Hỗ trợ bệnh nhân & người chăm sóc bệnh Aspergillosis

Được cung cấp bởi Trung tâm Aspergillosis Quốc gia NHS

Điểm bùng phát - khi có lúc mọi thứ dường như QUÁ NHIỀU

Bãi biển Omaha, New Zealand

Câu chuyện của Alison với ABPA (Đó là tuần trước Giáng sinh…)

Khi chúng ta trải qua cuộc đời với những căn bệnh mãn tính, chúng ta có thể dạy cho mình những chiến lược đối phó  

Khi các chiến lược hoạt động, chúng tôi có được cảm giác đạt được thành tựu và tôi đoán là rất tự hào rằng chúng tôi có thể làm được điều này, chúng tôi có thể giải quyết được vấn đề này nhưng sau đó điều gì đó khác xảy ra và kế hoạch cũng như chiến lược của chúng tôi bị phá hoại. Hôm nay tôi đã có một trong những ngày như thế.

  • Tìm hiểu những gì chúng ta có thể đạt được
  • Cái gì thực tế, cái gì không?
  • Hãy nghĩ ra những cách hạn chế số lượng chúng ta làm trong một thời điểm để có thể đạt được mục tiêu của mình từng chút một.
  • Tăng tốc độ của chúng tôi.

Hôm nay là ngày 21 tháng 2 nên chỉ còn vài ngày nữa là đến Giáng sinh. Ở New Zealand thời tiết rất nóng và oi bức (đặc biệt là ở Waikato) và tôi đang cố gắng thực tế về những gì mình đã làm để chuẩn bị sẵn sàng cho Giáng sinh và đưa chiếc xe tải cắm trại của mình đến Beach House của gia đình. Tôi cũng muốn để lại khu vườn thật đẹp và gọn gàng để khi về không còn hoang vu nữa. Công việc làm vườn chỉ có thể được thực hiện trong thời gian rất ngắn bằng cách đeo Mặt nạ FFPXNUMX (trong điều kiện rất nóng). Để đạt được mục tiêu đó, tôi nghĩ mình đã đạt được thành tựu ngoại trừ việc tôi bị lẹo mắt. Điều trị bảo tồn bằng túi chườm nóng và thuốc nhỏ trị khô mắt không thực sự có tác dụng

Vào ngày thứ ba, tôi đã nói chuyện với dược sĩ và bác sĩ đa khoa của tôi (qua email) về những gì tôi cần làm. Tôi đã có sẵn những giọt thuốc mỡ thích hợp nhưng sau bốn ngày, tình hình trở nên tồi tệ hơn và bác sĩ đa khoa của tôi nói nếu nó không cải thiện, tôi sẽ phải đi cấp cứu vì không có cuộc hẹn với bác sĩ đa khoa nào. Con rể của tôi là một bác sĩ nhìn nó và nói "Cần phải mổ, có lẽ bạn cần phải đến phòng khám mắt". Vì vậy, sau khi nói chuyện với Y tá của bác sĩ, tôi đã đến phòng khám cấp cứu (Không phải bệnh viện cấp cứu miễn phí).

Thời gian chờ được ghi là hai giờ, điều đó hợp lý, nhưng có chuyện đã xảy ra. Phòng khám Cấp cứu có hai hoặc ba trường hợp khẩn cấp lớn xảy ra trong ngày và cuối cùng tôi phải ngồi đó từ 10:30 sáng đến 5:15 chiều. Khoảng 2:30 tôi nói chuyện với y tá ở quầy lễ tân và hỏi liệu có ai có thể giải quyết vấn đề này không, nghĩ rằng nếu họ thực sự không thể làm những việc cần làm thì tôi nên đến bệnh viện . Tôi đã được đảm bảo rằng nó có thể được thực hiện. Vào lúc 5 giờ, tôi gặp bác sĩ và ông ấy quyết định rằng chúng tôi cần thử một loại kem kháng sinh khác và có thể tiêm thêm một ít kháng sinh đường uống và xem tình trạng của tôi như thế nào và nếu tình trạng không cải thiện sau XNUMX ngày thì hãy quay lại và sau đó. có lẽ chúng tôi cần đưa bạn đến phòng khám mắt

Nói về sự bực bội! Anh ấy đã lưu ý rằng tôi có những vấn đề sức khỏe phức tạp, tôi chỉ ra với anh ấy rằng cơ thể tôi không phản ứng tốt với nhiễm trùng, hôm nay là Giáng sinh và tôi sẽ đi về phía bắc đến Bãi biển Omaha; nhưng không, đó là giải pháp của anh ấy và anh ấy không lắng nghe điều gì khác. Vì vậy, kế hoạch của tôi, cố gắng cẩn thận để không đẩy bản thân đi quá xa, và không cố gắng hòa nhập quá nhiều, cứ thế lao ra ngoài cửa sổ và mất cả ngày ở phòng cấp cứu. Về đến nhà, tôi đói, kiệt sức. Mắt tôi đau quá và lẽ ra nó có thể thuyên giảm chỉ sau 5 phút.

Làm gì bây giờ? Tôi dường như không ngủ, do đó viết bài, và tôi có thể tiếp tục bôi thuốc mỡ lên mắt 3 giờ suốt đêm. (Bây giờ là 3 giờ sáng và lần đầu tiên tôi cố đi ngủ /ngủ lúc 9 giờ 30 tối). Làm cách nào để cân bằng giữa nhu cầu khám mắt trước khi tôi đi về phía Bắc, ngoài phạm vi quản lý của bệnh viện đến nơi bệnh viện được gọi là “Bệnh viện Không chắc chắn” và thời gian di chuyển từ bãi biển vào thị trấn để khám Dr trong hai tuần nghỉ lễ sắp tới sẽ tăng từ 15 phút lên tới 2 giờ. Không nói gì đến việc có thể mất bao lâu để đến được NSH. (Thông thường cách đó một giờ) Tôi có nguy cơ mất thêm một ngày chuẩn bị và cố gắng đến Phòng khám Mắt lần nữa không.? Tôi có gặp rủi ro về thị lực hoặc các biến chứng khác khi vượt qua Giáng sinh mà không hoàn toàn kiệt sức không?

LƯU Ý: Tôi đã bắt đầu việc này trước Giáng sinh năm 2023 nhưng khi tôi tìm thấy sức lực để thử và hoàn thành, tôi không thể tìm thấy tệp. Chuyển nhanh đến tháng 2024 năm XNUMX và tôi tìm thấy nó ở một vị trí ít người biết đến, hình ảnh phản chiếu của điểm tới hạn đã đạt được vào thời điểm tôi 'nộp' nó. 

Hóa ra, tôi đã quay lại phòng khám bác sĩ của mình vào sáng hôm sau để nói chuyện với Y tá, người đã quyết định đưa tôi vào gặp một bác sĩ, người rất hiểu biết và cởi mở. Anh ấy đã thay đổi loại thuốc kháng sinh thành loại kháng sinh đặc hiệu hơn cho vấn đề và giải thích các quy trình cần thiết để đưa tôi đến Phòng khám Mắt nếu cần. Hóa ra một loại thuốc được bổ sung gần đây đã góp phần làm trầm trọng thêm vấn đề và sau khi ngừng sử dụng, tôi có thể kiểm soát được mọi thứ và không phải đến Phòng khám Mắt vào giữa kỳ nghỉ hè.

Nhưng quay lại với Điểm tới hạn. 

Khi chúng ta đối phó với các Bệnh mãn tính, việc điều trị để kiểm soát chẩn đoán ban đầu thường có thể dẫn đến các tình trạng thứ phát, cần phải điều trị theo dõi thêm. Mức năng lượng bị hạn chế và 'chỉ một điều nữa thôi' hoàn toàn có thể giúp chúng ta hiểu rõ. Các chiến lược cân bằng và được lên kế hoạch cẩn thận của chúng tôi hoàn toàn thất bại. Làm thế nào để chúng tôi quản lý điều đó? 

Hãy đối mặt với sự thật rằng lúc đó chúng ta có thể chỉ muốn bỏ cuộc. Nhưng không, chúng ta phải thừa nhận mình đang ở đâu, có thể khóc lóc hoặc than vãn, cầu nguyện và đưa ra một kế hoạch mới, đồng thời chấp nhận rằng mọi thứ có thể không diễn ra như chúng ta nghĩ. (Vào ngày đặc biệt này, gia đình tôi đã mời tôi cùng ăn tối với họ, điều này được đánh giá rất cao. Tôi cũng thử nấu sẵn các bữa ăn trong tủ đông để đề phòng những tình huống như vậy.)  

Trong Kinh Thánh, Thánh Phaolô nói: “Tôi đã học cách hài lòng với sự dư thừa và nhu cầu". 

Điều quan trọng là thay đổi thái độ của chúng ta.  Chúng ta muốn nghĩ rằng mình đang kiểm soát được nhưng các tình huống và hoàn cảnh lại nằm ngoài tầm kiểm soát của chúng ta.

Học cách sống trong giới hạn của Bệnh mãn tính là một Quá trình Đau buồn nhưng vì không có sự mất mát hữu hình nào có thể chứng kiến ​​khi ai đó qua đời, nên chúng ta và những người xung quanh có thể không nhận ra những tác động mà mọi người đều muốn giải quyết sự thật và cách khắc phục- nó có chiến lược. Đau buồn là điều phi lý và cần phải nỗ lực rất nhiều; mặc dù cần phải miêu tả chính xác hơn rằng chúng ta không vượt qua nó, giống như khi chúng ta bước ra phía bên kia, nhưng chúng ta nỗ lực để hiểu điều này ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào và chúng ta mang nó theo mình như thế nào. chuẩn mực mới

Tôi hy vọng cái nhìn sâu sắc nhỏ này sẽ giúp bạn vượt qua Ngày “Điểm bùng phát”. Một số quá trình đó bao gồm việc hiểu rõ hơn về sự kết hợp các điều kiện cụ thể của bạn…. Nhưng đó là một chủ đề khác để viết blog sau này!