Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Опитування пацієнтів – CPA

Запитання: Який(і) аспект(и) вашої поточної якості життя вас найбільше турбують і ви хотіли б покращити? (Лише пацієнти з CPA).

Жовтень 6th 2021

З цього результату стає зрозуміло, що люди з хронічним легеневим аспергільозом (CPA) мають широкий спектр проблем, які викликають занепокоєння, і ми можемо припустити, що більшість людей, які голосували або пропонували варіант, стикалися з проблемою, яку вони висвітлюють.
Кашель, втрата ваги, втома, задишка та кров’яний кашель – усі симптоми, які зазвичай асоціюються з CPA (Хронічний легеневий аспергільоз (CPA) – підтримка пацієнтів із аспергільозом та осіб, які за ними доглядають

Втома та задишка з поганою фізичною формою є найпоширенішими проблемами, згаданими в нашому опитуванні, тому ми зосередимося найбільше на цих трьох проблемах, оскільки команда NAC CARES пропонує підтримку протягом наступного року. З них, зокрема, втома важко лікувати за допомогою кількох ліків, але є багато пропозицій щодо зміни способу життя на Аспергільоз і втома – підтримка пацієнтів із аспергільозом та осіб, які за ними доглядають.

Ці результати також показують низку інших проблем, з якими стикаються люди з CPA, які раніше не були пов’язані, наприклад, емоційне здоров’я, побічні ефекти, збільшення ваги, а також втрата ваги, випадання волосся, нудота та практичні проблеми, такі як неможливість провести відпустку або навіть вийти з дому! Це дає нам набагато повніше уявлення про те, що таке CPA з точки зору пацієнта, і тому є цінним доповненням до наших знань.