Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Оскільки цього року ми наближаємося до Всесвітнього дня боротьби з аспергільозом, ми прагнемо не просто відзначити цю дату, а й значно активізувати зусилля з підвищення обізнаності про це маловідоме захворювання.

Аспергільоз серйозно вражає тих, кого він вражає, а також їхні сім’ї та близьких. Цей грибковий стан, викликаний грибком аспергіл, залишається всюдисущим, але прихованим противником, вражаючи в першу чергу людей із наявними легеневими ускладненнями, такими як астма, ХОЗЛ, туберкульоз і муковісцидоз. Це також становить значний ризик для тих, хто проходить лікування раку або одужує після трансплантації органів.

Його рідкість і діагностична складність часто призводять до помилкових діагнозів, і багатьом пацієнтам потрібні роки, щоб поставити діагноз. Його форма, часто схожа на рак легенів із грибковими вузликами, підкреслює нагальну потребу у підвищенні обізнаності та цілеспрямованому навчанні як серед медичних працівників, так і серед громадськості.
Цього року ми продовжуємо підвищувати обізнаність і демістифікувати різні форми аспергільозу – хронічний легеневий аспергільоз (ХЛА), алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА) та інвазивний аспергільоз – кожна зі своїми унікальними проблемами та підходами до лікування.

Цього Всесвітнього дня боротьби з аспергільозом у 2024 році Національний центр боротьби з аспергільозом знову займе активну позицію в поширенні знань про цю невловиму хворобу за допомогою серії семінарів. На цих сесіях буде розглянуто вплив, нові дослідження, прориви в методології діагностики та розвиток стратегій лікування. Крім того, ми будемо висвітлювати особисті історії пацієнтів, пропонуючи статистиці людське обличчя та сприяючи подальшому створенню спільноти підтримки та розуміння. Об’єднуючи експертів, пацієнтів і широку громадськість, ми прагнемо сприяти кращому розумінню аспергільозу, сприяти дослідженню, скорочувати помилкові діагнози та час для діагностики та покращувати життя тих, хто страждає від цього захворювання.

Ми заохочуємо всіх, від медичних працівників, пацієнтів і сімей постраждалих до людей, зацікавлених дізнатися більше про цей рідкісний стан, приєднатися до нас. Ваша участь є кроком до підвищення репутації аспергільозу та до того, щоб зробити його більш визнаним і керованим захворюванням.

Нижче наведено доповідачів цьогорічної серії семінарів, однак зауважте, що можливі зміни:

09:30 Професор Пол Бойєр, Манчестерський університет

Чому ви хворієте на аспергільоз?

10:00 Д-р Маргарита Бертуцці, Манчестерський університет

Розуміння взаємодії спор грибів у легенях для розробки нових стратегій лікування аспергільозу

10:30 Професор Майк Бромлі, Манчестерський університет

Використання фунгіцидів і те, як вони можуть вплинути на клінічну стійкість

11:00 Професор Девід Деннінг, Манчестерський університет

Скільки хворих на аспергільоз у світі

11:30 Доктор Норман Ван Рейн, Манчестерський університет

Грибкові захворювання в мінливому світі; виклики та можливості

11:50 д-р Клара Валеро Фернандес, Манчестерський університет

Нові протигрибкові засоби: подолання нових викликів

12:10 Доктор Майк Боттері, Манчестерський університет

Як Aspergillus розвиває стійкість до ліків

12:30 Джек Тоттерделл, The Aspergillosis Trust

Робота Аспергільозного тресту

12:50 Доктор Кріс Космідіс, Національний центр аспергільозу

Наукові проекти НАН ім

13:10 Доктор Лілі Новак Фрейзер, Мікологічний довідковий центр Манчестера (MRCM)

TBC

 

Серія семінарів відбудеться віртуально в Microsoft Teams у четвер, 1 лютого 2024 р., з 09:30 до 12:30 GMT. 

Зареєструватися на подію можна за натиснувши тут. 

Приєднуйтесь до підвищення обізнаності! Наша колекція графіки може допомогти вам поширити інформацію та висловити свою підтримку. У нас є інформативна інфографіка, банери та логотипи різних кольорів. Натисніть тут, щоб відвідати нашу сторінку з графікою.