Có thể khó nói chuyện với bạn bè và gia đình về bệnh aspergillosis. Là một căn bệnh hiếm gặp, ít người biết về nó, và một số thuật ngữ y học có thể khá khó hiểu. Nếu bạn mới được chẩn đoán gần đây, bạn có thể vẫn đang phải đối mặt với căn bệnh này cho chính mình và tìm hiểu về cách nó sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn. Bạn cũng có thể gặp phải những định kiến ​​hoặc giả định về bệnh nấm không đặc biệt hữu ích.

Nhìn chung, đây là những vùng nước khó di chuyển, vì vậy đây là một số điều cần cân nhắc trước khi nói chuyện với ai đó về bệnh aspergillosis lần đầu tiên.

• Trước tiên, hãy tự mình nắm bắt bệnh aspergillosis. Đặc biệt nếu gần đây bạn đã được chẩn đoán.

Bạn có thể không bao giờ biết tất cả các câu trả lời, nhưng hiểu biết về loại bệnh của bạn, cách điều trị của bạn và ý nghĩa của aspergillosis đối với bạn sẽ giúp ích cho bạn.

• Chọn thời gian và địa điểm tốt. Có thể nói chuyện một đối một, ở một nơi mà bạn sẽ không bị gián đoạn, là một bước đầu tiên tốt.

Bạn cũng nên chọn một thời điểm mà cả hai đều không phải vội vàng. Bật ấm đun nước và để yên.

• Kiên nhẫn. Người thân hoặc bạn bè của bạn có thể chưa từng nghe nói về bệnh aspergillosis trước đây và có thể gặp khó khăn với các từ y tế khác nhau, vì vậy hãy cho họ thời gian để hiểu những gì bạn đã nói với họ và đặt câu hỏi nếu họ cần.

Cố gắng đừng thất vọng nếu họ không phản ứng theo cách mà bạn hy vọng. Họ có thể sẽ rất buồn, khi điều bạn cần lúc này là một ai đó để trở nên mạnh mẽ. Hoặc họ có thể phủ nhận hoặc làm nhẹ nó, khi bạn muốn họ hiểu rằng bệnh aspergillosis là một bệnh nghiêm trọng. Thông thường, mọi người cần thời gian để đi và suy nghĩ trước khi quay lại với những lời đề nghị hỗ trợ hoặc nếu có thêm câu hỏi - hãy cho họ biết rằng điều đó là ổn.

• Hãy cởi mở và trung thực. Nói chuyện với người mà bạn quan tâm về căn bệnh này không hề dễ dàng, nhưng điều quan trọng là bạn phải giải thích bệnh aspergillosis có khả năng ảnh hưởng đến bạn như thế nào. Bạn có thể cảm thấy bị cám dỗ để hạ thấp mọi thứ, nhưng trung thực có thể giúp quản lý kỳ vọng của bạn bè hoặc thành viên gia đình của bạn trong tương lai.

Một số người tìm thấy Lý thuyết cái thìa hữu ích trong việc giải thích bệnh mãn tính. Nói tóm lại, thìa đại diện cho năng lượng cần thiết để hoàn thành các công việc hàng ngày (mặc quần áo, tắm, rửa, v.v.). Những người không mắc bệnh mãn tính có số lượng thìa không giới hạn mỗi ngày. Nhưng những người mắc bệnh như aspergillosis chỉ nhận được 10 thìa vào một ngày 'tốt'. Sử dụng ví dụ này có thể giúp giải thích việc sống chung với aspergillosis ảnh hưởng đến tất cả các lĩnh vực của cuộc sống như thế nào.

• Để họ vào. Nếu bạn đang nói chuyện với ai đó gần gũi với mình, mời họ tìm hiểu thêm hoặc chia sẻ một số kinh nghiệm của bạn có thể rất hữu ích. Bạn có thể muốn mời họ đến một cuộc hẹn với bạn hoặc đến thăm một cuộc họp hỗ trợ địa phương.  

Nếu họ muốn tìm hiểu thêm hoặc đặt câu hỏi mà bạn không biết câu trả lời, các nguồn hữu ích có sẵn trực tuyến. Ví dụ: bạn có biết rằng chúng tôi có Facebook nhóm chỉ dành cho gia đình, bạn bè và người chăm sóc của những người bị bệnh aspergillosis? Rất nhiều trang trên trang web này cũng có thể rất hữu ích, vì vậy vui lòng chuyển liên kết (https://aspergillosis.org/).

• Là chính mình - bạn không phải là bệnh của bạn. Có rất nhiều điều đối với bạn ngoài aspergillosis, và bạn bè và gia đình của bạn cũng nên biết điều đó. Nhưng nói về nó có thể có nghĩa là bạn nhận được sự hỗ trợ hoặc thấu hiểu hơn một chút từ những người thân thiết nhất với bạn, đó không bao giờ là một điều xấu.