Аспергільоз є рідкісною і виснажливою грибковою інфекцією, яка викликається пліснявою аспергіллу. Цю цвіль можна знайти в багатьох місцях, включаючи ґрунт, гниє листя, компост, пил і вологі будівлі. Існує кілька варіантів захворювання, які в основному вражають легені, і діагностика важка, оскільки симптоми схожі на симптоми інших захворювань легенів. 

Гвінед Мітчелл 62 роки. Вона має двох дорослих дітей і живе з чоловіком в Уельсі. Проблеми зі здоров’ям Гвінед не притаманні; у неї сильна алергія, з шести тижнів у неї проблеми з диханням, а в дитинстві у неї була діагностована астма і часті напади. Але в 2012 році вона була шокована, коли їй діагностували три варіанти аспергільозу: алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА), хронічний легеневий аспергільоз (СРА) і три аспергіломи (пліснява в легенях).

Це її досвід діагностики аспергільозу.

Гвінед вперше помітила зміну звичайних симптомів астми у 1992 році. Її астма завжди погано контролювалася, але вона відчувала періоди посилення утрудненого дихання, повторюваних інфекцій грудної клітки, а під час одного епізоду кашлю вона помітила кров у слизі.

«Це була невелика кількість у порівнянні з тим, що я відчував останніми роками, але це був мій перший досвід кровохаркання», — каже Гвінед.

Гвінед записалася на прийом до свого лікаря, який спричинив кровотечу через сильний кашель. Хоча пізніше він здав тест на туберкульоз (ТБ), на який у неї був негативний результат, її симптоми не були досліджені далі.

У 1998 році, після неодноразових відвідувань лікаря загальної практики, Гвінед була направлена ​​до спеціаліста, який діагностував у неї бронхоектази і сказав, що у неї алергія на аспергіл.

Гвінед згадує діагноз: «це просто назвали легенями голубів (найпоширеніша форма гіперчутливого пневмоніту). Я думав, що я не тримаю птахів, тож все добре. Це алергія, яка мене не торкнеться. Ніхто не пояснив, що таке аспергіллез. Вони не сказали, що це цвіль, і вона є скрізь».

Після цього початкового діагнозу Гвінед продовжив повторюваний цикл інфекцій грудної клітки, утруднення дихання, відвідування лікаря загальної практики та призначення антибіотиків і стероїдів, які стали нормальними. Але її стан не покращився.

«Протягом кількох років я ходив туди-сюди до свого лікаря з утрудненням дихання, кашлем з коричневою мокротою, кровохарканням та інфекціями грудної клітки. Часто між відвідуваннями проходить не більше 8 тижнів. Зразки слизу часто надсилали, але відповіді вони не давали. Мене не направили назад до спеціаліста та не зробили повторного рентгенівського знімка», – каже Гвінед. «Я відчував, що мій лікар не слухав мене, коли я розповідав йому, як погано себе почуваю».

У 2012 році симптоми Гвінеда ще більше погіршилися. Її груди не зупинялися, вона намагалася глибоко вдихнути, у неї почався біль у спині, і її звичайні ліки не допомагали.

Після термінової консультації з місцевим лікарем загальної практики Гвінед відправили прямо до місцевої лікарні, де рентген показав тіні на її легенях. Після виписки контрольна КТ показала обширне захворювання легенів та «утворення» на обох легенях.

Протягом наступних трьох місяців Гвінед відвідала кількох спеціалістів, включаючи онколога (аспергільоз часто помилково приймають за рак), і пройшла численні тести, перш ніж поставити діагноз аспергільоз.

Під час своєї першої зустрічі з професором Девідом Деннінгом у Національному центрі аспергільозу (NAC) у Манчестері засновниця центру, яка зараз вийшла на пенсію, сказала Гвінед, що якби її стан залишався недіагностованим, вона б не вижила більше п’яти років.

«Як ви можете собі уявити, я був неймовірно засмучений. Я завжди вірив, що мої груди в кінці кінців мене дістануть, але мені було близько 70-80 років. Думку про скорішу смерть було важко усвідомити», – каже Гвінед.

Після встановлення діагнозу аспергільозу Гвінед почав приймати комбінацію імунотерапії та протигрибкових препаратів. Однак через тяжкість її захворювання лише після інтенсивного тримісячного режиму щоденного внутрішньовенного вливання протигрибкових препаратів Гвінед відчула поліпшення, але це було помітно, коли вона відчула.

«Скільки себе пам’ятаю, я завжди усвідомлював свої легені та біль у них. Але я пам’ятаю, як одного дня я гуляв і раптом зрозумів, що я не відчуваю себе погано і не відчуваю болю. Я почувалася нормальною людиною! Я не усвідомлював, як погано було так довго; Я щойно звик до цього», – каже Гвінед.

Минуло дев’ять років з моменту встановлення діагнозу Гвінед, і завдяки порадам лікарів, підтримці інших пацієнтів та її сім’ї, а також шляхом проб і помилок вона навчилася жити з хворобою. Вона розвинула розуміння того, що посилює її симптоми і чого слід уникати. Цей підхід «знай свого ворога» у поєднанні з набором ліків дозволяє їй залишатися активною та контролювати хворобу. Однак життя аж ніяк не є нормальним.

«Я уникаю багатьох речей; опале листя, ліси, старі будівлі, у тому числі власність Національного фонду, шатри (я бачив цвіль на полотняних стінах шатра). Я також уникаю багатолюдних місць, таких як театри, кінотеатри та музеї в їх напружений сезон», – каже Гвінед.

Незважаючи на обмеження можливого впливу плісняви ​​аспергіл, загострення все ще відбуваються, і Гвінед живе в страху, що будь-яке погіршення призведе до того, що її можливості лікування закінчаться; її інфекція стійка до кількох протигрибкових препаратів, і вона має серйозні побічні ефекти для інших, проблеми, з якими стикаються багато пацієнтів, які можуть серйозно обмежити можливості лікування. Потреба в ранній діагностиці є однією з причин, чому Гвінед так пристрасно займається підвищенням обізнаності про аспергільоз, тому інші, хто страждає від цього захворювання, можуть швидше отримати доступ до лікування та відстрочити прогресування захворювання.

«Якщо у вас хронічне захворювання легенів, яке не контролюється вашими ліками, якщо у вас неодноразові інфекції грудної клітки чи будь-які інші постійні проблеми з диханням – попросіть звернутися до спеціаліста. Скажіть своєму лікарю, що ви хочете, щоб це було обстежено. Не бійтеся говорити. Рання діагностика має важливе значення для запобігання погіршення та покращення якості життя», – каже Гвінед.

Якщо ви хочете дізнатися більше про аспергільоз, його симптоми та хто входить у групу ризику, натисніть тут.

Ви також можете відвідати веб-сайт NHS тут. 

Для отримання додаткової інформації про Національний центр аспергільозу натисніть тут.