Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Всесвітній день боротьби з аспергільозом у 2022 році

– Серія семінарів
– Історії пацієнтів
– Питання та відповідь

Серія семінарів Національного центру аспергільозу 2022

 

Цього року до Всесвітнього дня боротьби з аспергільозом Національний центр боротьби з аспергільозом провів серію доповідей від клініцистів та пацієнтів про аспергільоз. Захід мав приголомшливий успіх (навіть з кількома технічними збоями), протягом дня його відвідали 160 людей, які виступали на різноманітних доповідях.
 

Нижче наведено записані виступи та презентації PowerPoint того дня.

Під час переговорів ми запропонували можливість задавати запитання в Zoom-чаті. Якщо після того, як ви переглянули записане відео зустрічі, ви також хочу задати питання будь ласка, зв'яжіться з нами за адресою NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Як виник Національний центр аспергільозу Кріс Харріс, менеджер NAC

Хто хворіє на аспергільоз? Керолайн Бакстер, керівник клініки NAC

Як виявити аспергільоз? Лілі Новак Фрейзер, MRCM (діагностика)

Як ми лікуємо аспергільоз? Кріс Космідіс, консультант NAC

 

Протигрибкові препарати складні у застосуванні? Фіона Лінч, спеціаліст-фармацевт

 

Допомога хворим на аспергільоз Філ Ленгрідж і Мейрід Хьюз, спеціалісти з фізіотерапії аспергільозу та Дженні Уайт, медсестра спеціаліста з аспергільозу

Історії пацієнтів: життя з аспергільозом

Серія історій чотирьох пацієнтів, у яких вони обговорюють діагноз, вплив і лікування. Усі історії наших пацієнтів можна знайти тут. 

Дослідження MFIG у Манчестері Анжела Бреннан

МРЦ Центр медичної мікології, Дослідження аспергільозу, Елейн Бігнелл

 

Європейський фонд легень Відстоювання інтересів пацієнтів, залучення пацієнтів до досліджень по всій Європі

Команда NAC CARES 

 

Історії пацієнтів

Аспергільоз є виснажливим захворюванням, яке триває протягом усього життя, а діагноз змінює життя. Розповідь пацієнтів є важливим інструментом для підвищення обізнаності. Ці історії не тільки допомагають людям із цим захворюванням відчути, що вони не самотні, але вони також дають пацієнтам можливість і дають цінну інформацію про досвід пацієнтів для клініцистів і медичних працівників.

Наведені нижче відео розповідають історії чотирьох пацієнтів, кожен з яких живе з різним типом аспергільозу.

 

Ян – інвазивний аспергільоз центральної нервової системи (ЦНС)

Ви можете знайти більше інформації про інвазивний аспергільоз ЦНС тут.

Елісон – алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА).

Ви можете знайти більше інформації про ABPA тут. 

Мік – хронічний легеневий аспергільоз (ХПА).

Ви можете знайти більше інформації про CPA тут. 

Гвінед – Хронічний легеневий аспергільоз (CPA) Алергічний бронхолегеневий аспергільоз (ABLA)

 

Питання та відповіді

Q. Чи може SAFS перетворитися на APBA?

Важка астма з грибковою сенсибілізацією (SAFS) суттєво відрізняється від алергічного бронхолегеневого аспергільозу (ABLA) тим, що пацієнти з SAFS не страждають від мукоїдних ущільнень або бронхоектазів, а пацієнти з ABPA не обов’язково мають тяжку астму.
Чи можуть деякі SAFS перерости в ABPA? Поки що ми не маємо багато доказів, щоб прийняти рішення в той чи інший спосіб, але оскільки SAFS є відносно нещодавно виявленим захворюванням, може знадобитися більше років, щоб бути впевненим, тому ми не можемо повністю виключити його.

 

З. Чи бувають у вас випадки коінфекції туберкульозу та ІА?

Я припускаю, що ви маєте на увазі туберкульоз і хронічний легеневий аспергільоз (ХЛА), оскільки ці два захворювання досить тісно пов’язані? Вони можуть співіснувати та інфікувати одного господаря – про це було згадано під час однієї з розмов сьогодні вдень.
IA (інвазивний аспергільоз) – це інфекція людей з ослабленим імунітетом, які зазвичай є людьми з серйозно ослабленою імунною системою, наприклад, реципієнти після трансплантації.

 

З. Чи можу я знати для молекулярного тестування стійкості до азолу, що таке еталонний/цільовий ген і які ви використовуєте як його позитивні штами?

ATCC, оскільки для ATCC немає контрольної точки для протигрибкових захворювань

 

Q. Чи може ABPA «прогресувати» і перетворитися на CPA/IA? Будучи пацієнтом з ABPA, вони також беруть аналіз крові на рівень галактоманнану.

У невеликої кількості пацієнтів з алергічним бронхолегеневим аспергільозом (АБЛА) прогресує утворення легеневих порожнин (хронічний легеневий аспергільоз). Це те, за чим ми спостерігаємо під час регулярних візитів до клінік для людей, які, на нашу думку, можуть бути в групі ризику.

 

З. Якщо ітраконазол спричинив більшу периферичну нейропатію... через який час після припинення прийому ітраконазолу симптоми зменшаться?

Більшість випадків (>90%) зникають після припинення прийому ітраконазолу протягом місяця. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Взаємодія летрозолу з протигрибковими засобами

Не зазначені – тому ми не можемо виключити, що вони можуть бути, але про це не повідомлялося – див https://antifungalinteractions.org/

 

Q. Я належу до групи людей, згаданих доктором Бакстером, які не мають інших респіраторних захворювань або інших відомих алергій. Мій консультант припустив, що причинно-наслідковий зв’язок може бути генетичним. Це ймовірно? чи є якісь дослідження щодо цього?

Якщо припустити, що у вас є АБЛА, як ви згадали про алергію, є кілька генетичних ознак, які були виявлені, і їх буде більше.