Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Пурсишҳои беморони аспергиллез

Дар Гурӯҳи Дастгирии Маркази Миллии Аспергиллоз Дар Фейсбук то моҳи июни соли 2700 2023 аъзо дорад ва дорои одамоне ҳастанд, ки намудҳои гуногуни аспергиллез доранд. Аксарияташон аспергиллези аллергии бронхопулмонарӣ (ABPA), баъзеҳо аспергиллези музмини шуш (CPA) доранд ва баъзеҳо гирифтори астмаҳои шадид бо ҳассосияти fungal (SAFS) мебошанд, ки таърифҳои онҳоро метавон пайдо кард. дар ҷои дигаре дар ин вебсайт.

Фейсбук ба мо имкон медиҳад, ки гоҳ-гоҳ назарсанҷӣ гузаронем, то аз ин шумораи зиёди одамон ибрат гирем ва мо дар ин ҷо баъзе аз чизҳои омӯхтаамонро пешниҳод мекунем:

Кори Маркази Миллии Аспергиллози CARES (NAC CARES) ба ҳаёти бемори мо чӣ таъсир мерасонад?

    Барои ин пурсиш, мо интихоб кардем, ки аз одамоне, ки истифода мебаранд, пурсем Захираҳои дастгирии NAC CARES (яъне, aspergillosis.org, вохӯриҳои ҳафтаина, вохӯриҳои моҳона, гурӯҳҳои дастгирии Фейсбук ва гурӯҳҳои иттилоотии Telegram) то дар бораи тағирот дар саломатии онҳо пеш аз пайдо кардани ин захираҳо ва баъд аз он фикр кунанд. Мо ин машқро давра ба давра такрор мекунем, то ҳама гуна тағиротро бо мурури замон тафтиш кунем, зеро мо барои беҳтар кардани нигоҳубини беморон тағирот ворид мекунем.

    15th феврали 2023

    Аз ин пурсиш фавран маълум мешавад, ки аксари одамоне, ки посух додаанд, дар бораи истифодаи дастгирии NAC CARES хеле мусбат буданд. 57/59 (97%) посухи мусбат доданд. Эҳтимол ин як натиҷаи ғаразнок аст ва шумораи ками одамоне, ки ин захираҳоро муфид намеҳисобанд, онҳоро барои овоздиҳӣ истифода мебаранд!

    Манфиатҳои асосии беморон аз дастгирии NAC CARES чунин ба назар мерасанд:

    • Аспергиллезро хубтар фаҳмед
    • Бештар худро назорат кунед
    • Камтар ташвиш
    • Дастгирии ҷомеа
    • Муносибатҳои корӣ бо духтурон беҳтар
    • QoL-ро беҳтар идора кунед
    • Камтар танҳо

    Барои чанд қисми дастгирии NAC CARES онҳоро бадтар кард (2/59 (3%)) ва мо медонем, ки на ҳама мехоҳанд дар бораи ҳолати тиббии худ маълумоти бештар дошта бошанд ва шояд ба гурӯҳи тиббии худ иҷозат диҳанд, ки онро бидуни ҷалби онҳо идора кунанд. худ? Агар дуруст бошад, ин як бозёфти муҳим аст ва мо бояд ба ин нуқтаи назар эҳтиром гузорем, аммо инчунин кӯшиш кунем, ки чӣ гуна ин одамонро ба идоракунии фаъолонаи саломатии худ ҷалб кунем, зеро муайян карда шудааст, ки ин натиҷаҳоро барои бемор беҳтар мекунад. https://www.patients-association.org.uk/self-management.

    Гузаштан ба мундариҷа