Hỗ trợ bệnh nhân & người chăm sóc bệnh Aspergillosis

Được cung cấp bởi Trung tâm Aspergillosis Quốc gia NHS

Nếu bạn đang đọc nó lần đầu tiên, điều đó có thể có nghĩa là bạn đang hỗ trợ một người nào đó bị bệnh aspergillosis. Aspergillosis có thể là một bệnh rất lâu dài với rất nhiều thăng trầm. Bệnh nhân thường được dùng steroid (và các loại thuốc khác) để dùng trong thời gian dài; chúng có thể có nhiều tác dụng phụ gây kiệt quệ cả về tình cảm và thể chất cho bạn và người mắc bệnh.

 Cả hai thường có cảm giác như có một con đường dài vô tận phía trước mà bạn phải tiếp tục bước đi. Bạn đã nhận được rất nhiều sự hỗ trợ từ ngành y tế để giúp đỡ người mắc bệnh aspergillosis, nhưng điều rất quan trọng là bạn, người chăm sóc, cũng được chăm sóc và hỗ trợ. Thường dường như bị chính phủ và bệnh viện phớt lờ, những người chăm sóc cung cấp một dịch vụ quan trọng ngay cả khi họ làm điều đó vì tình yêu thương hơn là phần thưởng tài chính! Các chính phủ cung cấp một số hỗ trợ tài chính cho những người chăm sóc đủ điều kiện và dường như nhận ra tầm quan trọng của những người chăm sóc trong những thay đổi chính sách gần đây hơn của họ (nghe bài nói chuyện của Steve Webster thuộc Trung tâm Người chăm sóc Manchester, tháng 2013 năm XNUMX) bằng cách nhấn mạnh mới vào sự hỗ trợ của họ .

Tại sao người chăm sóc cần hỗ trợ? 

Lấy từ trang web carers.org:

Người chăm sóc là nguồn chăm sóc và hỗ trợ lớn nhất trong mỗi khu vực của Vương quốc Anh. Đó là lợi ích của mọi người mà họ được hỗ trợ.

  • Đảm nhận vai trò chăm sóc có thể đồng nghĩa với việc phải đối mặt với cuộc sống nghèo đói, cô lập, thất vọng, sức khỏe kém và trầm cảm.
  • Nhiều người chăm sóc từ bỏ thu nhập, triển vọng việc làm trong tương lai và quyền hưởng lương hưu để trở thành người chăm sóc.
  • Nhiều người chăm sóc cũng làm việc bên ngoài nhà và đang cố gắng sắp xếp các công việc với trách nhiệm của họ với tư cách là người chăm sóc.
  • Phần lớn những người chăm sóc phải vật lộn một mình và không biết rằng họ luôn sẵn sàng giúp đỡ.
  • Những người chăm sóc nói rằng việc tiếp cận thông tin, hỗ trợ tài chính và nghỉ ngơi trong việc chăm sóc là rất quan trọng trong việc giúp họ quản lý tác động của việc chăm sóc đối với cuộc sống của họ.

Người chăm sóc trải qua nhiều tình huống chăm sóc khác nhau. Người chăm sóc có thể là người chăm sóc em bé mới sinh bị khuyết tật hoặc chăm sóc cha mẹ già, người hỗ trợ bạn đời bị lạm dụng chất kích thích hoặc có vấn đề về sức khỏe tâm thần. Bất chấp những vai trò chăm sóc khác nhau, tất cả những người chăm sóc đều có chung một số nhu cầu cơ bản. Tất cả những người chăm sóc cũng cần các dịch vụ để có thể nhận ra các nhu cầu cá nhân và thay đổi trong suốt hành trình chăm sóc của họ.

Người chăm sóc thường bị ốm do vai trò chăm sóc của họ. Để chăm sóc một cách an toàn và duy trì sức khỏe thể chất và tinh thần cũng như hạnh phúc của họ, người chăm sóc cần thông tin, hỗ trợ, tôn trọng và công nhận từ các chuyên gia mà họ tiếp xúc. Cải thiện hỗ trợ cho người được chăm sóc có thể làm cho vai trò của người chăm sóc dễ quản lý hơn.

Người chăm sóc cần được hỗ trợ để có thể sắp xếp công việc và vai trò chăm sóc của họ hoặc trở lại làm việc nếu họ bị mất việc làm do chăm sóc.

Những người chăm sóc sau khi được chăm sóc có thể cần được hỗ trợ để xây dựng lại cuộc sống của riêng họ và kết nối lại với giáo dục, công việc hoặc cuộc sống xã hội.

Với dân số già, Vương quốc Anh sẽ cần sự quan tâm chăm sóc nhiều hơn từ gia đình và bạn bè trong tương lai. Đây là một vấn đề sẽ chạm đến cuộc sống của mỗi người vào một thời điểm nào đó. Hỗ trợ chăm sóc liên quan đến tất cả mọi người.

Những người chăm sóc tại Vương quốc Anh có thể nhận được sự hỗ trợ thiết thực! 

Điều này có thể diễn ra dưới hình thức gặp gỡ với những người chăm sóc đồng nghiệp trực tuyến nơi các vấn đề có thể được chia sẻ và giảm một nửa hoặc hỗ trợ qua điện thoại, nhưng cũng có thể dưới hình thức trợ giúp thiết thực, với tiền để giúp mua những vật dụng hữu ích như một máy tính, các bài học lái xe, đào tạo hoặc chỉ là một kỳ nghỉ. Cũng có rất nhiều lời khuyên về việc đăng ký lợi ích và trợ cấp mà nhiều người chăm sóc được hưởng, và giúp bạn có những kỳ nghỉ cho bản thân hoặc thậm chí cả gia đình. Các nhóm địa phương thường tổ chức các hoạt động và các ngày đi chơi được thiết kế để giúp bạn thay đổi khung cảnh và điều gì đó khác để suy nghĩ trong một thời gian.

Cuối cùng nhưng chắc chắn không kém phần quan trọng, bản thân việc chăm sóc người bệnh có thể cực kỳ mệt mỏi về mặt tinh thần và thể chất. Hãy nhớ chăm sóc bản thân trước khi chăm sóc bệnh nhân - bạn sẽ không tốt nếu bạn quá mệt mỏi để làm việc và suy nghĩ hiệu quả.

Những người có thể tham dự các Cuộc họp Hỗ trợ tại Trung tâm Bệnh Aspergillosis Quốc gia sẽ thấy rằng chúng tôi thường khuyến khích tách bệnh nhân & người chăm sóc trong thời gian nghỉ giữa các cuộc nói chuyện và chúng tôi thấy rằng điều đó cho phép những người chăm sóc trò chuyện với nhau - thường là về những chủ đề mà họ thấy thú vị hơn so với những bệnh nhân có thể ! Chúng tôi cũng cung cấp một thư viện phong phú gồm các tập sách nhỏ và sách nhỏ cho những người chăm sóc.

Hỗ trợ tài chính

 Vương quốc Anh - Quyền lợi của Người chăm sóc. Bạn có thể nhận được Tín dụng của Người chăm sóc nếu bạn đang chăm sóc cho ai đó ít nhất 20 giờ một tuần.

Hỗ trợ ở Mỹ (bao gồm hỗ trợ tài chính)

Có sẵn hỗ trợ cho Người chăm sóc tại trang web này của chính phủ Hoa Kỳ

Hỗ trợ cho người chăm sóc trẻ

Nếu người chăm sóc là trẻ em (dưới 21 tuổi) thì họ cũng có thể nhận hỗ trợ thông qua Giúp đỡ những người chăm sóc trẻ người hỗ trợ, tổ chức các kỳ nghỉ và ngày lễ và tổ chức các sự kiện cho những người chăm sóc trẻ.

 Phong trào Quyền của Người chăm sóc - Quốc tế

Phong trào quyền của Người chăm sóc cố gắng giải quyết các vấn đề về thu nhập thấp, loại trừ xã ​​hội, tổn hại đến sức khỏe tinh thần và thể chất và thiếu sự công nhận đã được xác định bởi các bài báo nghiên cứu và nghiên cứu về những người chăm sóc không được trả lương (hoặc những người chăm sóc họ được biết đến ở Hoa Kỳ). Những hạn chế về quyền tự do và cơ hội của những người chăm sóc không được trả công do gánh nặng chăm sóc gây ra đã làm nảy sinh phong trào bảo vệ quyền của Người chăm sóc. Về mặt chính sách xã hội và các điều khoản vận động, điều quan trọng là phải phân biệt rõ ràng giữa nhóm này và hoàn cảnh của những người làm công việc được trả lương, những người ở hầu hết các nước phát triển đều được hưởng lợi từ việc bảo vệ việc làm hợp pháp và các quyền tại nơi làm việc.

Cuộc họp dành cho bệnh nhân & người chăm sóc bệnh Aspergillosis

Xem thêm thông tin về Cuộc họp của Trung tâm Bệnh nhân Aspergillosis Hàng tháng

Cuộc họp hàng tháng dành cho bệnh nhân mà chúng tôi tổ chức hàng tháng tại Trung tâm Aspergillosis Quốc gia cũng dành cho những người chăm sóc và nhiều người tham dự mọi cuộc họp.

Người chăm sóc, Gia đình & Bạn bè: Aspergillosis - Nhóm hỗ trợ Facebook

Nhóm này dành cho bất kỳ ai tham gia chăm sóc những người bị bệnh aspergillosis, dị ứng với Aspergillus hoặc hen suyễn có nhạy cảm với nấm. Nó nhằm mục đích cung cấp sự hỗ trợ lẫn nhau và được kiểm duyệt bởi các thành viên của nhân viên từ Trung tâm Aspergillosis Quốc gia, Manchester, Vương quốc Anh

Công nhân với Trung tâm người chăm sóc Manchester thường tham gia cuộc họp và vào giờ giải lao, chúng tôi cố gắng tổ chức một cuộc trò chuyện riêng với những người chăm sóc để họ có thể đưa ra quan điểm và nhu cầu cụ thể của mình. Có những nhóm tương tự ở nhiều thành phố trên khắp Vương quốc Anh và bạn có thể lấy thông tin về những nhóm đó qua Trung tâm Chăm sóc hoặc bằng cách liên hệ Nghề nghiệp