Групи підтримки та зустрічі
Новий діагноз аспергільозу може змусити вас почувати себе наляканим і ізольованим. Ймовірно, у вас є багато запитань, і у вас не вистачає часу на консультацію, щоб отримати на них відповіді. З часом вам може бути втішним поговорити з іншими пацієнтами, які «отримають це», а не просто покладатися на партнерів, друзів та родину.
Підтримка однолітків є безцінним інструментом, коли у вас діагностовано таке рідкісне захворювання, як аспергільоз. Це може допомогти вам усвідомити, що ви не самотні, і створить атмосферу розуміння, щоб висловити почуття та занепокоєння. Багато пацієнтів, які відвідують наші групи підтримки, живуть із цією хворобою протягом тривалого часу, і вони часто діляться своїм досвідом та особистими порадами щодо життя з аспергільозом.
Щотижневі зустрічі команд
Щотижня ми проводимо виклики команд із приблизно 4-8 пацієнтами та співробітником NAC щотижня. Ви можете використовувати комп’ютер/ноутбук або телефон/планшет, щоб приєднатися до відеодзвінка. Вони безкоштовні, із закритими титрами, і вітаються всі. Це фантастична можливість поспілкуватися з іншими пацієнтами, особами, які за ними доглядають, і персоналом NAC. Ці зустрічі відбуваються щоразу Вівторок 2-3:10 та щочетверга 11-XNUMX:XNUMX.
Натиснувши на інфографіку нижче, ви перейдете на сторінку eventbrite для наших зустрічей, виберіть будь-яку дату, натисніть квитки та зареєструйтеся, використовуючи свою електронну адресу. Потім вам буде надіслано електронною поштою посилання та пароль Teams, які ви зможете використовувати для всіх наших щотижневих зустрічей.
Щомісячні збори команд
У першу п’ятницю кожного місяця відбувається більш офіційна зустріч команд для пацієнтів з аспергільозом та осіб, які доглядають за ними, яку проводить персонал Національного центру боротьби з аспергільозом.
Ця зустріч триває з 1:3 до XNUMX:XNUMX і включає в себе презентації на різноманітні теми, і ми запрошуємо до обговорень/запитань від пацієнтів і осіб, які за ними доглядають.
Для реєстрації та деталей приєднання відвідайте:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Групи підтримки Facebook
Національний центр підтримки аспергільозу (Великобританія)
Ця група підтримки, створена командою CARES Національного центру аспергільозу, налічує понад 2000 учасників і є безпечним місцем для зустрічі та спілкування з іншими людьми з аспергільозом.
Волонтери CPA Research
Національному центру аспергільозу (Манчестер, Велика Британія) потрібні пацієнти та добровольці, які доглядають за хворими на хронічний аспергільоз легень, щоб підтримувати свої дослідницькі проекти зараз і в майбутньому. Це не лише про здачу крові в клініці, а й про залучення себе до всіх аспектів нашого дослідження – див. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Зараз ми перебуваємо у світі, де ми не отримаємо частину нашого фінансування без залучення пацієнтів та опікунів на всіх етапах. Якщо у нас є активні групи пацієнтів, це робить наші заявки на фінансування більш успішними. Допоможіть нам отримати більше фінансування, приєднавшись до цієї групи. На даний момент нам потрібні лише пацієнти та опікуни з Великобританії для волонтерства, але кожен може приєднатися, оскільки в майбутньому це може змінитися. Ми вже працюємо зі Skype, щоб ми могли регулярно спілкуватися з волонтерами з усіх куточків Великобританії.
Telegram
