научите подробности и да се запишете за нашите срещи, като щракнете тук.