Аспергиллез ва депрессия: Мулоҳизаҳои шахсӣ

Саломатии равонӣ бо ҳарфҳои скраббл навишта шудааст.

 

Элисон Ҳеклер аз Зеландияи Нав аст ва ӯ гирифтори аспергиллези аллергиявии бронхопулмонарӣ (ABPA). Дар зер ҳисоби шахсии Элисон дар бораи таҷрибаҳои охирини ӯ бо аспергиллез ва таъсири он ба саломатии рӯҳии ӯ оварда шудааст.

Саломатии ҷисмонӣ ва рӯҳӣ ба ҳам меоянд. Кушодан дар бораи таъсири шароити музмин метавонад ба солимии равонӣ барои бартараф кардани доғ ва эҳсоси ҷудошавӣ муҳим аст. Дар ин ҷо, дар Маркази Миллии Аспергиллоз, мо як гурӯҳи дастгирии виртуалии гарм ва бидуни фишор пешниҳод мекунем, ки дар он шумо метавонед бо дигарон сӯҳбат кунед, саволҳо диҳед ё танҳо нишаста гӯш кунед. Тафсилотро дар бораи вохӯриҳои ҳафтаинаи мо пайдо кардан мумкин аст Ин ҷо. Агар шумо ба гурӯҳи дастгирии мо ҳамроҳ нашавед, мо инчунин як дӯстона дорем Facebook гурӯҳе, ки дар он шумо метавонед саволҳо диҳед, маслиҳат гиред ва нишонаҳоро барои маводи муфид пайдо кунед.

 

Аспергиллез ва депрессия: Мулоҳизаҳои шахсӣ 

Ҳоло, ки худро он қадар рӯҳафтода ҳис намекунам, ман фикр мекардам, ки вақти хубе барои навиштан дар бораи мубориза бо бархӯрдҳои "блюзҳо", ки ба депрессия мерасад. 

 

Ман дар ҳақиқат дар тӯли як ё ду ҳафта мубориза мебурдам. Дарди плеврӣ аз ABPA хеле заиф шудааст; хастагӣ ва хастагӣ дилсардкунанда аст. Илова бар ин, ман аз мавҷҳои гармии гарм, махсусан шабона азоб мекашам. Баъзан ман мефаҳмам, ки нафаскашии ман суст ва тез шудааст, то аз ранҷиши нафаскашӣ канорагирӣ кунам (вақти ба кор андохтани усулҳои хуби нафаскашӣ).

 

Ман зиёда аз 8 ҳафта боз ба Итраконазол баргаштам ва фикр мекунам, ки ман умедворам, ки он беҳбудиҳо меорад, аммо то ҳол не. Ман инчунин танҳо як гурда ва "уретраи вайроншуда" дорам, ки боиси рефлюкси пешоб мегардад, аз ин рӯ дард / нороҳатӣ ва мушкилот дар шӯъбаи водопровод. Ман аз табобати дарозмуддати преднизон остеопороз ва дарди невро дар пойҳо ва пойҳоям дорам. Ҳама дард дорам. Ман ҳис мекунам, ки ман бо парацетамол, ингаляторҳо ва ғ. зиндагӣ мекунам. Ҳеҷ кадоме аз онҳо ҳеҷ фарқияте ба назар намерасад. Духтурон тасдиқ мекунанд, ки ман нафаскашӣ надорам.

 

Аввалин саҳар даҳони ман бо ифлосии хушк печида мешавад, ки баъдан ҳамчун кафки зард-қаҳваранг барқарор мешавад, то он даме, ки ҷавфҳо ва рӯдаи болоии бронхҳо тоза карда шаванд; баъд, он ба луоби кафки сафед ё саманд сабз ҳал мешавад. Гирифтани дард ва нафаскашӣ ҳар саҳар як рисолати бузурге ба назар мерасад, ки барои ворид кардани доруҳо ва вазнинӣ (ва шояд як маросими каме қаҳва) ҳадди аққал ду соат лозим аст.

 

Ба наздикӣ бемори дигар ба мо хотиррасон кард, ки сатҳи энергияи ҳаррӯза ҳамчун 12 қошуқ барои як рӯз тасвир карда мешавад ва ҳар кори хурде, ки мо мекунем, як қошуқи энергияро сарф мекунад. Мутаассифона, дертар, қошуқҳои ман танҳо як қошуқи хурд буданд!

 

Ҳеҷ кадоме аз нишонаҳои дар боло номбаршуда мустақилона ба таври асосӣ ё муҳим тасниф карда намешаванд; аммо онҳо якҷоя мешаванд, то эҳсос кунанд, ки ман навакак як бемории шадиди пневмонияро паси сар кардаам (аммо ман аслан ин қадар бемор набудам). Таҷрибаи гузашта маро водор мекунад, ки бо гузашти вақт, истироҳат ва барқарорсозии фитнес ҳамааш хуб мешавад. 

 

Бо вуҷуди ин, воқеият ин аст: Муайян кардани он, ки аз кадом ҳолат ва чӣ таъсири ҷониби доруҳо ба вуҷуд омадааст, қариб ғайриимкон аст. Ҳамин тавр, тамоми бесарусомонӣ як амали мураккаби мувозинат барои гурӯҳи тиббӣ байни шароитҳои гуногун ва оқибатҳои эҳтимолии эҳтимолӣ барои ба даст овардани сифати оқилонаи ҳаёт мебошад. 

 

Ман пеш мерафтам ва фаҳмидам, ки ман бояд бештар аз ҷиҳати ҷисмонӣ истироҳат кунам, аммо лоиҳаи каме нишастан доштам, ки ман метавонистам иҷро кунам. «Ман аз ӯҳдаи ин кор баромада метавонам» фикр кардам. Пас аз он боз якчанд чиз нодуруст рафт; Ман як қабати дигари пӯстро аз "дастаҳои коғазии преднизон" -и худ канда кардам, ки либоси тиббиро талаб мекард, пас NZ аз сабаби дар ҷомеа паҳн шудани варианти COVID Delta ба қуфлшавии сатҳи 4 афтод. Ҳамин тавр, як сафари ба нақша гирифташудаи кемпинг барои таҷлили 50-солагии арӯсии дӯстам ва баргаштан ба хонаи соҳили ман барои кор дар лоиҳаҳо ва ҷамъоварии ашёе, ки ман то ҳол ба шӯъба кӯчонида нашуда будам, ҳамааш лағв карда шуд ва ман дар чорхона маҳдуд шудам. Сногаҳон маро ноумедӣ фаро гирифт. 

 

Ман солҳои тӯлонӣ бо депрессия сару кор доштам ва инчунин, ҳамчун Фасилитатори барқарорсозии ғаму андӯҳ, ман дониш ва асбобҳое дорам, ки дар ин бобат ба худам кӯмак кунанд. Аммо он дар мавҷҳо омад ва қувваи мубориза барои мубориза вуҷуд надошт. Ҳамин тавр, он метавонад як ҷои хеле даҳшатнок барои пайдо кардани худ бошад.

 

Депрессия оқилона нест (ман барои миннатдории зиёд дорам ва шароит дар Зеландияи Нав аз душворӣ дур нест). Ҳангоме ки ман дар бораи он фикр мекардам, ки чаро ман барои дур кардани ноумедӣ мубориза мебарам, ман фаҳмидам, ки то дараҷае; Ман то ҳол пурра нафаҳмидам, ки чӣ гуна аспергиллез ба ҳаёти ман таъсир мерасонад. Дар муқоиса бо он, ки ҳангоми ташхиси аввал ман бемор будам, чанд вақт худро хеле хуб ҳис мекардам ва алангаҳо аз он вақт инҷониб нисбатан кӯтоҳ буданд. Ин дафъа на он қадар зиёд. Каме мисли вақте ки бори аввал бо талафоти марг кор мекардед, шумо фикр мекунед, ки шумо ғамгин шудаед ва бо талафот муросо мекунед. Як каме рад кардани таъсир, шояд. Он гоҳ ногаҳон, он мезанад ... Аспергиллез музмин аст. Он аз он барқарор карда намешавад. Дар тарзи зиндагӣ ислоҳоти зарурӣ идома хоҳад ёфт. 

 

Ин воқеиятҳо набояд маро ба депрессия фиристанд. Эътироф ва эътирофи воқеиятҳо метавонад ба ман қувват бахшад, ки манзараи бузургтарро бубинам. Онро идора кардан мумкин аст (ба як дараҷа). Дигарон нисбат ба ман мушкилоти бузургтареро паси сар кардаанд. Чизҳое ҳастанд, ки ман дар болои онҳо кор карда метавонам, ки кӯмак мекунанд. Муборизаи ман метавонад барои каси дигар рӯҳбаландкунанда бошад. Бо дигарон сӯҳбат кардан ва навиштан ҳама кӯмак мекунад. 

 

Муҳимтар аз ҳама, барои ман, ҳамчун пайрави Исои Масеҳ, ман ба соҳибихтиёрии Худо боварии комил дорам ва дар миёни ҳама озмоишҳо ва душвориҳои ман дар ин ҷаҳон, Ӯ нақшаи бузургтаре барои манфиати ман дорад, то маро ҷалб кунад. ба муносибати наздиктар бо Сегонаи Худо, Падар, Писар ва Рӯҳулқудс, ки маро барои абадият бо Ӯ омода мекунад. Санҷишҳое, ки ман дучор шудаам, дар ин раванд нақши муҳим доранд. Ҳоло ман китоби хеле хубро аз нав хонда истодаам, "Фишорҳо хомӯш" -и Ларри Крабб, ки ба фикрронии ман дар ин бора кӯмак мекунад. 

 

Агар шумо хоҳед, ки дар бораи он ки чӣ гуна шумо метавонед некӯаҳволии рӯҳии худро дастгирӣ кунед, бештар хонед, Every Mind Matters дорои якчанд маслиҳатҳои беҳтарин мавҷуд аст. Ин ҷо.

Кӯмаки паллиативӣ - на он чизе ки шумо фикр мекунед

Аз беморони музмин баъзан хоҳиш карда мешавад, ки дар бораи ворид шудан ба давраи гирифтани ёрии паллиативӣ фикр кунанд. Ба таври анъанавӣ нигоҳубини паллиативӣ бо нигоҳубини охири ҳаёт баробар карда мешуд, бинобар ин, агар ба шумо кӯмаки паллиативӣ пешниҳод карда шавад, он метавонад як дурнамои даҳшатовар бошад ва комилан табиист, ки кормандони соҳаи тиб шуморо ба марҳилаҳои ниҳоии бемории шумо омода мекунанд. Ин тавр нест.

Нигоҳубини охири умр одатан дар он аст, ки вақти худро ба қадри имкон бароҳат гардонед. Кӯмаки афзояндаи паллиативӣ бештар аз он - Саҳифаи иттилоотии NHS дар бораи нигоҳубини охири ҳаёт истинодҳои зеринро дар бар мегирад:

Нигоҳубини охири ҳаёт нигоҳубини паллиативиро дар бар мегирад. Агар шумо беморие дошта бошед, ки табобаташ ғайриимкон аст, нигоҳубини паллиативӣ шуморо то ҳадди имкон бароҳат месозад идора кардани дарди шумо ва дигар аломатҳои ташвишовар. Он инчунин дастгирии психологӣ, иҷтимоӣ ва рӯҳонии шумо ва оилаатон ё парасторонро дар бар мегирад. Ин як равиши ҳамаҷониба номида мешавад, зеро он бо шумо ҳамчун як шахси "тамоми" муносибат мекунад, на танҳо беморӣ ё нишонаҳои шумо.

Кӯмаки паллиативӣ на танҳо барои охири ҳаёт аст - шумо метавонед дар давраи бемории худ кӯмаки паллиативӣ гиред, дар ҳоле ки шумо ҳоло ҳам барои табобати ҳолати худ дигар табобатҳоро мегиред.

Вақте ки мо дар бораи нигоҳубини паллиативӣ ба гурӯҳҳои беморони худ сӯҳбат кардем, инҳоянд баъзе шарҳҳо:

Нигоҳубини паллиативӣ метавонад хеле муфид бошад. Як шахсе, ки бо ман кор кардаам, хеле заиф буд, вақте ки мо бори аввал чанд сол пеш пас аз ҳаёти хеле фаъол вохӯрдем. Ӯ базӯр гап зада метавонист. Ӯро ба як гурӯҳи ғамхории паллиативии маҳаллӣ дар хоспис фиристоданд, ки дар он ҷо онҳо тавонистанд фаъолиятҳои гуногун, муолиҷаи ҳамаҷониба ва иҷтимоӣ пешниҳод кунанд. Вай ҳоло хеле беҳтар ва як марди хеле сӯҳбатдор аст, ки бо сифати хеле беҳтари зиндагӣ ҳаракат мекунад.

 онҳо оромӣ ва итминонро ба вазъияте ҷорӣ мекунанд, ки ҳеҷ яке одатан вуҷуд надоранд.

Ман тавсия дода наметавонам, ки ба нигоҳубини паллиативӣ ба таври кофӣ муроҷиат кунам. Лутфан ғамхории паллиативӣ ва нигоҳубини охири умр як хел аст, фикр накунед.

Кӯмаки паллиативӣ аз ҷониби як қатор мутахассисони соҳаи тиб расонида мешавад, то шумо метавонед тавассути духтур ё мутахассиси беморхона муроҷиат кунед. Онро дар як қатор танзимот расонидан мумкин аст - дар якчанд мисоле, ки мо дар бораи ба наздикӣ як хосписи маҳаллӣ шунидаем, ки барои ноил шудан ба ҳадафҳои шахсӣ барои зиндагии хуб - барои бемор, нигоҳубинкунанда ва оилаи онҳо кӯмак расонидааст. Он дар ҳаёти одамони дахлдор дигаргунии бузург ба амал овард.

Хоспи Британияи Кабир

 

Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Дастҳои зиёд рамзи одамоне мебошанд, ки бо ҳам меоянд ва ғамхорӣ мекунанд ва якҷоя мешаванд, то ба ҳамдигар бо аспергиллезашон кӯмак расонанд.

Дар ин ҷо, дар Маркази Миллии Аспергиллез, мо аҳамияти расонидани дастгирӣ ва ифтихор аз якҷоя кардани шахсони гирифтори аспергиллезро дарк мекунем.

 

Тавассути каналҳои васоити ахбори иҷтимоӣ, гурӯҳи дастгирии ҳарҳафтаинаи виртуалии мо ва вохӯриҳои ҳармоҳаи беморон, мо платформаҳои дастрасро пешниҳод менамоем, ки дар он одамон метавонанд саволҳо диҳанд, таҷрибаи зиндагии худро бо аспергиллез мубодила кунанд ва эҳсосот ва ноумедии худро баён кунанд - бо одамоне, ки дасти аввал мефаҳманд. Аъзоёни мо мунтазам маслиҳатҳои латифаро мубодила мекунанд ва манбаи бепоёни дастгирӣ ва рӯҳбаландӣ мебошанд. Дастаи NAC ҳамеша омода аст, то маълумот пешниҳод кунад, нишондодҳоро ба захираҳо пешниҳод кунад ва дар ҳар як ҷаласаи моҳона мо дар мавзӯъҳои марбут ба аспергиллез пешниҳод кунем.

Мо як ҳастем Гурӯҳи дастгирии ҳарҳафтаина, ки ҳар рӯзи панҷшанбе соати 10:XNUMX вохӯрад ва расман бештар вохӯрии ҳармоҳа рӯзи ҷумъаи аввали ҳар моҳ, соати 1-3. Ҳама хуш омадед. Вохӯриҳо бо сарлавҳа пӯшидаанд ва шумо набояд бемори NAC бошед - дар асл, ба шумо ҳатто дар Британияи Кабир будан лозим нест - мо одамонро аз тамоми ҷаҳон истиқбол мекунем!

Элисон Ҳеклер аз Зеландияи Нав аст ва ӯ гирифтори аспергиллези аллергиявии бронхопулмонарӣ аст (ABPA). Элисон ба мо хеле меҳрубон буд, ки ба мо бигӯяд, ки чаро ӯ дар аксари ҳафтаҳо аз хоб гузаштааст, то ба вохӯрии ҳарҳафтаинаи дастгирии мо ҳамроҳ шавад.

 

Вақте ки ман бори аввал ба аспергиллез ташхис карданд, ман ба Гурӯҳи Дастгирии Аспергиллез ҳамроҳ шудам. Ба ман маълумоти сифр дода шуд, бинобар ин ман манбаи боэътимоди иттилоотро меҷӯям. Ман он вақт каме бемор будам ва як узви гурӯҳ маро итминон дод, ки вақте ки сатҳи доруҳои ман дуруст аст, ман як сатҳи ҳаётро бармегардонам.

 

Ҳама хеле рӯҳбаландкунанда буданд, дар ҳоле ки дар бораи мураккабии вазъият воқеӣ ва ростқавл буданд.

Грэм ва дигарон аз дастаи NAC метавонанд ба саволҳо аз нуқтаи назари донишманд ва касбӣ ҷавоб диҳанд ва инчунин дар бораи тадқиқот ва коркардҳои нав маълумот пешниҳод кунанд.

 

Ман дар Ню Йорк касеро намедонам, ки аспергиллез дорад, аз ин рӯ хуш аст, ки як гурӯҳи дӯстоне дошта бошам, ки дар куҷо буданамро (аз ҷиҳати саломатӣ) интихоб мекунанд, ки ба тавзеҳот ниёз надоранд ва чизҳои рӯҳбаландкунанда мегӯянд. Онҳо аз мавқеъи муошират ва фаҳмидани он ғамхорӣ мекунанд, ки “нағз нигоҳ кардан” ҳатман маънои онро надорад, ки ман ҳастам.

Он инчунин, вақте ки ман махсусан рӯҳафтода мешавам, дарк мекунам, ки дигарон бо масъалаҳои бештар сарукор доранд ва чизҳоро ба дурнамо бармегардонанд.

 

Азбаски гурӯҳ аслан бритониёӣ аст, мубоҳиса аксар вақт ба NHS тамаркуз мекунад, аммо ҳатто ин ба ман кӯмак мекунад, ки дар дурнамо нигоҳ дошта бошам. Маълумоте ҳаст, ки бояд ҷамъоварӣ карда шавад. NZ дорои системаи шабеҳи тандурустии ҷамъиятӣ мебошад ва ба назар чунин мерасад, ки гурӯҳи тиббии ҳозираи ман ABPA-ро мефаҳмад. Бо тамоми айбҳои он, ман он чизеро, ки мо дорем, хеле қадр мекунам, хусусан вақте ки ман дар бораи системаҳои дигар кишварҳо каме фаҳмиш дорам.

 

Ба ман вохӯриҳои виртуалӣ дар Zoom маъқул аст, зеро ман бо одамони воқеӣ муошират мекунам; он аст, танҳо як хўроки беном хаттӣ нест,. Мо метавонем якҷоя шӯхӣ кунем ва хандем ва каме аз ҳаёти худ мубодила кунем. Сӯҳбатҳои каме бештар равонашуда, ки аксар вақт аз саволи касе бармеоянд, маълумотнок ва муфиданд. Он гоҳ ин мақолаҳои пурарзишеро, ки дар саҳифаҳои дастгирӣ ва вебсайт ҷойгир шудаанд, таъриф мекунад.

Барои тафсилоти бештар ва маълумот дар бораи чӣ гуна ҳамроҳ шудан ба вохӯриҳои мо, истиноди зеринро пайгирӣ кунед:

Гурӯҳи дастгирии виртуалии бемор ва нигоҳубини Aspergillosis, ҳар рӯзи панҷшанбе соати 10:XNUMX. 

Вохӯрии ҳармоҳаи беморон ва парасторони Aspergillosis, рӯзи ҷумъаи аввали ҳар моҳ, соати 1-3.

 

Шумо метавонед моро дар шабакаҳои иҷтимоӣ пайдо кунед:

Офтобпараст, худшиносӣ ва ташхиси саратон, ки набуд: Ҳикояи аспергиллези Мари

Дар ин подкаст аз ҷониби Бемории нодири ман, Кэти, муассиси силсила, бо Мари дар бораи сафари аспергиллези худ сӯҳбат мекунад.

Мари ошкоро дар бораи мубориза бо одиссейи ташхисӣ, таъсири эмотсионалӣ, зарурати таблиғ ва эътимод ба инстинктҳои рӯдаи шумо ва чӣ гуна ӯ боварӣ дорад, ки ин ҳама аз офтобпараст оғоз шудааст.
Вақте ки пурсиданд, ки аспергиллезро ҷамъбаст кунад, Мари се калимаи пурқувватеро истифода мебарад, ки ба шумораи зиёди беморони аспергиллез таъсир мерасонанд:
  • Дастнорас
  • Драматург
  • доимӣ
Ин як фаҳмиш дар бораи сафари номуайянест, ки бисёре аз беморони аспергиллез бояд пеш аз расидан ба ташхис тоб оваранд ва шумо метавонед эпизодро дар зер ё тавассути истиноди гӯш кунед Ин ҷо.

Шумо метавонед бештари мусоҳибаҳои подкасти Кэтиро тавассути боздид аз https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/ гӯш кунед.
Агар шумо хоҳед, ки дар бораи аспергиллез маълумоти бештар гиред, ба саҳифаи иттилоотии мо муроҷиат кунед Ин ҷо. 

Сафари ташхиси аспергиллез

Тасвир графикаи як ҷуфт шушро бо матни "Сафари ташхиси аспергиллез" Гвинедд Митчелл тасвир мекунад

Аспергиллез як сирояти нодир ва заифкунандаи занбӯруғ аст, ки аз қолаби аспергиллус ба вуҷуд меояд. Ин қолаб дар бисёр ҷойҳо, аз ҷумла хок, баргҳои пӯсида, компост, чанг ва биноҳои намнок пайдо мешавад. Якчанд вариантҳои ин беморӣ вуҷуд доранд, ки асосан ба шушҳо таъсир мерасонанд ва ташхис душвор аст, зеро нишонаҳо ба нишонаҳои дигар шароити шуш монанданд. 

Гвинедд Митчелл 62 сола аст. Вай ду фарзанди болиғ дорад ва бо шавҳараш дар Уэлс зиндагӣ мекунад. Гвинедд ба мушкилоти саломатӣ бегона нест; вай аллергияи васеъ дорад, аз шаш ҳафтаина нафаскашӣ азият мекашид ва дар кӯдакӣ ба ӯ ташхиси нафастангӣ дода шуда буд ва зуд-зуд ҳамлаҳо мекард. Аммо дар соли 2012, вай ҳангоми ташхиси се варианти аспергиллез, аспергиллези бронхопулмонарии аллергӣ (ABPA), аспергиллези музмини шуш (CPA) ва се аспергиллома (як тӯби қолаби шуш) ба ҳайрат афтод.

Ин таҷрибаи ӯ дар сафари ташхиси аспергиллез аст.

" Маълумоти бештар

1 2 3 ... 19