Підтримка пацієнтів з аспергільозом та опікунів

Надано Національним центром аспергільозу NHS

Аспергільоз і депресія: особисте відображення
Лорен Амфлетт

 

Елісон Хеклер з Нової Зеландії, у неї алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА). Нижче наведено особистий розповідь Елісон про її недавній досвід з аспергільозом та вплив, який він мав на її психічне здоров’я.

Фізичне та психічне здоров’я йдуть рука об руку. Розкрити інформацію про вплив хронічних захворювань на психічне здоров’я важливо, щоб усунути стигму та почуття ізоляції. Тут, у Національному центрі аспергільозу, ми створюємо теплу віртуальну групу підтримки без тиску, де ви можете поспілкуватися з іншими, задати запитання чи просто сидіти й слухати. Детальну інформацію про наші щотижневі зустрічі можна знайти тут. Якщо ви не можете приєднатися до нашої групи підтримки, у нас також є дружня Facebook група, де ви можете задати питання, отримати пораду та знайти вказівники до корисних матеріалів.

 

Аспергільоз і депресія: особисте відображення 

Тепер, коли я почуваюся не так пригнічено, я подумав, що настав час написати про те, як подолати напади «блюзу», які на межі депресії. 

 

Тиждень чи два я справді мучився. Плевральний біль від ABPA став досить виснажливим; втома і виснаження розчаровують. Крім того, я страждаю від хвилі жару, особливо вночі. Часом я усвідомлюю, що моє дихання стало поверхневим і прискореним, намагаючись обійти дискомфорт при диханні (час, щоб застосувати хорошу техніку дихання).

 

Я знову приймав ітраконазол понад 8 тижнів, і я сподівався, що це принесе покращення, але поки що не. У мене також є лише одна нирка і «викривлена ​​уретра», що спричиняє рефлюкс сечі, тому біль/дискомфорт і проблеми у відділенні сантехніки. У мене остеопороз від тривалого лікування преднізолоном і нейробіль у стопах і ногах. У мене болить все. Мені здається, що я живу на парацетамолі, інгаляторах тощо. Здається, жоден з них не має ніякої різниці. Лікарі підтверджують, що хрипів у мене немає.

 

Першим ділом вранці мій рот покривається сухим забрудненням, яке потім відновлюється у вигляді жовто-коричневої піни, поки пазухи і верхні бронхіальні шляхи не будуть очищені; потім він осідає до білого або блідо-зеленого пінистого слизу. Повернути біль і дихання під контроль щоранку здається величезною місією, яка займає принаймні дві години, щоб ліки та гравітація почали діяти (і, можливо, також невеликий ритуал кави).

 

Інший пацієнт нещодавно нагадав нам, що добовий рівень енергії візуалізується як 12 ложок на день, і кожна дрібниця, яку ми робимо, витрачає ложку енергії. На жаль, останнім часом мої ложки мали лише маленьку чайну ложку!

 

Жоден із перерахованих вище симптомів сам по собі не може бути класифікований як серйозний або значущий; але вони поєднуються, щоб створити відчуття, ніби я щойно переніс важкий гострий напад пневмонії (але насправді я не був таким хворим). Минулий досвід змушує мене думати, що з часом, відпочинком і відновленням фізичної форми все може бути добре. 

 

Однак реальність така: що викликано яким станом і що є побічним ефектом ліків, майже неможливо визначити. Таким чином, весь безлад — це складне балансування для медичної бригади між різними станами та можливими побічними ефектами, щоб отримати розумну якість життя. 

 

Я наполягав далі, навчившись визнавати, що мені доводиться частіше відпочивати фізично, але я міг зробити невеликий проект сидячи. «Я впораюся з цим», — подумав я. Потім ще кілька речей пішло не так; Я зірвав ще один шар шкіри зі своїх «рук з паперового паперу з преднізолоном», які потребували медичних пов’язок, а потім Нова Зеландія була введена в режим блокування рівня 4 через те, що в суспільстві спалахнув варіант COVID Delta. Тож заплановану поїздку в кемпінг, щоб відсвяткувати 50-ту річницю весілля мого друга та повернутися на мій пляж додому, щоб попрацювати над проектами та зібрати речі, які я ще не переїхав до підрозділу, було скасовано, і я був обмежений у кімнатах. Сраптом мене охопило зневіра. 

 

Я боровся з депресією багато років тому, а також, як фасилітатор із подолання горя, у мене є знання та інструменти, щоб допомогти собі в цьому. Але це відбувалося хвилями, і енергії для боротьби не було. Тому знайти себе в цьому місці може бути дуже страшно.

 

Депресія не є раціональною (мені є за що бути вдячною, а умови в Новій Зеландії далеко не важкі). Коли я обмірковував, чому я намагався позбутися зневіри, я певною мірою це зрозумів; Я ще не до кінця зрозумів, наскільки аспергільоз впливає на моє життя. У мене були деякі періоди самопочуття, порівняно з тим, як я був хворий, коли мені поставили перший діагноз, і відтоді спалахи були відносно короткими. Цього разу не дуже. Схоже на те, коли ви вперше переживаєте втрату від важкої втрати, ви думаєте, що сумували і змирилися з втратою. Можливо, трохи заперечення впливу. А потім раптом вдаряє… Аспергільоз є хронічним. Це не буде відновлено з. Буде й надалі необхідне коригування способу життя. 

 

Ці реалії не повинні вводити мене в депресію. Визнання і визнання реалій може дати мені можливість побачити ширшу картину. Нею можна керувати (до певної міри). Інші подолали більші проблеми, ніж я. Є речі, над якими я можу попрацювати, які допоможуть. Моя боротьба може бути підбадьоренням для когось іншого. Спілкування з іншими і написання все допомагає. 

 

Що ще важливіше, для мене, як послідовника Ісуса Христа, я твердо вірю в суверенітет Бога, і в розпал будь-яких випробувань або труднощів, які я можу мати в цьому світі, Він має більший план для мого блага, щоб привернути мене у тісніші стосунки з Трійцем Бога Отця, Сина і Святого Духа, готуючи мене до вічності з Ним. Випробування, з якими я стикаюся, сприяють цьому процесу. Зараз я перечитую дуже хорошу книгу Ларрі Крабба «The Pressures Off», яка допомагає мені з цим роздумувати. 

 

Якщо ви хочете дізнатися більше про те, як підтримати своє психічне благополуччя, у статті Every Mind Matters є кілька основних порад. тут.