Навігація американськими гірками хронічної хвороби є унікальним і часто ізолюючим досвідом. Це подорож, яка може бути наповнена невизначеністю, регулярними візитами до лікарні та безкінечними пошуками повернення до нормального життя. Це дуже часто буває для людей із хронічними респіраторними захворюваннями, такими як аспергільоз. 

У цьому дописі Евелін розпочинає рефлексивну подорож, записуючи еволюцію своєї хвороби від діагнозу в дитинстві до сьогоднішнього дня, хронологію, що характеризується двостороннім тяжким кістозним бронхоектазом, ускладненим колонізацією аспергілів та менш поширеного scedosporium. Для Евелін ведення щоденника, запис симптомів, інфекцій і стратегій лікування було способом зрозуміти непередбачуваність свого здоров’я. Ця звичка, прищеплена багато років тому далекоглядним консультантом, перевершує свою практичну користь і перетворюється на важливий інструмент для розширення можливостей пацієнтів і самозахисту.

Шукаючи в Інтернеті допомогу у вдосконаленні свого щоденника симптомів, Евелін натрапила на статтю під назвою: Щоденник загострення бронхоектатичної хвороби. Цей документ був свого роду відкриттям. Це пролило світло на аспекти досвіду пацієнта, які часто забувають, і підтвердило часто незрозумілі симптоми, які відчуває Евелін. Це доказ потужності дослідження, орієнтованого на пацієнта, і впливу досвіду, визнаного в науковій літературі. 

Наведене нижче міркування Евелін є нагадуванням про ширший вплив хронічної хвороби на повсякденне життя та про необхідність адаптуватися до щоденного життя. 

У результаті нещодавньої розмови з Лорен щодо використання щоденника/журналу симптомів я натрапив на статтю, опубліковану в Інтернеті, «Щоденник загострення бронхоектазів». У мене в дитинстві діагностували хронічне респіраторне захворювання, яке прогресувало протягом усього мого життя, у мене двосторонній важкий кістозний бронхоектатичний ураження з колонізацією аспергілів і рідше грибів, scedosporium.

Я давно звик вести нотатки про симптоми/інфекції/лікування, багато років тому мене заохочував робити це консультант для зручності під час зустрічі. Він підкреслив, що лікування інфекцій має залежати від результату посіву мокротиння та чутливості, а не від підходу «російської рулетки», як він назвав антибіотики широкого спектру дії; не знаючи, про який тип інфекції йдеться. На щастя, мій лікар загальної практики співпрацював, оскільки в той час посіви не були рутиною. (Я боявся придбати репутацію більшого пацієнта!)

Прочитання вищезгаданої статті стало відкриттям. Він об’єднав ряд симптомів, які я відчуваю щодня, навіть про деякі симптоми, які я вважав недоречними згадувати під час консультацій у клініці. Крім того, я почувався визнаним.

Були випадки, хоч і рідко, коли я сумнівався в собі, не більше, ніж коли один клініцист зробив висновок про те, що у мене психосоматика. Це була моя найнижча точка. На щастя, після цього мене направили до респіраторного лікаря в лікарні Вітеншоу, який, коли культура виявила аспергіл, передав мене під опіку професора Деннінга; як то кажуть, «кожна хмара має срібну підкладку». Aspergillus раніше був виявлений у культурі в іншій лікарні в 1995/6, але не лікувався так, як це було у Wythenshawe.

У статті розглядалися не лише повсякденні симптоми, а й безпосередній вплив пацієнтів на повсякденне життя. Крім того, у ширшому сенсі, загальний вплив на наше життя та зміни, з якими ми всі стикаємося, щоб подолати – усе це я можу так легко ідентифікувати у своєму власному житті.

Я відчув таке заохочення, читаючи статтю, тому що, незважаючи на всі типи інформаційних листівок для пацієнтів, які я читав протягом багатьох років, жодна з них не була настільки вичерпною.