Alison Heckler ABPA

Jag har skrivit om den inledande resan och diagnosen tidigare, men den pågående resan upptar mina tankar nu för tiden.  Ur ett lung/aspergillos/andningsperspektiv, nu när vi går in i sommaren i Nya Zeeland, känner jag att jag mår bra, ser ut och mår bra.    

Några av min nuvarande medicinska bakgrund:-

Jag började på det biologiska, mepolizumab (Nucala), i september 2022 efter riktigt svåra 12 månader (en annan historia). Till jul var jag mycket förbättrad och hade, ur ett andnings- och energiperspektiv, en bra sommar; även om vädret var så dåligt var det knappast en sommar. 

Jag blev självbelåten över försiktighetsåtgärder och i början av februari kom ett barnbarn på besök med vad som visade sig vara en otäck influensa som jag sedan åkte med. 6 veckor senare visade en uppföljande röntgen på lungorna ett hjärtproblem som behövde en kardiolog för att kontrollera "väl aortastenosen är inte ett stort bekymmer men aortakanalen läkte aldrig över som barn. Vi kunde reparera men ….” svaret på det var “Jag är över 70, hade fyra graviditeter, jag är fortfarande här och riskfaktorerna med alla mina andra problem … kommer inte att hända”

En gång till slut över dessa två hicka, lades min 81-åriga syster in på sjukhuset och jag försökte förespråka henne. Hon fick Covid, som jag sedan fick av henne. (Jag hade gjort bra att hålla mig Covid Free i 2.5 år). Men återigen, varje infektion jag får nuförtiden tar mycket längre tid att återhämta sig från; Jag hade det fortfarande vid fyra veckor, och vid 6-8 veckor var min husläkare orolig för att jag kunde ha utvecklat Long Covid eftersom mitt blodtryck och hjärtfrekvens fortfarande var lite i överkant! Min syster fick diagnosen myelom och dog inom sex veckor efter diagnosen.

 Sedan jag började med Mepolizumab hade jag märkt ökande problem med inkontinens, och detta utvecklades i en fullskalig pyelonefrit (eColi njurinfektion). Eftersom jag bara har en njure var ångestnivån över detta lite hög då symtomen var/är alla väldigt lika när min andra njure så småningom togs bort. (Ingen plan B här). Toss-up: kunna andas kontra att lära sig att hantera viss inkontinens?

 Jag täcker hela 2023 med pågående psykiska problem med mitt 13-14-åriga barnbarn, så min dotter och hennes man, på vars fastighet jag bor, var helt upptagna av att försöka hålla henne säker och all den vård hon behöver . Vi sörjer alla förlusten av detta barn som nu är omhändertaget.

 Smärtnivåerna är höga och energinivåerna är mycket låga. Prednison har i princip dödat min kortisolproduktion, så jag har sekundär binjurebarksvikt och osteoporos. 

 Men jag är tacksam

Jag är så tacksam att jag är välsignad att leva i ett land som har ett folkhälsosystem (även om det är ett liknande fallande som NHS). Jag kunde flytta till ett område som har ett bra undervisningssjukhus och vara nära min dotter (palliativ läkare) och hennes man (narkosläkare), jag har tillgång till gratis folkhälsomediciner och en utmärkt läkare som lyssnar, tittar på hela bilden och gör sitt bästa för att få alla specialister att se över situationen. Nyligen genomförda röntgenbilder och Dexta Scan avslöjade omfattningen av skadorna och försämringen av spinnet: Info jag måste uppmärksamma fysioterapeuten som försöker hjälpa till med min motivation/aktivering av styrkande övningar. Endokrinologi föreslog en 5mg ökning av mitt hydrokortison och att ta bort dosen, och det har gjort en STOR skillnad i hur jag klarar av att hantera allt som pågår och smärtan. Urologi har äntligen accepterat en remiss för att se över min njursituation, även om det fortfarande kan ta några månader innan de ser mig. En nyligen genomförd kontroll med Physio visade att övningarna hade gjort skillnad, och jag var betydligt starkare i benen. Jag kämpar fortfarande för att göra dessa, men den här informationen informerar mig om att jag måste fortsätta.

Den största kampen är mental attityd

Var och en av våra berättelser kommer att vara unika, och för var och en av oss är kampen verklig. (När jag skriver ner allt låter det lite överväldigande, men generellt sett tänker jag inte på det på det sättet. Jag har bara delat med mig av min historia som ett exempel på resans komplexitet.) 

Hur klarar vi av alla förändringar som kommer över oss? Jag visste att min hälsa skulle förändras när jag blev äldre, men jag känner att det har kommit över mig så snabbt. Jag tänkte inte på mig själv som gammal, men min kropp tänker och beter sig definitivt så!

Att lära sig att:

Acceptera det jag inte kan förändra,

att arbeta med de saker jag kan förändra,

Och visdomen att veta skillnaden

Denna process att släppa drömmar och förhoppningar och sätta nya, mer blygsamma mål har varit viktig. Jag har lärt mig att efter en mer ansträngande aktivitet (av mina nuvarande förmågor) måste jag sätta mig ner och vila eller göra något som gör att jag kan vila och vara produktiv. Jag har tidigare varit lite av en "arbetsnarkoman" och inte mycket av en planerare, så denna övergång har inte varit lätt. Alla dessa förändringar är en sorgeprocess, och som all sorg läker vi bättre om vi erkänner den för vad den är, då kan vi lära oss att leva med vår sorg. Vi kan gå vidare in i alla "nya normaler". Jag har nu en planeringsdagbok med anteckningar om vad jag vill/behöver göra, men den är inte planerad i detalj då jag måste ”gå med strömmen” så att säga på hur mycket energi jag har tillgänglig för att få saker gjorda. Belöningen är att jag så småningom kommer att bocka av saker. Om det bara är 1 eller 2 dagliga uppgifter är det ok.

 När jag äntligen fick en diagnos 2019 fick jag höra att ”det var inte lungcancer; det var ABPA, som är kroniskt och obotligt men som går att hantera”. Vad 'be managed' innebar tog jag absolut inte åt mig vid den tiden. Varje medicin vi tar kommer att ha en biverkning; svampdödande medel och prednison finns långt upp i det avseendet, och det är ibland sidoproblemen som är svårare att hantera. Mentalt måste jag påminna mig själv om att jag kan andas och att jag inte har dött av sekundär lunginflammation på grund av medicinerna som håller aspergillosen under kontroll. Jag lever eftersom jag klarar mitt intag av hydrokortison varje dag.

Att väga upp fördelarna kontra biverkningarna. Det finns några mediciner som när jag studerade biverkningar och kontraindikationer och vägde den informationen mot fördelarna för att lindra perifer neuropati, jag konsulterade med en doktor, och vi lade ner det. Andra mediciner måste stanna och du lär dig att leva med irritationerna (utslag, torr hud, extra ryggsmärtor etc.). Återigen, vi är alla unika i vad vi kan hantera, och ibland är det attityden (envisheten) med vilken vi närmar oss situationen som kommer att avgöra vår riktning.

En anteckning om envis.... Förra året satte jag mig som mål att få tillbaka mitt dagliga genomsnittliga gångavstånd till 3k per dag. Det var lite av ett uppdrag när jag vissa dagar inte nådde 1.5K. Idag klarade jag en 4.5 platt promenad på stranden och, ännu viktigare, såg det dagliga genomsnittet under de senaste 12 månaderna komma till 3k per dag. Så jag firar en vinst så länge den varar. Jag gör clip-on påsar för min iPhone så att jag alltid bär den för att registrera mina steg, och jag köpte nyligen en Smart Watch som inkluderar att registrera all min hälsodatastatistik. Det är ett nytt normalt att spåra det här, och NAC:s forskningsteam undrar om sådana data kan hjälpa oss att förutsäga ABPA-flammor etc.

För mig är min tro på Guds suveränitet avgörande för att hålla mig fokuserad och gå framåt.     

 ”Han knöt ihop mig i min mammas mage. Mina dagar är ordnade av hans hand.” Psalm 139. 

Jag har blivit frälst av nåd, av Kristus ensam. 

Ja, ett antal av mina medicinska tillstånd kan/kommer att bidra till min död; vi dör alla någon gång, men jag kan leva det bästa livet jag kan nu, med vetskapen om att Gud fortfarande har arbete för mig att göra. 

"Den här världen är inte mitt hem. Jag är bara en genomgång."   

Att prata med andra på Teams Video och läsa inlägg eller berättelser på Facebook Support eller webbplatsen bidrar allt till att hjälpa mig att hålla mig positiv. (Åtminstone för det mesta) Att höra andras berättelser hjälper till att sätta min egen tillbaka i perspektiv ... jag kunde vara värre. Så så gott jag kan, med Herrens hjälp, hoppas jag kunna uppmuntra andra att fortsätta gå på den svåra väg du ibland befinner dig på. Ja, det kan vara väldigt svårt ibland, men se det som en ny utmaning. Vi är inte lovade ett lätt liv.