Алисън Хеклер ABPA
Писал съм за първоначалното пътуване и диагноза и преди, но продължаващото Пътуване занимава мислите ми тези дни. От гледна точка на белите дробове/аспергилозата/дишането, сега, когато навлизаме в лятото в Нова Зеландия, чувствам, че съм добре, изглеждам и се чувствам добре.
Част от текущото ми медицинско минало:-
Започнах биологичния меполизумаб (Nucala) през септември 2022 г. след наистина трудни 12 месеца (друга история). До Коледа бях много по-добре и от гледна точка на дишането и енергията имах добро лято; въпреки че времето беше толкова лошо, едва ли беше лято.
Бях самодоволен относно предпазните мерки и в началото на февруари един внук ме посети с нещо, което се оказа гаден грип, от който се разболях. 6 седмици по-късно последваща рентгенова снимка на белите дробове показа сърдечен проблем, който се нуждаеше от кардиолог, за да провери „добре, аортната стеноза не е голямо притеснение, но аортният канал никога не е зараснал като дете. Можем да се поправим, но..." отговорът на това беше "Аз съм над 70, имах четири бременности, все още съм тук и рисковите фактори с всичките ми други проблеми... няма да се случат"
След като най-накрая преодоля тези две хълцания, моята 81-годишна сестра беше приета в болницата и аз се опитвах да се застъпя за нея. Тя се разболя от Ковид, който впоследствие получих и аз от нея. (Бях направил добре, че останах без Covid за 2.5 години). Но отново, всяка инфекция, която получа тези дни, отнема много повече време за възстановяване; Все още го имах на четири седмици, а на 6-8 седмици моят личен лекар беше загрижен, че може да съм развил Long Covid, тъй като кръвното ми налягане и сърдечната честота все още бяха малко по-високи! Сестра ми беше диагностицирана с миелом и почина в рамките на шест седмици след поставянето на диагнозата.
Откакто започнах приема на меполизумаб, забелязах нарастващи проблеми с инконтиненцията и това се разви в пълен пиелонефрит (бъбречна инфекция на eColi). Тъй като имам само един бъбрек, нивото на тревожност за това беше малко високо, тъй като симптомите бяха/са много подобни на тези, когато другият ми бъбрек в крайна сметка беше отстранен. (Тук няма план Б). Хвърляне: способен да диша срещу научаване да се справя с някаква инконтиненция?
Покривам цялата 2023 г. с продължаващи проблеми с психичното здраве на моята 13-14-годишна внучка, така че дъщеря ми и нейният съпруг, в чийто имот живея, бяха напълно заети с опитите да я запазят в безопасност и с всички грижи, от които се нуждае . Всички скърбим за загубата на това дете, което сега е в грижа.
Нивата на болка са високи, а нивата на енергия са много ниски. Преднизонът по същество унищожи производството ми на кортизол, така че имам вторична надбъбречна недостатъчност и остеопороза.
Но аз съм благодарен
Толкова съм благодарен, че съм благословен да живея в страна, която има система за обществено здраве (било тя също толкова разпадаща се като NHS). Успях да се преместя в район, където има добра учебна болница и да бъда близо до дъщеря ми (лекар по палиативни грижи) и нейния съпруг (анестезиолог), имам достъп до безплатни лекарства за обществено здраве и отличен личен лекар, който слуша, гледа цялата картина и прави всичко възможно, за да накара всички специалисти да прегледат ситуацията. Последните рентгенови снимки и Dexta Scan разкриха степента на увреждане и влошаване на въртенето: Информация, която трябва да обърна на вниманието на физиотерапевта, който се опитва да помогне с моята мотивация/активиране на укрепващи упражнения. Ендокринологията предложи увеличение с 5 mg на моя хидрокортизон и изместване на времето на дозиране и това направи ОГРОМНА разлика в начина, по който се справям с всичко, което се случва и с болката. Урологията най-накрая прие направление за преглед на състоянието на бъбреците ми, въпреки че може да минат няколко месеца, преди да ме видят. Скорошна проверка при Physio установи, че упражненията са направили разлика и бях значително по-силен в краката си. Все още се боря да ги правя, но тази информация ме информира, че трябва да продължа.
Най-голямата битка е умствената нагласа
Всяка наша история ще бъде уникална и за всеки от нас битката е истинска. (Когато запиша цялата моя, наистина звучи малко съкрушително, но като цяло не мисля за това по този начин. Споделих моята история само като пример за сложността на пътуването.)
Как да се справим с всички промени, които ни сполетяват? Знаех, че здравето ми ще се промени, когато остарея, но имам чувството, че това ме споходи толкова бързо. Не се смятах за стар, но тялото ми определено мисли и се държи по този начин!
Научаване на:
Приеми нещата, които не мога да променя,
да работя върху нещата, които мога да променя,
И мъдростта да знаеш разликата
Този процес на изоставяне на мечтите и надеждите и поставяне на нови, по-скромни цели беше важен. Научих, че след по-напрегната дейност (според настоящите ми способности), трябва да седна и да си почина или да направя нещо, което ми позволява да си почина и да бъда продуктивен. Преди това бях донякъде „работохолик“ и не много плановик, така че този преход не беше лесен. Всички тези промени са процес на скръб и като всяка скръб, ние се лекуваме по-добре, ако я признаем за това, което е, тогава можем да се научим да живеем с нашата скръб. Можем да продължим напред към всички „нови норми“. Сега имам дневник за планиране с бележки за това, което искам/трябва да направя, но не е планирано в детайли, тъй като трябва да се „пусна по течението“, така да се каже, колко енергия имам, за да свърша нещата. Наградата е, че в крайна сметка нещата ще бъдат отметнати. Ако това са само 1 или 2 ежедневни задачи, това е добре.
Когато най-накрая получих диагноза през 2019 г., ми казаха, че „не е рак на белия дроб; това беше ABPA, което е хронично и нелечимо, но може да се управлява”. Това, което включваше „да бъдеш управляван“, определено не разбрах тогава. Всяко лекарство, което приемаме, ще има страничен ефект; противогъбичните средства и преднизон са доста по-високи в това отношение и понякога страничните проблеми са по-трудни за справяне. Психически трябва да си напомням, че мога да дишам и не съм умрял от вторична пневмония заради лекарствата, които държат аспергилозата под контрол. Жив съм, защото контролирам приема на хидрокортизон всеки ден.
Претегляне на ползите спрямо страничните ефекти. Има някои лекарства, за които след като проучих страничните ефекти и противопоказанията и претеглих тази информация спрямо ползите за облекчаване на периферна невропатия, се консултирах с д-р и го изоставихме. Други лекарства трябва да останат и вие се научавате да живеете с раздразненията (обриви, суха кожа, допълнителна болка в гърба и т.н.). Отново, всеки от нас е уникален в това, което можем да управляваме, и понякога отношението (упоритостта), с което подхождаме към ситуацията, ще определи нашата посока.
Бележка за ината.... Миналата година си поставих за цел да възстановя средното си дневно изминато разстояние до 3 километра на ден. Беше малко мисия, когато някои дни не достигах 1.5K. Днес успях да направя 4.5 равни разходки по плажа и, което е по-важно, видях, че средната дневна стойност през последните 12 месеца достигна 3k на ден. Така че празнувам победа, докато трае. Правя торбички с щипки за моя iPhone, така че винаги да го нося, за да записвам стъпките си, а наскоро си купих смарт часовник, който включва запис на всички статистически данни за здравето ми. Проследяването на тези неща е ново нормално и изследователският екип на NAC се чуди дали подобни данни могат да ни помогнат да предвидим изригвания на ABPA и т.н.
За мен вярата ми в суверенитета на Бог е от първостепенно значение, за да ме поддържа фокусиран и да продължа напред.
„Той ме сплете в утробата на майка ми. Дните ми са подредени от неговата ръка.” Псалм 139.
Бях спасен от благодатта, само от Христос.
Да, редица мои медицински състояния биха могли/ще допринесат за смъртта ми; всички ние умираме в даден момент, но мога да живея най-добрия живот, който мога сега, знаейки, че Бог все още има работа за мен.
„Този свят не е моят дом. Аз съм просто минувач.“
Разговорите с други в Teams Video и четенето на публикации или истории във Facebook Support или уебсайта, всичко това ми помага да остана позитивен. (Поне през повечето време) Изслушването на историите на други хора помага да върна собствената си в перспектива... Можех да бъда и по-лош. Така че, доколкото мога, с помощта на Господ, се надявам да насърча другите да продължат да вървят по трудния път, на който понякога се намирате. Да, понякога може да бъде много трудно, но гледайте на това като на ново предизвикателство. Не ни е обещан лесен живот.