Trong video trên, Sandra Hicks tóm tắt kinh nghiệm của cô với hội chứng tăng IgE (HIES), một hội chứng suy giảm miễn dịch nguyên phát và việc sống chung với tình trạng di truyền hiếm gặp này và nhiễm trùng phổi liên quan ảnh hưởng đến cuộc sống của cô như thế nào. Do hậu quả trực tiếp của HIES và ảnh hưởng của nó đối với hệ thống miễn dịch, Sandra đồng thời quản lý bệnh mãn tính Aspergillus nhiễm trùng (aspergillosis), nhiễm trùng mycobacteria không lao (Mycobacterium avium-nội bào), giãn phế quản với Pseudomonas và bệnh hen suyễn. Cô ấy thảo luận về ảnh hưởng của căn bệnh hiếm gặp này và gánh nặng nhiễm trùng đối với cuộc sống hàng ngày của cô ấy, bao gồm cả ảnh hưởng của các yếu tố khác như nhiệt độ, độ ẩm và khả năng kháng thuốc kháng sinh.

Sandra gửi gắm hy vọng của mình cho các bác sĩ điều trị cho những người khác có hồ sơ bệnh tương tự, bao gồm cả tác động của việc điều trị bằng immunoglobulin; chẩn đoán sớm, chính xác các suy giảm miễn dịch nguyên phát và nhiễm nấm; và nhận thức về các tương tác tiềm ẩn giữa thuốc chống nấm và thuốc khác (https://antifungalinteractions.org). Cô cũng thảo luận về tầm quan trọng của giao tiếp toàn diện, kịp thời trong và giữa các nhóm đa ngành. Cuối cùng, Sandra nhấn mạnh giá trị của sự hỗ trợ từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đồng minh dành cho những người bị bệnh phổi mãn tính.

Sandra đã trở lại phục hồi chức năng phổi các lớp học. Những điều này mang lại lợi ích to lớn, không chỉ cho những người bị COPD mà còn cho những người sống với các tình trạng phổi khác. Làm cho dịch vụ này được tiếp cận rộng rãi sẽ cải thiện việc quản lý các tình trạng phổi mãn tính và thậm chí có thể giảm chi phí chăm sóc sức khỏe liên quan.

Sandra Hicks là người đồng sáng lập của Aspergillosis Trust, một nhóm do bệnh nhân lãnh đạo nhằm nâng cao nhận thức về bệnh aspergillosis. Nhấp vào đây để truy cập trang web của nhóm và tìm hiểu thêm về công việc của họ.