Команда Група підтримки Національного центру аспергільозу у Facebook станом на червень 2700 року налічує 2023 учасників і містить людей, які мають різні типи аспергільозу. У більшості з них буде алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА), у деяких – хронічний легеневий аспергільоз (ХЛА), а у деяких – важка астма з чутливістю до грибків (SAFS), визначення якої можна знайти в іншому місці на цьому веб-сайті.
Facebook дозволяє нам періодично проводити опитування, щоб спробувати отримати знання від цієї великої групи людей, і ми представляємо тут деякі з того, чого ми дізналися:
Який вплив має робота команди CARES Національного центру аспергільозу (NAC CARES) на життя наших пацієнтів?
Для цього опитування ми вирішили запитати тих людей, які користуються Ресурси підтримки NAC CARES (тобто aspergillosis.org, щотижневі зустрічі, щомісячні зустрічі, групи підтримки Facebook та інформаційні групи Telegram), щоб подумати про будь-які зміни у своєму здоров’ї до та після того, як вони знайшли ці ресурси. Ми будемо періодично повторювати цю вправу, щоб перевіряти будь-які зміни з часом, оскільки ми вносимо зміни, щоб спробувати покращити обслуговування пацієнтів.
15th лютого 2023
З цього опитування відразу стає зрозуміло, що більшість людей, які відповіли, дуже позитивно оцінили використання підтримки NAC CARES. 57/59 (97%) відповіли позитивно. Ймовірно, це необ’єктивний результат, і мало людей, які не вважають ці ресурси корисними, використають їх для голосування!
Головними перевагами для пацієнтів використання підтримки NAC CARES є:
- Краще зрозумійте аспергільоз
- Відчуйте більше контролю
- Менш тривожно
- Підтримка громади
- Кращі робочі відносини з лікарями
- Краще керуйте якістю життя
- Менше на самоті
Для деяких певна частина підтримки NAC CARES погіршила самопочуття (2/59 (3%)), і ми усвідомлюємо, що не всі хочуть знати більше про свій медичний стан, можливо, вважають за краще дозволити своїй медичній команді впоратися з цим без участі самі? Якщо це правда, це важливий висновок, і ми повинні поважати цю точку зору, але також спробувати визначити, як краще залучити цих людей до активного управління власною охороною здоров’я, оскільки встановлено, що це покращує результати для пацієнтів https://www.patients-association.org.uk/self-management.