Điều hướng tàu lượn siêu tốc của bệnh mãn tính là một trải nghiệm độc đáo và thường bị cô lập. Đó là một cuộc hành trình có thể chứa đầy những bất ổn, những cuộc hẹn thường xuyên ở bệnh viện và một nỗ lực không ngừng nghỉ để trở lại bình thường. Điều này thường xảy ra ở những người mắc bệnh hô hấp mãn tính, chẳng hạn như bệnh aspergillosis. 

Trong bài đăng này, Evelyn bắt đầu một hành trình suy ngẫm, ghi lại quá trình diễn biến căn bệnh của cô từ khi được chẩn đoán khi còn nhỏ cho đến ngày nay, một dòng thời gian đặc trưng bởi chứng giãn phế quản dạng nang nghiêm trọng hai bên phức tạp do sự xâm nhập của aspergillus và scedosporium ít phổ biến hơn. Đối với Evelyn, việc ghi nhật ký, ghi lại các triệu chứng, nhiễm trùng và chiến lược điều trị là một cách để hiểu được tình trạng sức khỏe khó lường của cô. Thói quen này, được một nhà tư vấn có tư duy tiến bộ thấm nhuần từ nhiều năm trước, đã vượt qua tiện ích thực tế của nó, phát triển thành một công cụ quan trọng để trao quyền cho bệnh nhân và tự vận động.

Khi tìm kiếm trên mạng để được trợ giúp cải thiện nhật ký triệu chứng của mình, Evelyn tìm thấy một bài báo có tiêu đề: Nhật ký đợt cấp của bệnh giãn phế quản. Bài viết này là một sự mặc khải. Nó làm sáng tỏ những khía cạnh thường bị bỏ qua trong trải nghiệm của bệnh nhân và xác nhận những triệu chứng thường không thể giải thích được mà Evelyn gặp phải. Đó là bằng chứng về sức mạnh của nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm và tác động của việc chứng kiến ​​trải nghiệm sống được thừa nhận trong tài liệu khoa học. 

Phản ánh dưới đây của Evelyn là lời nhắc nhở về những tác động rộng lớn hơn của bệnh mãn tính đối với cuộc sống hàng ngày và nhu cầu thích nghi để điều hướng cuộc sống hàng ngày. 

Do cuộc trò chuyện gần đây với Lauren liên quan đến việc sử dụng nhật ký/nhật ký triệu chứng, tôi tình cờ thấy một bài báo đăng trên internet, 'Nhật ký đợt trầm trọng của bệnh giãn phế quản'. Được chẩn đoán mắc bệnh hô hấp mãn tính khi còn nhỏ, bệnh này tiến triển trong suốt cuộc đời, tôi bị giãn phế quản dạng nang nghiêm trọng hai bên với sự xâm nhập của aspergillus và loại nấm hiếm hơn, scedosporium.

Từ lâu, tôi đã quen với việc ghi chú các triệu chứng/nhiễm trùng/điều trị, điều này đã được một nhà tư vấn khuyến khích làm như vậy từ nhiều năm trước để dễ tham khảo tại các cuộc hẹn. Ông nhấn mạnh việc điều trị nhiễm trùng phải phụ thuộc vào kết quả nuôi cấy đờm và độ nhạy cảm chứ không phải dựa vào phương pháp “roulette kiểu Nga”, như ông gọi là kháng sinh phổ rộng; mà không biết loại nhiễm trùng nào có liên quan. Rất may, bác sĩ đa khoa của tôi đã hợp tác, vì vào thời điểm đó việc nuôi cấy không được thực hiện thường xuyên. (Tôi rất sợ bị mang tiếng là một bệnh nhân bolshie!)

Đọc bài báo nêu trên là một sự khám phá. Nó tập hợp một loạt các triệu chứng mà tôi gặp phải hàng ngày, thậm chí một số triệu chứng mà tôi cảm thấy không thích hợp để đề cập đến khi khám bệnh tại phòng khám. Hơn nữa, tôi cảm thấy được xác nhận.

Đã có những lúc, mặc dù hiếm khi, tôi nghi ngờ bản thân mình, không hơn gì khi một bác sĩ lâm sàng suy luận rằng tôi bị tâm thần. Đây là điểm thấp nhất của tôi. Thật may mắn, sau đó tôi được giới thiệu đến một bác sĩ hô hấp tại Bệnh viện Wythenshawe, người mà khi kết quả cấy vi khuẩn aspergillus đã chuyển tôi đến sự chăm sóc của Giáo sư Denning; như người ta nói “mọi đám mây đều có một lớp lót bạc”. Aspergillus trước đây đã được tìm thấy trong môi trường nuôi cấy tại một bệnh viện khác vào năm 1995/6, nhưng không được điều trị theo cách ở Wythenshawe.

Bài viết không chỉ xem xét các triệu chứng hàng ngày mà còn ảnh hưởng trực tiếp đến trải nghiệm sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân. Ngoài ra, theo nghĩa rộng hơn, những tác động chung đến cuộc sống của chúng ta và những điều chỉnh mà tất cả chúng ta phải đối mặt khi đối phó - tất cả những điều đó tôi có thể dễ dàng nhận ra trong cuộc sống của chính mình.

Tôi cảm thấy rất được khuyến khích khi đọc bài báo này vì mặc dù tất cả các loại tờ rơi thông tin bệnh nhân khác nhau mà tôi đã đọc trong nhiều năm nhưng không có tờ rơi nào đầy đủ đến thế.