Hỗ trợ bệnh nhân & người chăm sóc bệnh Aspergillosis

Được cung cấp bởi Trung tâm Aspergillosis Quốc gia NHS

Ngày Aspergillosis Thế giới năm 2022

– Chuỗi hội thảo
– Câu chuyện bệnh nhân
- Trả lời câu hỏi

Chuỗi Hội thảo Trung tâm Aspergillosis Quốc gia 2022

 

Năm nay nhân Ngày Aspergillosis Thế giới, Trung tâm Aspergillosis Quốc gia đã tổ chức một loạt các cuộc nói chuyện giữa các bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân về bệnh aspergillosis. Sự kiện này đã thành công vang dội (ngay cả khi có một số trục trặc kỹ thuật), với 160 người tham dự cả ngày cho các cuộc nói chuyện khác nhau.
 

Dưới đây là các cuộc nói chuyện được ghi lại và bản trình bày PowerPoint trong ngày.

Trong các cuộc nói chuyện, chúng tôi đã cung cấp tùy chọn đặt câu hỏi trong cuộc trò chuyện Thu phóng. Nếu sau khi bạn đã xem video ghi lại cuộc họp, bạn cũng muốn hỏi một câu hỏi Vui lòng liên hệ với chúng tôi tại NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Trung tâm Aspergillosis Quốc gia đã ra đời như thế nào Chris Harris, Giám đốc NAC

Ai bị bệnh aspergillosis? Caroline Baxter, Trưởng nhóm lâm sàng NAC

Làm cách nào để phát hiện bệnh aspergillosis? Lily Novak Frazer, MRCM (chẩn đoán)

Làm thế nào để chúng tôi điều trị aspergillosis? Chris Kosmidis, Chuyên gia tư vấn NAC

 

Sử dụng thuốc kháng nấm có phức tạp không? Fiona Lynch, Dược sĩ chuyên khoa

 

Giúp bệnh nhân sống chung với aspergillosis Phil Langridge & Mairead Hughes, Chuyên gia Vật lý trị liệu về Aspergillosis & Jenny White, Y tá Chuyên gia về Aspergillosis

Câu chuyện bệnh nhân: Sống chung với aspergillosis

Một loạt các câu chuyện từ bốn bệnh nhân, trong đó họ thảo luận về chẩn đoán, tác động và quản lý. Tất cả các câu chuyện bệnh nhân của chúng tôi có thể được tìm thấy ở đây. 

Nghiên cứu MFIG ở Manchester Angela Brennan

Trung tâm Mycology y tế MRC, Nghiên cứu bệnh Aspergillosis, Elaine Bignell

 

Tổ chức Phổi Châu Âu Vận động cho bệnh nhân, lôi kéo bệnh nhân tham gia nghiên cứu trên khắp Châu Âu

Nhóm NAC CARES 

 

Những câu chuyện về bệnh nhân

Aspergillosis là một tình trạng suy nhược kéo dài suốt đời và việc chẩn đoán có thể thay đổi cuộc sống. Kể chuyện bệnh nhân là một công cụ quan trọng trong việc nâng cao nhận thức. Những câu chuyện này không chỉ giúp những người mắc bệnh khác cảm thấy như họ không đơn độc mà còn trao quyền cho bệnh nhân và cung cấp cái nhìn sâu sắc có giá trị về trải nghiệm của bệnh nhân cho các bác sĩ lâm sàng và chuyên gia chăm sóc sức khỏe.

Các video dưới đây kể về câu chuyện của bốn bệnh nhân, mỗi người sống chung với một loại Aspergillosis khác nhau.

 

Ian – Aspergillosis xâm lấn hệ thần kinh trung ương (CNS)

Bạn có thể tìm thêm thông tin về Aspergillosis CNS Xâm lấn tại đây.

Alison – Aspergillosis phế quản phổi dị ứng (ABPA).

Bạn có thể tìm thêm thông tin về ABPA tại đây. 

Mick – Bệnh Aspergillosis phổi mãn tính (CPA).

Bạn có thể tìm thêm thông tin về CPA tại đây. 

Gwynedd – Aspergillosis phổi mãn tính (CPA) Aspergillosis phế quản phổi dị ứng (ABPA)

 

Q & A

Q. SAFS có thể biến thành APBA không?

Hen suyễn nặng do nhạy cảm với nấm (SAFS) dường như khá khác với Aspergillosis phế quản phổi dị ứng (ABPA) ở chỗ bệnh nhân SAFS không bị tắc nghẽn chất nhầy hoặc giãn phế quản và bệnh nhân mắc ABPA không bị hen nặng.
Một số SAFS có thể phát triển thành ABPA không? Cho đến nay, chúng tôi không có nhiều bằng chứng để quyết định theo cách này hay cách khác, nhưng vì SAFS là một tình trạng tương đối mới được xác định nên có thể mất nhiều năm để chắc chắn, vì vậy chúng tôi không thể loại trừ hoàn toàn.

 

Q. Bạn có bị đồng nhiễm TB & IA không?

Tôi cho rằng ý của bạn là bệnh lao và bệnh Aspergillosis phổi mãn tính (CPA) vì hai bệnh này có mối liên hệ khá chặt chẽ với nhau? Cả hai có thể cùng tồn tại và lây nhiễm cùng một vật chủ – nó đã được đề cập trong một cuộc nói chuyện chiều nay.
IA (Aspergillosis xâm lấn) là một bệnh nhiễm trùng của những người bị suy giảm miễn dịch, những người thường là những người có hệ thống miễn dịch bị tổn thương nghiêm trọng, ví dụ như những người được ghép tạng.

 

H. Tôi có thể biết đối với thử nghiệm phân tử về tính kháng azole, gen tham chiếu/mục tiêu là gì và bạn sử dụng gen nào làm chủng dương tính của nó không?

ATCC vì không có ngưỡng kháng nấm đối với ATCC

 

H. ABPA có thể “tiến triển” và chuyển thành CPA/IA không? Là bệnh nhân của ABPA, họ cũng làm xét nghiệm máu về mức độ galactomannan của tôi.

Một số ít bệnh nhân Aspergillosis phế quản phổi dị ứng (ABPA) tiến triển thành các khoang phổi (Aspergillosis phổi mãn tính). Đó là điều mà chúng tôi tiếp tục theo dõi trong các lần khám định kỳ tại phòng khám cho những người mà chúng tôi cho rằng có thể gặp rủi ro.

 

Q. Nếu Itraconazole gây thêm Bệnh lý thần kinh ngoại vi….. sau khi ngừng Itraconazole bao lâu thì các triệu chứng sẽ giảm?

Hầu hết các trường hợp (>90%) tự khỏi sau khi ngừng itraconazole trong một tháng. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrozole tương tác với thuốc chống nấm

Không có gì được ghi nhận – vì vậy chúng tôi không thể loại trừ khả năng có một số nhưng chưa được báo cáo – xem https://antifungalinteractions.org/

 

H. Tôi thuộc nhóm những người được Tiến sĩ Baxter đề cập và không mắc các bệnh về đường hô hấp hoặc dị ứng đã biết khác. Chuyên gia tư vấn của tôi cho rằng nó có thể là nguyên nhân di truyền. Điều này có khả năng không? là có bất kỳ nghiên cứu về điều này?

Giả sử rằng bạn bị ABPA như bạn đã đề cập đến bệnh dị ứng, thì có một vài đặc điểm di truyền đã được xác định với nhiều đặc điểm khác trong tương lai.