Smakämnen Nationellt stödgrupp för aspergilloscentrum i Facebook har 2700 medlemmar i juni 2023, och innehåller personer som har en mängd olika typer av aspergillos. De flesta kommer att ha allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA), en del kommer att ha kronisk lungaspergillos (CPA) och ett fåtal kommer att ha svår astma med svampkänslighet (SAFS) definitioner av vilka kan hittas någon annanstans på denna webbplats.
Facebook tillåter oss att köra enstaka omröstningar för att försöka lära av denna stora population av människor, och vi presenterar här en del av det vi har lärt oss:
Vilken inverkan har arbetet i National Aspergillos Center CARES Team (NAC CARES) på vår patients liv?
För den här undersökningen valde vi att fråga de personer som använder NAC CARES supportresurser (dvs. aspergillose.org, veckomöten, månadsmöten, Facebook-stödgrupper och Telegram-informationsgrupper) för att tänka på eventuella förändringar av deras hälsa före och efter att de hittade dessa resurser. Vi kommer att upprepa denna övning med jämna mellanrum för att kontrollera om det finns några förändringar över tid när vi gör ändringar för att försöka förbättra patientvården.
15th februari 2023
Det är omedelbart tydligt från denna omröstning att de flesta som svarade var mycket positiva till att använda NAC CARES-stöd. 57/59 (97%) svarade positivt. Detta är sannolikt ett partiskt resultat och få människor som inte tycker att dessa resurser är användbara skulle använda dem för att rösta!
De huvudsakliga fördelarna för patienter med att använda NAC CARES-stöd verkar vara:
- Förstår aspergillos bättre
- Känn dig mer i kontroll
- Mindre orolig
- Gemenskapsstöd
- Bättre arbetsrelationer med läkare
- Hantera QoL bättre
- Mindre ensam
För några få en del av NAC CARES stöd fick de att må sämre (2/59 (3%)), och vi är medvetna om att inte alla vill veta mer om sitt medicinska tillstånd, de kanske föredrar att låta sitt medicinska team hantera det utan att involvera sig själva? Om det är sant är det ett viktigt fynd och vi måste respektera den synpunkten, men också försöka identifiera hur man bättre kan engagera dessa människor i att aktivt hantera sin egen sjukvård eftersom det är fastställt att detta förbättrar resultaten för patienten https://www.patients-association.org.uk/self-management.