Гузариш дар чархболи бемории музмин як таҷрибаи беназир ва аксар вақт ҷудокунанда аст. Ин сафарест, ки метавонад бо номуайяниҳо, таъиноти мунтазами беморхона ва ҷустуҷӯи беохир барои бозгашт ба муқаррарӣ пур шавад. Ин аксар вақт воқеият барои шахсони гирифтори бемориҳои музмини роҳи нафас, ба монанди аспергиллез аст.
Дар ин пост, Эвелин ба саёҳати рефлексионалӣ шурӯъ мекунад, ки таҳаввулоти бемории худро аз ташхиси кӯдакӣ то ба имрӯз, ҷадвали мӯҳлате, ки бо бронхоэктази дуҷонибаи шадиди кистикӣ, ки бо колонизатсияи аспергиллус ва скедоспорияи камтар маъмул аст, тавсиф мешавад. Барои Эвелин, нигоҳ доштани рӯзнома, қайд кардани аломатҳо, сироятҳо ва стратегияҳои табобат як роҳи фаҳмидани ғайричашмдошти саломатии ӯ буд. Ин одат, ки солҳо пеш аз ҷониби як мушовири пешқадам ба вуҷуд оварда шуда буд, аз фоидаи амалии худ боло рафта, ба як воситаи муҳими тавонмандсозии беморон ва худшиносии худ табдил меёбад.
Ҳангоми ҷустуҷӯ дар интернет барои кӯмак дар дақиқ кардани рӯзномаи нишонаҳои худ, Эвелин бо коғазе дучор омад, ки зери унвони: Рӯзномаи авҷгирии бронхоэктаз. Ин коғаз як навъ кашфиёт буд. Он ба ҷанбаҳои аксар вақт нодида гирифташудаи таҷрибаи бемор равшанӣ меандозад ва нишонаҳои аксаран нофаҳмоеро, ки Эвелин аз сар мегузаронад, тасдиқ мекунад. Ин далели қудрати тадқиқоти ба беморон нигаронидашуда ва таъсири дидани таҷрибаи зиндагӣ, ки дар адабиёти илмӣ эътироф шудааст, шаҳодат медиҳад.
Мулоҳизаҳои поёнии Эвелин як ёдрас кардани оқибатҳои васеътари бемории музмин дар ҳаёти ҳаррӯза ва зарурати мутобиқ шудан ба паймоиш дар ҳаёти ҳаррӯза мебошад.
Дар натиҷаи сӯҳбат бо Лорен ба наздикӣ дар бораи истифодаи рӯзномаи симптоматикӣ/маҷалла, ман бо коғазе, ки дар интернет нашр шудааст, "Рӯзномаи авҷгирии бронхоэктаз" пайдо шудам. Дар кӯдакӣ ба бемории музмини роҳи нафас, ки дар тӯли умри ман пеш рафтааст, ташхис шудаам, ман бронхоэктази шадиди дутарафаи кистикӣ бо колонизатсияи аспергиллус ва занбӯруғҳои камёб, скедоспория дорам.
Ман кайҳо боз одат кардаам, ки қайдҳои аломатҳо/сироятҳо/табобатро нигоҳ дошта бошам, зеро солҳои зиёд пеш аз ҷониби мушовир барои осон кардани муроҷиат дар таъинот ташвиқ шуда буд. Вай таъкид кард, ки муолиҷаи сироятҳо бояд ба натиҷаи фарҳанги балғам ва ҳассосият вобаста бошад, на ба равиши “рулеткаи русӣ”, чунон ки ӯ антибиотикҳои спектри васеъ меномид; бидуни донистани кадом намуди сироят. Хушбахтона, духтури тиббии ман кооператив буд, зеро он вақт фарҳангҳо муқаррарӣ набуданд. (Ман тарсидам, ки ҳамчун як бемори болшӣ обрӯ пайдо кунам!)
Мутолиаи коғази дар боло зикршуда ваҳй буд. Он як қатор аломатҳоеро, ки ман ҳамарӯза аз сар мегузаронам, ҷамъ овард, ҳатто баъзе нишонаҳое, ки ман ҳис мекардам, ки дар машваратҳои клиникӣ зикр кардан мувофиқ набуд. Гузашта аз ин, ман худро тасдиқшуда ҳис кардам.
Ҳолатҳое буданд, ки ман ба худ шубҳа мекардам, ҳарчанд кам бошад ҳам, на бештар аз вақте ки як клиник хулоса кард, ки ман психосоматик будам. Ин пасттарин нуқтаи ман буд. Хушбахтона, пас аз ин маро ба духтури нафаскашӣ дар беморхонаи Витеншове фиристоданд, ки вақте ки фарҳанг аспергиллусро нишон дод, маро ба нигоҳубини профессор Деннинг интиқол дод; чунон ки мегуянд «хар абр нукра дорад». Аспергиллус қаблан дар як фарҳанг дар беморхонаи дигар дар соли 1995/6 пайдо шуда буд, аммо он тавре, ки дар Витеншове табобат карда нашудааст.
Дар мақола на танҳо нишонаҳои ҳаррӯза, балки инчунин таъсири фаврии таҷрибаи беморон бо ҳаёти ҳаррӯза баррасӣ карда шуданд. Инчунин, ба маънои васеътар, таъсири умумӣ ба ҳаёти мо ва ислоҳоте, ки ҳамаи мо ҳангоми мубориза бо онҳо дучор мешавем - ҳамаи онҳоро ман метавонам дар ҳаёти худ ба осонӣ муайян кунам.
Ман аз хондани коғаз хеле рӯҳбаланд шудам, зеро сарфи назар аз ҳама варақаҳои гуногуни иттилоотии беморон, ки ман дар тӯли солҳо хонда будам, ҳеҷ кадоми онҳо ин қадар фарогир набуданд.