Sản phẩm Nhóm Hỗ trợ Trung tâm Aspergillosis Quốc gia trên Facebook có 2700 thành viên tính đến tháng 2023 năm XNUMX và bao gồm những người mắc nhiều loại bệnh aspergillosis. Hầu hết sẽ mắc bệnh Aspergillosis phế quản phổi dị ứng (ABPA), một số sẽ mắc bệnh Aspergillosis phổi mãn tính (CPA) và một số ít sẽ mắc bệnh Suyễn nghiêm trọng do nhạy cảm với nấm (SAFS) có thể tìm thấy các định nghĩa về bệnh này nơi khác trên trang web này.
Facebook cho phép chúng tôi thực hiện các cuộc thăm dò không thường xuyên để cố gắng học hỏi từ lượng lớn người dùng này và chúng tôi trình bày ở đây một số điều chúng tôi đã học được:
Công việc của Nhóm CARES thuộc Trung tâm Aspergillosis Quốc gia (NAC CARES) có tác động gì đến cuộc sống của bệnh nhân?
Đối với cuộc thăm dò ý kiến này, chúng tôi đã chọn hỏi những người sử dụng Tài nguyên hỗ trợ NAC CARES (ví dụ: aspergillosis.org, Cuộc họp hàng tuần, Cuộc họp hàng tháng, nhóm hỗ trợ trên Facebook và nhóm thông tin Telegram) để suy nghĩ về bất kỳ thay đổi nào đối với sức khỏe của họ trước và sau khi họ tìm thấy những tài nguyên đó. Chúng tôi sẽ lặp lại bài tập này định kỳ để kiểm tra mọi thay đổi theo thời gian khi chúng tôi thực hiện các thay đổi để cố gắng cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân.
15th Tháng Hai 2023
Ngay lập tức rõ ràng từ Cuộc thăm dò ý kiến này rằng hầu hết những người phản hồi đều rất tích cực về việc sử dụng hỗ trợ của NAC CARES. 57/59 (97%) phản hồi tích cực. Đây có thể là một kết quả sai lệch và một số người không thấy những tài nguyên này hữu ích sẽ sử dụng chúng để bỏ phiếu!
Những lợi ích chính cho bệnh nhân sử dụng hỗ trợ NAC CARES dường như là:
- Hiểu rõ hơn về aspergillosis
- Cảm thấy kiểm soát nhiều hơn
- Ít lo lắng hơn
- Sự đóng góp cho cộng đồng
- Mối quan hệ làm việc tốt hơn với các bác sĩ
- Quản lý QoL tốt hơn
- Ít cô đơn hơn
Đối với một số phần hỗ trợ của NAC CARES khiến họ cảm thấy tồi tệ hơn (2/59 (3%)) và chúng tôi biết rằng không phải ai cũng muốn biết thêm về tình trạng sức khỏe của mình, có lẽ họ muốn để đội ngũ y tế của họ quản lý mà không cần can thiệp. chúng tôi? Nếu đúng, đó là một phát hiện quan trọng và chúng ta cần tôn trọng quan điểm đó, nhưng cũng cố gắng xác định cách thu hút những người này tham gia tích cực hơn vào việc quản lý chăm sóc sức khỏe của chính họ vì điều này đã được chứng minh là cải thiện kết quả cho bệnh nhân https://www.patients-association.org.uk/self-management.