Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Переломний момент – коли якийсь час усе здається НАДБАГАТО

Пляж Омаха, Нова Зеландія

Історія Елісон з ABPA (Це був тиждень перед Різдвом…)

Подорожуючи життям із хронічними захворюваннями, ми можемо навчити себе стратегіям подолання  

Коли стратегії спрацьовують, ми отримуємо відчуття досягнення і, мабуть, гордість, що ми можемо це зробити, ми можемо це обійти, але потім відбувається щось інше, і наше планування та наші стратегії саботуються. Сьогодні у мене був один із таких днів.

  • Дізнайтеся, чого ми можемо досягти
  • Що реально, а що ні?
  • Придумайте способи обмежити, скільки ми робимо за раз, щоб ми могли досягати своїх цілей поступово.
  • Самостійний темп.

Сьогодні 21 грудня, тому до Різдва залишилося кілька днів. У Новій Зеландії спекотно й задушливо (особливо в Ваїкато), і я намагаюся бути реалістом у тому, що я роблю, щоб підготуватися до Різдва та взяти свій кемпер до сімейного будинку на пляжі. Я також хочу, щоб сад виглядав гарним і охайним, щоб він не був пустелею, коли я повернуся. Роботи в саду можна виконувати лише дуже короткими чергами, надягаючи маску FFP2 (у дуже жарких умовах). З цією метою я вважаю, що я досяг успіху, за винятком того, що у мене з’явилося печіння в очах. Консервативне лікування гарячими компресами та краплями від сухості очей не допомогло

На третій день я поговорив з фармацевтом і своїм лікарем загальної практики (електронною поштою) щодо того, що мені потрібно зробити. У мене під рукою були краплі мазі, які підходили, але через чотири дні ситуація погіршилася, і мій лікар загальної практики сказав, що, якщо не покращиться, мені доведеться звернутися до невідкладної допомоги, оскільки там немає місць для прийому до лікаря загальної практики. Мій зять, який є лікарем, подивився на це і сказав: «Це потрібно проколоти, тобі, мабуть, потрібно поїхати в очну клініку». Тож після розмови з медсестрою мого лікаря я пішов до клініки невідкладної допомоги (не безкоштовної лікарні ED).

Час очікування було опубліковано як дві години, так, це розумно, але траплялося щось. У клініку невідкладної допомоги протягом дня надходило дві чи три серйозні невідкладні ситуації, і я сидів там з 10:30 до 5:15. Близько 2:30 я розмовляв з медсестрою в приймальні і запитав, чи є хтось, хто зможе впоратися з цим, думаючи, що якщо вони насправді не зможуть зробити те, що потрібно зробити, я повинен піти до лікарні . Мене запевнили, що це можна зробити. О 5 годині я відвідав лікаря, і він вирішив, що нам потрібно спробувати інший антибіотичний крем і, можливо, додати додаткові пероральні антибіотики та подивитися, як я почуваюся, і якщо не покращиться через п’ять днів, повернутися, а потім можливо, нам знадобиться відправити вас в очну клініку

Розмова про розчарування! Він зауважив, що в мене були складні проблеми зі здоров’ям, я вказав йому, що моє тіло погано реагує на інфекції, що зараз Різдво, і я їду на північ, до пляжу Омаха; але ні, це було його рішення, і він не слухав нічого іншого. Тож моє планування, намагання бути обережним, щоб я не надто сильно заганявся, і щоб я не намагався надто вписатися, просто випало з вікна, втративши цілий день у лікарні швидкої допомоги. Поки я прийшов додому, я був голодний, я був виснажений. Моє око дуже боліло, і це можна було б полегшити за п’ятихвилинну процедуру.

Що ж тепер робити? Здається, я не сплю, тому я можу продовжувати наносити мазь на око протягом 3 годин протягом ночі. (Зараз 3 години ночі, і я вперше спробував лягти/заснути о 9:30). Як мені збалансувати потребу відсортувати око перед тим, як я поїду на північ, за межі юрисдикції моєї лікарні до лікарні, де лікарня називається «Не впевнена лікарня», і час у дорозі, щоб просто дістатися від пляжу до міста, щоб побачити Д-р протягом наступних двох святкових тижнів збільшиться з 15 хвилин до 2 годин. Не кажучи вже про те, скільки часу може знадобитися, щоб дістатися до NSH. (Зазвичай за годину їзди) Чи ризикую я втратити ще один підготовчий день і знову спробувати потрапити в очну клініку? Чи ризикую я своїм зором або подальшими ускладненнями проти того, щоб пережити Різдво не зовсім виснаженим?

ПРИМІТКА: Я почав це перед Різдвом 2023 року, але коли знайшов сили спробувати й закінчити, я не зміг знайти файл. Перемотайте вперед до березня 2024 року, і я знайшов його в незрозумілому місці, віддзеркалення переломний момент був досягнутий до того часу, як я його «подав». 

Як виявилося, наступного ранку я повернувся до власної лікарні, щоб поговорити з медсестрою, яка вирішила відвести мене до лікаря, який був дуже розуміючим і комунікабельним. Він змінив антибіотик на інший, більш специфічний для проблеми, і пояснив протоколи, необхідні для доставки мене до очної клініки, якщо це необхідно. Виявилося, що нещодавно доданий препарат значно посилив проблему, і коли я його припинив, я зміг взяти ситуацію під контроль і мені не потрібно було йти в очну клініку під час літніх канікул.

Але повернемося до переломних моментів. 

Коли ми маємо справу з хронічними захворюваннями, лікування, спрямоване на лікування первинного діагнозу, часто може призвести до вторинних станів, що вимагають подальшого лікування. Рівні енергії обмежені, і «ще одна річ» може повністю перешкодити нам. Наші ретельно сплановані та збалансовані стратегії повністю перевершуються. Як нам це вдається? 

Погодьмося, у цей момент ми можемо просто захотіти здатися. Але ні, ми маємо визнати, де ми знаходимося, можливо, поплакати чи висловитися, помолитися та придумати новий план, водночас визнаючи, що все може статися не так, як ми думали. (Того конкретного дня моя родина запросила мене приєднатися до них на вечерю, що було дуже вдячно. Я також намагаюся заздалегідь приготувати страви в морозильній камері для таких ситуацій.)  

У Писанні Павло каже: «Я навчився бути задоволеним у достатку та потребі». 

Головне – змінити наше ставлення.  Ми хочемо думати, що ми все контролюємо, але ситуації та обставини поза нашим контролем.

Навчитися жити в межах хронічної хвороби – це процес горя, але оскільки немає відчутних втрат, які можна спостерігати, коли хтось помирає, ми та ті, хто навколо нас, можемо не усвідомлювати наслідків. Кожен хоче мати справу з фактами та виправленням. це стратегії. Горе є ірраціональним і потребує багато роботи; хоча це має бути точніше описано, що ми не працюємо через це, як у тому, що ми виходимо з іншого боку, але ми працюємо, щоб зрозуміти, як це впливає на нас і як ми беремо це з собою в нові норми

Сподіваюся, ця маленька інформація допоможе вам пройти через a День «Переломний момент».. Частина цього процесу включає в себе глибше розуміння вашої конкретної суміші умов... Але це інша тема для блогу пізніше!