Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

2023 Конференция на пациентите с бронхиектазии
От Лорън Амфлет

Конференцията за пациенти с бронхиектазии 2023 г., организирана от Европейската белодробна фондация, е популярно събитие за пациентите всяка година. Тази година помолихме двама от нашите пациенти, които присъстваха, да споделят своя личен опит и мисли за конференцията, подчертавайки нейното значение и въздействие.

Нашите пациенти съобщават, че конференцията е привлякла 1,750 регистрации от 90 държави, а по време на онлайн въпросник 47% от участниците са идентифицирали, че живеят с бронхиектазии. Презентацията на д-р Фиона Мосгроув на тема „Живот с бронхиектазии“ предостави ценна информация за начина на живот, храненето и психичното здраве, като препоръча две книги за допълнително четене.

Проф. Джеймс Чалмърс обсъди потенциално ново лечение, включващо анти-pseudomonas моноклонално антитяло, демонстрирано чрез увлекателни видеоклипове. Конференцията обхвана и други теми като терапия с фаги, бронхиектазии през различни етапи от живота и значението на дискусиите за грижи в края на живота.

И двамата пациенти намират конференцията за информативно и ценно преживяване, въпреки че са изправени пред някои технически трудности и неясни презентации поради тези трудности. Те оцениха бързия разговор на д-р Чалмърс за нови лечения, както и дискусията на д-р Мосгроув за психичното здраве и техниките за освобождаване на дихателните пътища. Един пациент отбелязва, че докато се споменават съпътстващи заболявания като хронична обструктивна белодробна болест (ХОББ) и астма, няма споменаване на аспергилоза. Конференцията подчерта значението на ежедневното освобождаване на дихателните пътища, упражненията, релаксацията и продължаващите изследвания за по-ефективни лечения.

В обобщение, и двамата пациенти откриха, че Конференцията на пациентите с бронхиектазии през 2023 г. е обогатяващо преживяване, предоставящо ценни прозрения и практически изводи за управление на състоянието. Въпреки някои технически проблеми, конференцията успя да повиши осведомеността и да насърчи чувството за общност сред хората, живеещи с бронхиектазии.