Аспергилозата е рядка и инвалидизираща гъбична инфекция, която се причинява от плесен на аспергилус. Тази плесен се среща на много места, включително почва, гниещи листа, компост, прах и влажни сгради. Има няколко варианта на заболяването, засягащи предимно белите дробове, и диагнозата е трудна, тъй като симптомите са като тези при други белодробни заболявания. 

Гуинед Мичъл е на 62. Тя има две възрастни деца и живее със съпруга си в Уелс. Здравните проблеми на Гуинед не са непознати; тя има обширни алергии, има затруднено дишане от шест седмици, а като дете е диагностицирана с астма и е претърпяла чести пристъпи. Но през 2012 г. тя остана шокирана, когато беше диагностицирана с три варианта на аспергилоза, алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), хронична белодробна аспергилоза (CPA) и три аспергилома (топче плесен в белите дробове).

Това е нейният опит от диагностичното пътешествие за аспергилоза.

Гуинед за първи път забеляза промяна в обичайните си симптоми на астма през 1992 г. Астмата й винаги е била зле контролирана, но изпитва периоди на повишено затруднено дишане, повтарящи се инфекции на гръдния кош и по време на един епизод на кашлица тя забеляза кръв в слузта си.

„Това беше малко в сравнение с това, което преживях през последните години, но това беше първият ми опит с хемоптиза“, казва Гуинед.

Гуинед си уреди час да види личния си лекар, който сведе кървенето до прекомерна кашлица. Въпреки че по-късно той направи тест за туберкулоза (ТБ), за която тя беше отрицателна, нейните симптоми не бяха изследвани допълнително.

През 1998 г., след многократни посещения при личния лекар, Гуинед е насочена към специалист, който я диагностицира с бронхиектазии и й казва, че е алергична към аспергилус.

Гуинед си спомня диагнозата, „те просто го нарекоха бял дроб на гълъбовъди (най-честата форма на свръхчувствителен пневмонит). Мислех, че не отглеждам птици, така че е добре. Това е алергия, която няма да ме засегне. Никой не обясни какво е аспергилус. Не казаха, че е мухъл и го има навсякъде.”

След тази първоначална диагноза, Gwynedd продължи повтарящия се цикъл на гръдни инфекции, затруднено дишане, посещения при общопрактикуващ лекар и предписвания на антибиотици и стероиди, които са станали нормални. Но състоянието й не се е подобрило.

„В продължение на няколко години ходих напред-назад при личния си лекар със затруднено дишане, кашляне с кафяви храчки, хемоптиза и инфекции на гръдния кош. Често между посещенията не преминават повече от 8 седмици. Често бяха изпращани проби от слуз, но те не дадоха отговори. Не ме насочиха обратно към специалист или не ме направиха повторна рентгенова снимка“, казва Гуинед. „Почувствах, че личният ми лекар не ме слуша, когато му казвах колко зле се чувствам.

През 2012 г. симптомите на Гуинед се влошиха допълнително. Гърдите й не се успокоиха, тя се мъчеше да си поеме дълбоко въздух, имаше болки в гърба и обичайните й лекарства не помагаха.

След спешна среща с локум общопрактикуващ лекар, Гуинед беше изпратена направо в местната болница, където рентгенова снимка показа засенчване на белите й дробове. След изписването, последваща КТ показа обширно белодробно заболяване и „обвивки“ на двата бели дроба.

През следващите три месеца Гуинед посети няколко специалисти, включително онколог (аспергилозата често се бърка с рак) и претърпя множество тестове, преди да бъде поставена диагноза аспергилоза.

При първата си среща с професор Дейвид Денинг в Националния център по аспергилоза (NAC) в Манчестър, вече пенсионираната основателка на центъра каза на Гуинед, че ако състоянието й е продължило недиагностицирано, тя няма да оцелее повече от пет години.

„Както можете да си представите, бях невероятно разстроен. Винаги съм вярвал, че гърдите ми ще ме хванат в крайна сметка – но в края на 70-те или 80-те ми години. Мисълта да умра по-рано беше трудна за разбиране“, казва Гуинед.

При диагностициране на аспергилоза Gwynedd започва да приема комбинация от имунотерапия и противогъбични лекарства. Въпреки това, поради тежестта на заболяването си, едва след интензивен тримесечен режим на ежедневни интравенозни вливания на противогъбични лекарства Гуинед усети подобрение, но това беше отбелязано, когато го направи.

„Откакто се помня, винаги съм бил наясно с белите си дробове и болката в тях. Но си спомням, че един ден бях на разходка и изведнъж осъзнах, че не се чувствам зле и не ме боли. Чувствах се като нормален човек! Не бях осъзнал колко зле беше толкова дълго; Току-що бях свикнал“, казва Гуинед.

Изминаха девет години от диагнозата на Гуинед и тя се научи как да живее с болестта чрез съвети на клиницисти, подкрепа от колеги пациенти и семейството си и някои опити и грешки. Тя е развила разбиране за това какво влошава симптомите й и какво да избягва. Този подход „познай своя враг“, съчетан с набор от лекарства, й позволява да остане активна и да контролира болестта. Животът обаче в никакъв случай не е нормален.

„Избягвам толкова много неща; паднали листа, залесени площи, стари сгради, включително имоти на Националния тръст, шатри (виждал съм мухъл върху платнените стени на шатра). Избягвам също претъпкани места като театри, кина и музеи в техния натоварен сезон“, казва Гуинед.

Въпреки ограничаването на възможното излагане на мухъл на аспергилус, екзацербациите все още се появяват и Гуинед живее в страх, че всяко влошаване ще доведе до изчерпване на възможностите й за лечение; нейната инфекция е устойчива на няколко противогъбични лекарства и тя страда от тежки странични ефекти за други, проблеми, които изпитват много пациенти, които могат сериозно да ограничат възможностите за лечение. Необходимостта от по-ранна диагноза е една от причините, поради които Гуинед е толкова страстен за повишаване на осведомеността за аспергилозата, така че другите, страдащи от заболяването, могат да получат достъп до лечение по-рано и да забавят прогресията на заболяването.

„Ако имате хронично белодробно заболяване, което не се контролира с вашите лекарства, ако изпитвате повтарящи се инфекции на гръдния кош или някакви други постоянни проблеми с дишането – настоявайте за насочване към специалист. Кажете на личния си лекар, че искате да бъде изследвано. Не се страхувайте да говорите. Ранната диагноза е от съществено значение за предотвратяване на влошаване и подобряване на качеството на живот“, казва Гуинед.

Ако искате да научите повече за аспергилозата, симптомите и кой е изложен на риск, щракнете тук.

Можете също да посетите уебсайта на NHS тук. 

За повече информация относно Националния център по аспергилоза щракнете тук.