Nhóm hỗ trợ & Cuộc họp
Một chẩn đoán mới về bệnh aspergillosis có thể khiến bạn cảm thấy sợ hãi và bị cô lập. Bạn có thể có nhiều câu hỏi và không có đủ thời gian với chuyên gia tư vấn của bạn để được giải đáp tất cả. Theo thời gian, bạn có thể cảm thấy thoải mái khi nói chuyện với những bệnh nhân khác 'mắc bệnh' thay vì chỉ dựa vào đối tác, bạn bè và gia đình.
Hỗ trợ đồng đẳng là một công cụ vô giá khi bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp như aspergillosis. Nó có thể giúp bạn nhận ra rằng bạn không đơn độc và cung cấp một môi trường thấu hiểu để bày tỏ cảm xúc và mối quan tâm. Nhiều bệnh nhân tham gia các nhóm hỗ trợ của chúng tôi đã sống chung với căn bệnh này trong một thời gian dài và họ thường chia sẻ kinh nghiệm cũng như mẹo cá nhân để sống chung với bệnh aspergillosis.
Họp nhóm hàng tuần
Chúng tôi tổ chức các cuộc gọi Nhóm hàng tuần với khoảng 4-8 bệnh nhân và một thành viên của nhân viên NAC mỗi tuần. Bạn có thể sử dụng máy tính/máy tính xách tay hoặc điện thoại/máy tính bảng để tham gia cuộc gọi video. Chúng miễn phí, có phụ đề chi tiết và mọi người đều được chào đón. Đây là một cơ hội tuyệt vời để trò chuyện với các bệnh nhân, người chăm sóc và nhân viên NAC khác. Các cuộc họp này diễn ra mỗi Thứ Ba 2-3 giờ chiều và 10-11 giờ sáng thứ Năm hàng tuần.
Nhấp vào đồ họa thông tin bên dưới sẽ đưa bạn đến trang viết sự kiện cho các cuộc họp của chúng tôi, chọn bất kỳ ngày nào, nhấp vào vé sau đó đăng ký bằng email của bạn. Sau đó, bạn sẽ được gửi qua email liên kết Nhóm và mật khẩu mà bạn có thể sử dụng cho tất cả các cuộc họp hàng tuần của chúng tôi.
Họp Đội hàng tháng
Vào thứ Sáu đầu tiên của mỗi tháng, có một cuộc họp Nhóm chính thức hơn dành cho bệnh nhân và người chăm sóc bệnh aspergillosis do nhân viên tại Trung tâm Aspergillosis Quốc gia điều hành.
Cuộc họp này kéo dài từ 1-3 giờ chiều và bao gồm các bài thuyết trình về nhiều chủ đề khác nhau và chúng tôi mời bệnh nhân và người chăm sóc thảo luận/đặt câu hỏi.
Để đăng ký và tham gia chi tiết, hãy truy cập:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Nhóm hỗ trợ Facebook
Trung tâm Hỗ trợ Aspergillosis Quốc gia (Anh)
Nhóm hỗ trợ này, được thành lập bởi nhóm CARES của Trung tâm Aspergillosis Quốc gia, có hơn 2000 thành viên và là nơi an toàn để gặp gỡ và nói chuyện với những người khác mắc bệnh aspergillosis.
Tình nguyện viên Nghiên cứu CPA
Trung tâm Bệnh Aspergillosis Quốc gia (Manchester, Vương quốc Anh) cần bệnh nhân và người chăm sóc tình nguyện mắc bệnh Aspergillosis Phổi mãn tính để hỗ trợ các dự án nghiên cứu của mình hiện tại và trong tương lai. Đây không chỉ là việc hiến một ít máu trong phòng khám, nó còn là việc bạn tham gia vào tất cả các khía cạnh nghiên cứu của chúng tôi - xem https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Bây giờ chúng ta đang ở trong một thế giới mà chúng ta sẽ không nhận được một số tài trợ của mình nếu không có bệnh nhân & người chăm sóc tham gia vào tất cả các giai đoạn. Nếu chúng tôi CÓ các nhóm bệnh nhân tích cực, điều đó sẽ làm cho các đơn xin tài trợ của chúng tôi thành công hơn. Giúp chúng tôi có thêm tài trợ bằng cách tham gia nhóm này. Hiện tại, chúng tôi chỉ cần bệnh nhân và người chăm sóc từ Vương quốc Anh làm tình nguyện viên, nhưng mọi người đều có thể tham gia vì trong tương lai điều này có thể thay đổi. Chúng tôi đã làm việc với Skype để có thể nói chuyện thường xuyên với các tình nguyện viên từ khắp nơi trên Vương quốc Anh.
Telegram
