Nhiều người trong chúng ta sẽ quen với quá trình đau buồn sau khi người thân qua đời, nhưng bạn có nhận ra rằng quá trình tương tự thường xảy ra khi bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh mãn tính như bệnh aspergillosis? Có những cảm giác mất mát rất giống nhau:- mất đi một phần sức khỏe, mất đi con người trước đây của bạn, mất đi sự độc lập và sự không chắc chắn về tương lai.

1. Suy giảm sức khỏe: Chẩn đoán bệnh mãn tính thường có nghĩa là phải đối mặt với thực tế việc sống chung với một căn bệnh sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất cũng như tinh thần của bạn. Sự suy giảm sức khỏe này có thể rất nghiêm trọng và có thể yêu cầu bạn phải điều chỉnh lối sống, thói quen hàng ngày và những kỳ vọng cho tương lai. Việc điều chỉnh theo 'trạng thái bình thường mới' là điều khó khăn đối với một số người. Đối với bệnh aspergillosis, hầu hết đều đề cập rằng họ cạn kiệt năng lượng nhanh hơn nhiều khi mỗi ngày trôi qua, vì vậy họ phải lập kế hoạch tiết kiệm năng lượng vào mỗi buổi sáng.
2. Thay đổi về danh tính: Bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng đến cách bạn nhìn nhận bản thân và cách người khác nhìn nhận về bạn. Nó có thể yêu cầu họ xác định lại danh tính, vai trò và các mối quan hệ của mình, đây có thể là một quá trình đầy thử thách và gây đau buồn. Đối với một số mối quan hệ thân thiết nhất của bạn, họ cũng có thể phải trải qua một quá trình đau buồn.
3. Mất độc lập: Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh aspergillosis, các cá nhân có thể mất khả năng độc lập khi phải dựa vào người khác để được hỗ trợ trong các công việc hàng ngày, chăm sóc y tế hoặc di chuyển. Sự mất mát này có thể dẫn đến cảm giác thất vọng và buồn bã. Điều này cũng tác động đến những người sống gần bạn nhất, ví dụ như vợ/chồng hoặc bạn đời của bạn, vì họ cũng phải chấp nhận sự thay đổi trong vai trò của bạn. Mất độc lập có thể là tình cảm, thể chất và tài chính.
4. Sự không chắc chắn về tương lai: Aspergillosis hiện không thể chữa khỏi (mặc dù một số ít người mắc bệnh aspergilloma có thể lựa chọn phẫu thuật) và liên quan đến việc quản lý liên tục cũng như sự không chắc chắn về tiến triển của bệnh, hiệu quả điều trị và kết quả lâu dài. Sự không chắc chắn này có thể góp phần gây ra cảm giác lo lắng, sợ hãi và đau buồn về tương lai.
5. Tác động xã hội và cảm xúc: Bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ, tương tác xã hội và sức khỏe tinh thần. Bạn có thể đột nhiên cảm thấy bị cô lập khi nhiều bệnh nhân mô tả rằng họ không được bạn bè và gia đình lắng nghe hoặc thấu hiểu. Bạn và những người thân thiết nhất của bạn có thể đau buồn khi mất đi các kết nối xã hội, hệ thống hỗ trợ hoặc khả năng tham gia vào các hoạt động mà họ từng yêu thích.

Điều cần thiết là những người được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính phải thừa nhận và xác nhận cảm giác đau buồn của họ và tìm kiếm sự hỗ trợ từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, người thân, nhóm hỗ trợ hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khi cần thiết. Giải quyết và xử lý nỗi đau có thể giúp các cá nhân đối phó với chẩn đoán, điều chỉnh cuộc sống với căn bệnh mãn tính cũng như tìm thấy ý nghĩa và mục đích bất chấp những thách thức mà họ có thể gặp phải. Việc không giải quyết đúng cách quá trình đau buồn có thể dẫn đến lối sống sa sút và trầm cảm.

Bạn có thể kiểm soát bệnh mãn tính và đau buồn như thế nào?
Quản lý nỗi đau sau khi chẩn đoán bệnh mãn tính có thể là một quá trình phức tạp và liên tục, nhưng có một số chiến lược có thể giúp các cá nhân đối phó và điều chỉnh theo thực tế mới của họ. Đây là một vài gợi ý:

1. Thừa nhận và xác nhận cảm xúc của bạn: Cho phép bản thân thừa nhận và bày tỏ cảm xúc của mình, cho dù đó là nỗi buồn, sự tức giận, sợ hãi hay thất vọng. Hãy nhớ rằng đau buồn là một phản ứng tự nhiên trước sự mất mát và bạn có thể cảm nhận nhiều loại cảm xúc khác nhau, một số cảm xúc trong số đó có thể bất ngờ xảy ra với cả bản thân bạn và những người thân thiết nhất với bạn.
2. Tìm kiếm sự hỗ trợ: Đừng ngần ngại liên hệ với bạn bè, thành viên gia đình, nhóm hỗ trợ hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần để được hỗ trợ và thấu hiểu (và dùng thuốc hoặc phương pháp điều trị khác nếu cần). Nói chuyện với những người khác đã trải qua những thử thách tương tự có thể xác nhận và cung cấp những hiểu biết sâu sắc cũng như chiến lược đối phó có giá trị. Trung tâm Aspergillosis Quốc gia ở Manchester, Vương quốc Anh điều hành một tập hợp các nhóm hỗ trợ rất bận rộn dành cho những người mắc tất cả các loại bệnh aspergillosis (Aspergillosis phổi mãn tính (CPA), Dị ứng Aspergillosis phế quản phổi (ABPA), Cấp tính Aspergillosis xâm lấn (AIA hoặc IA), Hen suyễn nặng kèm theo mẫn cảm với nấm (SAFS), Viêm phế quản Aspergillus và hơn thế nữa. Các nhóm hỗ trợ có thể truy cập thông qua Facebook và Telegram và bao gồm Nhóm hội nghị truyền hình hai lần một tuần. Trong các nhóm này, bạn có thể gặp gỡ những bệnh nhân đã chung sống với bệnh aspergillosis trong nhiều năm và rất cởi mở và thân thiện cùng với các nhân viên của NAC nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào.
3. Tự giáo dục bản thân: Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về tình trạng, các lựa chọn điều trị và chiến lược tự chăm sóc của bạn. Hiểu được căn bệnh của mình và cách kiểm soát nó có thể giúp bạn cảm thấy được tiếp thêm sức mạnh và kiểm soát được sức khỏe của mình. Trung tâm Aspergillosis Quốc gia điều hành một trang web cung cấp nhiều thông tin nhằm giúp hướng dẫn bạn đến những nguồn thông tin tốt nhất tại aspergillosis.org.
4. Phát triển mạng lưới hỗ trợ: Nếu có thể, hãy vây quanh mình với những người bạn và gia đình luôn ủng hộ và thấu hiểu, những người có thể đưa ra sự giúp đỡ thiết thực, hỗ trợ về mặt tinh thần và động viên. Có một mạng lưới hỗ trợ mạnh mẽ có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể trong việc đối phó với bệnh mãn tính. Đôi khi sự giúp đỡ chuyên nghiệp vô tư từ nhân viên tư vấn có thể có ích khi đưa ra quyết định.
5. Chăm sóc bản thân: Ưu tiên việc chăm sóc bản thân và đặt sức khỏe thể chất và tinh thần của bạn lên hàng đầu. Điều này có thể bao gồm việc nghỉ ngơi đầy đủ, ăn một chế độ ăn uống cân bằng, tham gia tập thể dục thường xuyên (nếu thích hợp), luyện tập kỹ thuật thư giãnvà tìm kiếm những hoạt động mang lại cho bạn niềm vui và sự thỏa mãn.
6. Đặt mục tiêu thực tế: Điều chỉnh kỳ vọng của bạn và đặt mục tiêu thực tế cho bản thân dựa trên khả năng và giới hạn hiện tại của bạn. Hãy chia các mục tiêu lớn hơn thành các bước nhỏ hơn, dễ quản lý hơn và ăn mừng những thành tựu của bạn trên đường đi. Nhiều bệnh nhân nhận thấy sẽ dễ chịu hơn nếu họ sử dụng lý thuyết thìa để quản lý tốt hơn lượng năng lượng họ có thể có mỗi ngày.
7. Thực hành chánh niệm và chấp nhận: Thực hành kỹ thuật chánh niệm, chẳng hạn như hít thở sâu, thiền hoặc các bài tập chánh niệm, để giúp bạn giữ vững lập trường và hiện diện trong thời điểm hiện tại. Chấp nhận không có nghĩa là từ bỏ hy vọng mà là thừa nhận và đón nhận thực tế hiện tại của bạn đồng thời tập trung vào những gì bạn có thể kiểm soát.
8. Tìm kiếm sự trợ giúp chuyên nghiệp nếu cần: Nếu bạn đang vật lộn để đối phó với đau buồn, lo lắng, trầm cảm hoặc các vấn đề sức khỏe tâm thần khác, đừng ngần ngại tìm kiếm sự giúp đỡ từ một chuyên gia. chuyên gia sức khỏe tâm thần. Trị liệu có thể cung cấp một không gian an toàn để khám phá cảm xúc của bạn, phát triển các chiến lược đối phó và tìm kiếm sự hỗ trợ.

Hãy nhớ rằng việc kiểm soát nỗi đau và thích nghi với cuộc sống với căn bệnh mãn tính là một hành trình và bạn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ và hỗ trợ trong suốt chặng đường đó. Hãy kiên nhẫn với bản thân, rèn luyện lòng từ bi với bản thân và giải quyết mọi việc từng ngày một.

kinh nghiệm sống từ Alison

Đầu tiên, chúng ta có thể cần định nghĩa Đau buồn là gì..

Chúng tôi sử dụng từ đau buồn nhưng sự hiểu biết của chúng ta về nó là gì? Tôi nghĩ định nghĩa và sự hiểu biết đó sẽ thay đổi khi chúng ta trải qua nhiều khó khăn trong cuộc sống hơn. Một trong những định nghĩa được sử dụng là “Một mạng lưới cảm xúc rối rắm”. Giận dữ, đau buồn, thất vọng, nước mắt, thất vọng, mất bản sắc, tâm trạng thất thường, bối rối, trầm cảm, cam chịu. Danh sách này gần như vô tận và nó không theo bất kỳ thứ tự hay khung thời gian rõ ràng nào.

Một yếu tố khác mà chúng tôi xem xét là cảm giác tội lỗi, một số trong số đó được tạo ra bởi sự chấp nhận và tuân thủ của chúng ta đối với những gì đã trở thành “chuẩn mực xã hội”. Dường như có sự phủ nhận về tính không thể tránh khỏi của cái chết và sự suy thoái của cơ thể vật chất của chúng ta. Vì vậy, khi những yếu tố này trở nên rõ ràng trong cuộc sống hàng ngày của chúng ta, chúng ta mong muốn và mong đợi có thể khắc phục chúng và tránh được những hậu quả. Khi điều này không xảy ra, chúng ta đau buồn và/hoặc cảm thấy tội lỗi vì không thể đáp ứng được những kỳ vọng đó. Vì vậy, chúng ta cần phải “Xử lý nỗi đau buồn của chúng tôi" nhưng một lần nữa; cụm từ đó có nghĩa là gì?

Đối với mỗi cá nhân, nó sẽ có những hình thức khác nhau vì mỗi tình huống là duy nhất đối với cá nhân đó. các mối quan hệ liên quan, mức độ của bệnh, cách biểu hiện và tiến triển của bệnh. Cách chúng ta nhìn cuộc sống. Xử lý Nỗi đau buồn của chúng ta đòi hỏi kỷ luật khó khăn trong việc xem xét niềm tin cốt lõi của chúng ta về cuộc sống là gì, những mất mát là gì và chuyển những khái niệm đó từ 'kiến thức lý trí' sang 'sự chấp nhận của trái tim' cũng như điều chỉnh theo những tác động và thay đổi thực tế. Tất cả những điều đó sẽ tốn thời gian, năng lượng và khiến bạn mệt mỏi. Từ kinh nghiệm của tôi, tôi có thể đề xuất như sau:

• Việc có một Nhóm hỗ trợ gồm những người đã đi trước bạn là một sự trợ giúp rất lớn.
• Đọc các bài viết về tình trạng của bạn và cách quản lý nó.
• Nói chuyện với một người bạn.
• Ghi nhật ký quá trình cũng hữu ích vì bạn có thể nhìn lại và xem tiến độ cũng như những việc bạn định cố gắng thực hiện nhưng chưa đánh giá được. Điều này cũng có thể rất hữu ích để tham khảo khi nói chuyện với chuyên gia y tế của bạn.

Tất cả những hoạt động này sẽ giúp chúng ta đối mặt với căn bệnh mãn tính của mình.

Một yếu tố khác liên quan đến việc đối phó với Bệnh mãn tính là bản chất của tình trạng bệnh và tầm quan trọng của nó trong xã hội. Trước khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh Aspergillosis, chúng tôi được thông báo rằng đó là Ung thư phổi. Khi điều đó chuyển thành Aspergillosis, con gái tôi (Bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ) nói rằng việc chẩn đoán Ung thư sẽ dễ dàng hơn! Lý do cho điều này là vì Cự Giải là một căn bệnh được xã hội hiểu rõ, có sự hỗ trợ rộng rãi, gây quỹ và nâng cao nhận thức lớn và mọi người tập hợp xung quanh. Có một lộ trình rõ ràng hướng tới việc điều trị và những kỳ vọng. (Tương tự với Bệnh Tim & một hoặc hai bệnh được tài trợ tốt khác).

Mặt khác, tình trạng bệnh phổi bị kỳ thị là bạn không chăm sóc phổi của mình, do đó bạn phải chịu trách nhiệm và/hoặc điều đó chỉ có nghĩa là bạn thở không tốt nhưng nó có thể được kiểm soát và không có tác động lớn trên cuộc sống của bạn. Hãy suy nghĩ về cách thức thực hiện Chiến dịch Chống Hút thuốc lá.

Bệnh phổi mãn tính cũng có tỷ lệ mắc cao hơn ở những nơi điều kiện sống kém và tôi thấy điều đó ảnh hưởng đến lượng thời gian và nguồn lực có thể được đầu tư vào các chiến dịch và nghiên cứu nâng cao nhận thức.

Cảm ơn NAC với Hỗ trợ bệnh Aspergillosis quốc gia (do NHS điều hành) & Hỗ trợ tin cậy về bệnh Aspergillosis (do bệnh nhân aspergillosis điều hành trên Facebook) để có thông tin đáng tin cậy, hướng dẫn, sự phát triển nghiên cứu và câu chuyện của bệnh nhân www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Những liên kết hữu ích về nỗi đau buồn và cảm giác tội lỗi

TÂM TRÍ 'Cảm giác đau buồn là như thế nào?'

Tâm lý ngày nay 'Bệnh mãn tính và đau buồn'

Tổ chức viêm khớp 'Đau buồn & Bệnh mãn tính'

NHS Mọi tâm trí đều quan trọng 'Sức khỏe tâm thần và bệnh tật thể chất'