Багато з нас знайомі з процесом горя після смерті близької людини, але чи усвідомлювали ви, що той самий процес часто трапляється, коли у вас діагностують хронічну хворобу, таку як аспергільоз? Існують дуже схожі почуття втрати: втрата частини здоров’я, втрата людини, якою ви колись були, втрата незалежності та невпевненість у майбутньому.

1. Втрата здоров'я: Діагноз хронічної хвороби часто означає зіткнення з реальністю життя зі станом, який вплине на ваше фізичне та емоційне благополуччя. Ця втрата здоров’я може бути значною і може вимагати від вас зміни способу життя, розпорядку дня та очікувань на майбутнє. Деяким важко пристосуватися до «нової нормальності». Щодо аспергільозу більшість зазначає, що з кожним днем ​​вони вичерпуються набагато швидше, тому вони повинні планувати економію енергії щоранку.
2. Зміни особистості: Хронічна хвороба може вплинути на те, як ви бачите себе та як вас сприймають інші. Це може вимагати від них переосмислення своєї ідентичності, ролей і стосунків, що може бути складним процесом, який викликає горе. Для деяких із ваших найближчих стосунків також може бути процес горя, через який вони також повинні пройти.
3. Втрата незалежності: Залежно від тяжкості вашого аспергільозу, люди можуть відчувати втрату незалежності, оскільки вони покладаються на допомогу інших у виконанні щоденних завдань, медичної допомоги або мобільності. Ця втрата може призвести до почуття розчарування та смутку. Це також впливає на людей, які живуть найближче до вас, наприклад на вашу дружину або партнера, оскільки вони також повинні змиритися зі зміною ваших ролей. Втрата незалежності може бути емоційною, фізичною та фінансовою.
4. Невпевненість у майбутньому: Аспергільоз наразі невиліковний (хоча деякі з аспергілломою можуть мати можливість зробити операцію) і передбачає постійне лікування та невизначеність щодо прогресування захворювання, ефективності лікування та віддалених результатів. Ця невизначеність може сприяти почуттю тривоги, страху та смутку щодо майбутнього.
5. Соціальний та емоційний вплив: Хронічна хвороба може вплинути на відносини, соціальні взаємодії та емоційне благополуччя. Ви можете раптово відчути себе ізольованими, оскільки багато пацієнтів розповідають, що їх не слухають і не розуміють друзі та родина. Ви та люди, з якими ви є найближчі, можете сумувати про втрату соціальних зв’язків, систем підтримки або можливості брати участь у заходах, які їм колись подобалися.

Особам, у яких діагностовано хронічне захворювання, важливо визнати та підтвердити своє почуття горя та за потреби звернутися за підтримкою до медичних працівників, близьких людей, груп підтримки або спеціалістів із психічного здоров’я. Звертання та лікування горя може допомогти людям впоратися зі своїм діагнозом, адаптуватися до життя з хронічною хворобою та знайти сенс і мету, незважаючи на труднощі, з якими вони можуть зіткнутися. Відсутність належного вирішення процесу горя може призвести до погіршення способу життя та депресії.

Як можна впоратися з хронічною хворобою та горем?
Управління горем після діагнозу хронічного захворювання може бути складним і тривалим процесом, але є кілька стратегій, які можуть допомогти людям впоратися з новою реальністю та адаптуватися до них. Ось деякі пропозиції:

1. Визнайте та підтверджуйте свої почуття: Дозвольте собі визнати та висловити свої емоції, будь то смуток, гнів, страх або розчарування. Пам’ятайте, що горе є природною реакцією на втрату, і це нормально відчувати низку емоцій, деякі з яких можуть бути несподіваними як для вас самих, так і для ваших найближчих.
2. Зверніться за підтримкою: Не соромтеся звертатися до друзів, членів сім’ї, груп підтримки або спеціалістів у сфері психічного здоров’я, щоб отримати підтримку та розуміння (і ліки чи інше лікування, якщо це необхідно). Спілкування з іншими людьми, які зіткнулися з подібними труднощами, може стати підтвердженням і надати цінну інформацію та стратегії подолання. Національний центр аспергільозу в Манчестері, Велика Британія, проводить групу дуже зайнятих груп підтримки для людей з усіма видами аспергільозу (Хронічний аспергільоз легень (CPA), Алергічний бронхолегеневий аспергільоз (ABPA), Гострий Інвазивний аспергільоз (AIA або IA), Важка астма з грибковою сенсибілізацією (SAFS), Аспергіллезний бронхіт і більше. Групи підтримки доступні через Facebook і Telegram і включати Групи відеоконференцій двічі на тиждень. У цих групах ви можете зустрітися з іншими пацієнтами, які вже багато років живуть з аспергільозом і є дуже відкритими та доброзичливими, а також із співробітниками NAC, щоб відповісти на будь-які запитання.
3. Навчайся: Дізнайтеся якомога більше про свій стан, варіанти лікування та стратегії самообслуговування. Розуміння вашої хвороби та способів її лікування може допомогти вам відчути себе сильнішими та контролювати своє здоров’я. Національний центр аспергільозу має інформаційний веб-сайт, який допоможе вам знайти найкращі джерела інформації aspergillosis.org.
4. Розвивайте мережу підтримки: Якщо можете, оточіть себе підтримуючими та розуміючими друзями та родиною, які можуть запропонувати практичну допомогу, емоційну підтримку та підбадьорення. Наявність сильної мережі підтримки може істотно допомогти впоратися з хронічною хворобою. Іноді неупереджена професійна допомога консультанта може бути корисною під час прийняття рішень.
5. Бувай здоров: Поставте на перше місце самообслуговування та зробіть своє фізичне та емоційне благополуччя пріоритетом. Це може включати достатній відпочинок, збалансоване харчування, залучення до регулярних фізичних вправ (за необхідності), практика методики релаксаціїі пошук занять, які приносять вам радість і задоволення.
6. Ставте реалістичні цілі: Скоригуйте свої очікування та встановіть перед собою реалістичні цілі на основі ваших поточних можливостей і обмежень. Розбивайте більші цілі на менші, зрозумілі кроки та відзначайте свої досягнення на цьому шляху. Багато пацієнтів вважають, що вживання допомагає пережити день краще теорія ложки щоб краще керувати кількістю енергії, яку вони можуть мати щодня.
7. Практикуйте уважність і прийняття: Практика техніки усвідомленості, як-от глибоке дихання, медитація чи вправи на уважність, щоб допомогти вам залишатися на землі та бути присутніми в даному моменті. Прийняття не означає відмови від надії, а скоріше визнання та прийняття вашої поточної реальності, зосереджуючись на тому, що ви можете контролювати.
8. За потреби зверніться за професійною допомогою: Якщо вам важко впоратися з горем, тривогою, депресією чи іншими проблемами психічного здоров’я, не соромтеся звернутися за допомогою до фахівець з психічного здоров'я. Терапія може забезпечити безпечний простір для дослідження ваших почуттів, розробки стратегій подолання та пошуку підтримки.

Пам’ятайте, що подолання горя та пристосування до життя з хронічною хворобою – це подорож, і це нормально шукати допомоги та підтримки на цьому шляху. Будьте терплячими до себе, практикуйте співчуття до себе та приймайте речі один день за раз.

Пережитий досвід від Елісон

По-перше, нам може знадобитися визначити, що таке горе.

Ми вживаємо слово горе але яке наше розуміння цього? Я думаю, що визначення та розуміння змінюються, коли ми відчуваємо більше життєвих труднощів. Одне з визначень, яке використовується, це «заплутана мережа емоцій». Гнів, смуток, розчарування, сльози, розчарування, втрата ідентичності, перепади настрою, збентеження, депресія, змирення. Список майже нескінченний, і він не в будь-якому чіткому порядку чи прогресії часових рамок.

Ще один фактор, який ми розглядаємо вина, деякі з яких породжені нашим прийняттям і дотриманням того, що стало «соціальними нормами». Здається, існує заперечення неминучості смерті та погіршення стану наших фізичних тіл. Отже, коли ці фактори стають дуже очевидними в нашому повсякденному житті, ми хочемо та очікуємо, що зможемо їх виправити та уникнути наслідків. Коли цього не відбувається, ми сумуємо та/або відчуваємо провину, що не можемо задовольнити ці очікування, тому нам потрібно “Обробити наше горе” але знову; що означає ця фраза?

Для кожної людини це матиме різні форми, оскільки кожна ситуація унікальна для цієї людини. взаємозв’язки, ступінь захворювання, те, як воно проявляється та як прогресує. Як ми дивимось на життя. Опрацьовування нашого горя вимагає складної дисципліни розгляду наших основних життєвих переконань, які втрати та перенесення цих концепцій із «головного знання» на «сердечне прийняття», а також адаптації до практичних наслідків і змін. Усе це потребує часу та енергії та є виснажливим. Зі свого досвіду можу порадити наступне:

• Наявність групи підтримки, наповненої людьми, які пройшли шлях до вас, є величезною допомогою.
• Читання статей про ваш стан і способи його лікування.
• Розмова з другом.
• Журнал процесу також корисний, оскільки ви можете озирнутися назад і побачити прогрес і те, що ви збиралися спробувати зробити, але ще не оцінили. Це також може бути дуже корисним для звернення під час розмови зі своїм медичним працівником.

Усі ці заходи допоможуть нам подолати нашу хронічну хворобу.

Іншим фактором, який впливає на боротьбу з хронічною хворобою, є природа захворювання та його передбачуване значення для суспільства. Перш ніж мені поставили діагноз аспергільоз, нам сказали, що це рак легенів. Коли це змінилося на аспергільоз, моя дочка (лікар паліативної допомоги) сказала, що діагностувати рак було б легше! Причина цього полягає в тому, що рак є соціально зрозумілим захворюванням, існує широка підтримка, великий збір коштів та обізнаність, і люди гуртуються навколо. Існує чіткий шлях до лікування та очікувань. (Так само із захворюваннями серця та одним або двома іншими добре фінансованими захворюваннями).

Захворювання легенів, з іншого боку, мають клеймо, що ви не доглядали за своїми легенями, отже ви самі винні та/або це просто означає, що ви погано дихаєте, але з цим можна впоратися, і це не має великого впливу на твоє життя. Подумайте, як представлені кампанії проти куріння.

Хронічні легеневі захворювання також мають більшу поширеність у поганих умовах життя, і я вважаю, що це впливає на те, скільки часу та ресурсів можна витратити на інформаційні кампанії та дослідження.

Дякую NAC з Національна підтримка аспергільозу (під керівництвом NHS) & Довірча підтримка аспергільозу (керується пацієнтами з аспергільозом у Facebook) для надійної інформації, рекомендацій, досліджень та історій пацієнтів www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Корисні посилання про горе та провину

РОЗУМЩо таке горе?"

Психологія сьогодні 'Хронічна хвороба і горе"

Фонд артритуГоре та хронічна хвороба"

NHS Every Mind Matters 'Психічне здоров'я і фізичне захворювання"