Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Думки про подорож до аспергільозу через п’ять років – листопад 2023 року
Лорен Амфлетт

Елісон Хеклер ABPA

Я вже писав про початкову подорож і діагноз раніше, але зараз мої думки займає Подорож, що триває.  З точки зору легенів/аспергільозу/дихання, тепер, коли настає літо в Новій Зеландії, я відчуваю, що у мене все добре, я виглядаю та почуваюся добре.    

 

Дещо з мого поточного медичного досвіду:-

Я почав приймати біологічний препарат меполізумаб (Nucala) у вересні 2022 року після справді важких 12 місяців (ще одна історія). До Різдва я значно покращився і, з точки зору дихання та енергії, добре провів літо; хоч погода була така погана, це було ледве літо. 

Я заспокоївся щодо запобіжних заходів, і на початку лютого до мене прийшов онук із тим, що виявилося неприємним грипом, яким я потім перехворів. Через 6 тижнів контрольний рентген легенів показав проблему серця, яка потребувала перевірки у кардіолога. «Ну, стеноз аорти не викликає великого занепокоєння, але протока аорти так і не зажила в дитинстві. Ми могли б відремонтувати, але...» відповідь на це питання була: «Мені більше 70, у мене було чотири вагітності, я все ще тут і фактори ризику з усіма моїми іншими проблемами... цього не станеться»

Нарешті після двох гикавок моя 81-річна сестра потрапила до лікарні, і я намагався захищати її. Вона захворіла на Ковід, який згодом переніс від неї і я. (Я добре зробив, що залишився без Covid протягом 2.5 років). Але знову ж таки, будь-яка інфекція, яку я отримаю в ці дні, займає набагато більше часу, щоб одужати; Я все ще мав це через чотири тижні, а на 6-8 тижні мій лікар загальної практики був стурбований тим, що у мене міг розвинутися довгий Covid, оскільки АТ і ЧСС все ще були трохи високими! Моїй сестрі поставили діагноз мієлома, і вона померла протягом шести тижнів після встановлення діагнозу.

 З початку прийому меполізумабу я помітив, що проблеми з нетриманням сечі зростають, і це розвинулося у повномасштабний пієлонефрит (інфекція нирок eColi). Оскільки у мене лише одна нирка, рівень тривоги з цього приводу був дещо високим, оскільки всі симптоми були/всі дуже схожі на ті, коли мою другу нирку зрештою видалили. (Тут немає плану Б). Підкидання: здатність дихати проти навчання справлятися з деяким нетриманням?

 Увесь 2023 рік я накладаю на постійні проблеми з психічним здоров’ям моєї 13-14-річної онучки, тому моя донька та її чоловік, на території якого я живу, були повністю зайняті тим, щоб забезпечити її безпеку та забезпечити всю необхідну їй допомогу . Ми всі сумуємо через втрату цієї дитини, яка зараз перебуває під опікою.

 Рівень болю високий, а рівень енергії дуже низький. Преднізон фактично припинив моє вироблення кортизолу, тому у мене вторинна надниркова недостатність і остеопороз. 

 Але я вдячний

Я дуже вдячний за те, що маю благословення жити в країні, яка має систему громадського здоров’я (нехай вона так само розвалюється, як NHS). Я змогла переїхати до району, де є хороша навчальна лікарня, і бути поруч із моєю дочкою (лікар паліативного лікування) та її чоловіком (анестезиологом), я маю доступ до безкоштовних ліків для охорони здоров’я та чудового лікаря загальної практики, який слухає, дивиться на усю картину та робить усе можливе, щоб усі спеціалісти розглянули ситуацію. Останні рентгенівські знімки та сканування Dexta показали ступінь пошкодження та погіршення спини: інформація, яку я маю звернути до відома фізіотерапевта, який намагається допомогти мені мотивувати/активувати зміцнювальні вправи. Ендокринолог запропонував збільшити дозу гідрокортизону на 5 мг і змінити час прийому, і це ВЕЛИЧЕЗНО змінило те, як я справляюся з усім, що відбувається, і з болем. Урологія нарешті прийняла направлення для перевірки стану моїх нирок, хоча може пройти кілька місяців, перш ніж вони побачать мене. Недавнє обстеження у Physio показало, що вправи зробили різницю, і я став значно сильнішим у своїх ногах. Мені все ще важко це зробити, але ця інформація повідомляє мені, що мені потрібно наполягати.

Найбільша битва — це психічне ставлення

Кожна наша історія буде унікальною, і для кожного з нас битва справжня. (Коли я записую все своє, це звучить дещо приголомшливо, але загалом я не думаю про це таким чином. Я поділився своєю історією лише як приклад складності подорожі.) 

Як ми справляємося з усіма змінами, які нас спіткають? Я знав, що моє здоров’я зміниться, коли я стану старшим, але відчуваю, що це сталося зі мною так швидко. Я не вважав себе старим, але моє тіло точно думає і поводиться саме так!

Навчання:

Прийми те, що я не можу змінити,

працювати над тим, що я можу змінити,

І мудрість знати різницю

Цей процес відмови від мрій і надій і встановлення нових, більш скромних цілей був важливим. Я зрозумів, що після більш напруженої діяльності (за моїми поточними можливостями) я маю сісти й відпочити або зайнятися чимось, що дозволить мені відпочити та бути продуктивним. Раніше я був певною мірою «трудоголіком» і не надто планувальником, тому цей перехід був непростим. Усі ці зміни є процесом горя, і, як і будь-яке горе, ми краще заживаємо, якщо визнаємо його таким, яким воно є, тоді ми зможемо навчитися жити зі своїм горем. Ми можемо рухатися вперед до всіх «нових норм». Тепер у мене є щоденник планування з нотатками про те, що я хочу/потрібно зробити, але він не спланований детально, оскільки я маю «пливти за течією», так би мовити, про те, скільки енергії у мене є для виконання завдань. Винагородою є те, що я врешті-решт отримаю галочки. Якщо це лише 1 або 2 щоденних завдання, це нормально.

 Коли мені нарешті поставили діагноз у 2019 році, мені сказали, що «це не рак легенів; це була АБЛА, яка є хронічною та невиліковною, але з нею можна боротися». Я точно не розумів того, що означало «бути керованим». Кожне ліки, яке ми приймаємо, матиме побічний ефект; протигрибкові препарати та преднізолон є найкращими в цьому відношенні, і іноді це побічні проблеми, з якими важче впоратися. Подумки я повинен нагадувати собі, що я можу дихати і не помер від вторинної пневмонії через ліки, які тримають аспергільоз під контролем. Я живий, тому що контролюю споживання гідрокортизону щодня.

Зважування переваг і побічних ефектів. Є деякі ліки, про які я вивчив побічні ефекти та протипоказання та зіставив цю інформацію з перевагами для полегшення периферичної нейропатії, я проконсультувався з лікарем, і ми відмовилися. Інші ліки повинні залишатися, і ви навчитеся жити з подразненнями (висипання, сухість шкіри, додатковий біль у спині тощо). Знову ж таки, кожен з нас унікальний у тому, чим може керувати, і іноді саме ставлення (впертість), з яким ми підходимо до ситуації, визначатиме наш напрямок.

Примітка про впертість... Минулого року я поставив собі за мету повернути мою щоденну середню відстань пішки до 3 км на день. Це була певна місія, коли в деякі дні я не досягав 1.5 тис. Сьогодні мені вдалося прогулятися по пляжу довжиною 4.5 м, і, що ще важливіше, я побачив, що середньодобовий показник за останні 12 місяців досяг 3 тис. на день. Тому я святкую перемогу стільки, скільки вона триває. Я роблю застібки для свого iPhone, щоб завжди носити його з собою, щоб записувати мої кроки, і нещодавно я придбав розумний годинник, який записує всі статистичні дані мого здоров’я. Це нова норма для відстеження цих речей, і дослідницька група NAC цікавиться, чи можуть такі дані допомогти нам передбачити спалахи ABPA тощо.

Для мене моя віра у суверенітет Бога має першочергове значення, щоб я зосереджувався та рухався вперед.     

 «Він зв’язав мене в утробі матері моєї. Мої дні розпоряджаються його рукою». Псалом 139. 

Я був врятований благодаттю, тільки Христом. 

Так, низка моїх захворювань може/буде сприяти моїй смерті; ми всі помремо в якийсь момент, але я можу жити найкращим життям, яке можу зараз, знаючи, що Бог все ще має для мене роботу. 

«Цей світ не мій дім. Я просто прохідний».   

Спілкування з іншими в Teams Video та читання публікацій чи історій у службі підтримки Facebook або на веб-сайті – усе це допомагає мені залишатися позитивним. (Принаймні більшу частину часу) Слухання історій інших людей допомагає повернути свою власну думку в перспективу... Я міг би бути гіршим. Тож, як можу, з Господньою допомогою я сподіваюся заохотити інших продовжувати йти важкою дорогою, на якій іноді опиняєтеся ви. Так, іноді це може бути дуже важко, але дивіться на це як на новий виклик. Легкого життя нам не обіцяють.