Ташхиси нави аспергиллез метавонад шуморо тарс ва танҳоӣ ҳис кунад. Эҳтимол шумо саволҳои зиёде доред ва бо мушовири худ вақти кофӣ надоред, то ба ҳамаи онҳо посух гӯед. Бо гузашти вақт, шумо метавонед бо дигар беморон сӯҳбат карданро тасаллӣ диҳед, ки на танҳо ба шарикон, дӯстон ва оила такя кунед.
Дастгирии ҳамсолон воситаи бебаҳоест, ки ҳангоми ташхиси бемории нодир ба монанди аспергиллез. Он метавонад ба шумо дарк кунад, ки шумо танҳо нестед ва муҳити фаҳмишро барои изҳори эҳсосот ва нигарониҳо фароҳам меорад. Бисёре аз беморон, ки ба гурӯҳҳои дастгирии мо ташриф меоранд, муддати тӯлонӣ бо ин беморӣ зиндагӣ мекунанд ва онҳо аксар вақт таҷриба ва маслиҳатҳои шахсии худро оид ба зиндагӣ бо аспергиллез мубодила мекунанд.
- Вохӯриҳои ҳарҳафтаинаи дастаҳо
- Вохӯрии ҳармоҳаи дастаҳо
- Гурӯҳҳои дастгирии Facebook
- Волонтёрони тадқиқоти CPA
– Телеграмма
Мо ҳар ҳафта зангҳои дастаҳои ҳарҳафтаинаро бо тақрибан 4-8 бемор ва як узви кормандони NAC баргузор мекунем. Шумо метавонед компютер/ноутбук ё телефон/планшетро барои ҳамроҳ шудан ба занги видеоӣ истифода баред. Онҳо ройгон, сарлавҳа пӯшидаанд ва ҳама хуш омадед. Ин як имконияти афсонавӣ барои сӯҳбат бо дигар беморон, парасторон ва кормандони NAC аст. Ин вохӯриҳо ҳар рӯзи сешанбе соати 2-3 ва ҳар рӯзи панҷшанбе соати 10-11 баргузор мешаванд.
Ангуштзании инфографикаи зер шуморо ба саҳифаи eventbrite барои вохӯриҳои мо мебарад, ягон санаро интихоб кунед, чиптаҳоро клик кунед ва бо почтаи электронии худ сабти ном кунед. Пас аз он ба шумо бо почтаи электронӣ истиноди Teams ва парол фиристода мешавад, ки шумо метавонед барои ҳама вохӯриҳои ҳарҳафтаинаи мо истифода баред.
ДИҚҚАТ, агар шумо дар кор бо нармафзори Teams дар компютери худ мушкилот дошта бошед, ин маслиҳатҳо ва маслиҳатҳоро санҷед
Рӯзи ҷумъаи аввали ҳар моҳ як вохӯрии расмии дастаҳо барои беморон ва парасторони аспергиллез баргузор мешавад, ки аз ҷониби кормандони Маркази миллии аспергиллез идора карда мешаванд. Ин вохӯрӣ аз соати 1 то 3 давом мекунад ва презентатсияҳо дар мавзӯъҳои гуногунро дар бар мегирад ва мо муҳокимаҳо/саволҳоро аз беморон ва парасторон даъват мекунем.
ДИҚҚАТ, агар шумо дар кор бо нармафзори Teams дар компютери худ мушкилот дошта бошед, ин маслиҳатҳо ва маслиҳатҳоро санҷед
Дастгирии Маркази Миллии Аспергиллоз (Бритониё)
Ин гурӯҳи дастгирӣ, ки аз ҷониби дастаи Маркази миллии Аспергиллези CARES таъсис дода шудааст, зиёда аз 3000 аъзо дорад ва макони амн барои вохӯрӣ ва сӯҳбат бо одамони гирифтори аспергиллез мебошад.
Волонтёрони Тадқиқоти CPA
Маркази Миллии Аспергиллез (Манчестер, Британияи Кабир) ба ихтиёриёни беморон ва парасторон бо аспергиллези музмини шуш ниёз дорад, то лоиҳаҳои тадқиқотии худро ҳоло ва дар оянда дастгирӣ кунанд. Ин на танҳо дар бораи додани хун дар клиника, балки он аст, ки шумо дар тамоми паҳлӯҳои тадқиқоти мо иштирок кунед - нигаред https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Мо ҳоло дар ҷаҳоне ҳастем, ки мо як қисми маблағгузории худро бидуни ҷалби беморон ва парасторон дар ҳама марҳилаҳо ба даст намеорем. Агар мо гурӯҳҳои беморони фаъол дошта бошем, он ба барномаҳои маблағгузории мо муваффақтар мешавад. Бо ҳамроҳ шудан ба ин гурӯҳ ба мо кӯмак кунед, ки маблағгузории бештар ба даст орем. Дар айни замон ба мо танҳо беморон ва парасторон аз Британияи Кабир барои ихтиёриён ниёз дорем, аммо ҳама метавонанд ҳамроҳ шаванд, зеро дар оянда ин метавонад тағир ёбад. Мо аллакай бо Skype кор карда истодаем, то ки бо ихтиёриён аз тамоми қисматҳои Британияи Кабир мунтазам сӯҳбат кунем.
телеграмма
Мо мефаҳмем, ки на ҳама мехоҳанд васоити ахбори иҷтимоиро истифода баранд ва мо мехоҳем он одамонро ба дастгирӣ дохил кунем, ки мо аз он фахр мекунем.
Telegram ба дигар барномаҳои паёмнависӣ, бахусус WhatsApp, хеле монанд аст. Бо вуҷуди ин, он имкон медиҳад, ки махфият дар чатҳои гурӯҳӣ (баръакси дигар барномаҳои паёмнависӣ), зеро шумо метавонед рақами худро пинҳон кунед ва аз тамоси номатлуб аз одамони берун аз гурӯҳ пешгирӣ кунед. Илова бар ин, ин барнома дар IOS, Android ва тавассути браузери веб дастрас аст. Насб кардани он оддӣ аст ва ҳеҷ гуна раванди мураккаби боркунӣ вуҷуд надорад.
Telegram барои саволҳои умумӣ, дастгирии ҳамсолон ва интиқоли маълумоти муфид. Агар саволи клиникии бевосита ба беморе, ки таҳти нигоҳубини мо дар NAC алоқаманд аст, вуҷуд дошта бошад, мо хоҳиш мекунем, ки ин саволҳо ба каналҳои расмӣ, аз қабили почтаи электронӣ ё телефон равона карда шаванд.
Маълумоти бештарро дар бораи Telegram ва чӣ гуна зеркашӣ кардан мумкин аст тавассути https://telegram.org/
Агар шумо хоҳед, ки ба мо ҳамроҳ шавед, барномаро насб кунед ва ба @lauren_NAC ё @Graham_NAC паём фиристед ва мо шуморо ба гурӯҳи мувофиқ илова мекунем.