Aspergillos är en sällsynt och försvagande svampinfektion som orsakas av aspergillusmögel. Denna mögel finns på många ställen, inklusive jord, ruttnande löv, kompost, damm och fuktiga byggnader. Det finns flera varianter av sjukdomen, som oftast påverkar lungorna, och diagnosen är svår eftersom symtomen är som vid andra lungtillstånd. 

Gwynedd Mitchell är 62. Hon har två vuxna barn och bor med sin man i Wales. Gwynedd är inte främmande för hälsoproblem; hon har omfattande allergier, har haft andningssvårigheter från sex veckors ålder och som barn fick hon diagnosen astma och drabbades av frekventa attacker. Men 2012 blev hon chockad när hon fick diagnosen tre aspergillosvarianter, allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA), kronisk lungaspergillos (CPA) och tre aspergillomer (en mögelkula i lungorna).

Detta är hennes upplevelse av den diagnostiska resan för aspergillos.

Gwynedd märkte först en förändring i sina vanliga astmasymtom 1992. Hennes astma hade alltid varit dåligt kontrollerad, men hon upplevde perioder med ökade andningssvårigheter, återkommande bröstinfektioner och under en hostepisode märkte hon blod i slemmet.

"Det var en liten mängd jämfört med vad jag har upplevt de senaste åren, men det var min första upplevelse av hemoptys", säger Gwynedd.

Gwynedd bokade tid för att träffa sin läkare, som satte blödningen till överdriven hosta. Även om han senare testade för tuberkulos (TB), som hon var negativ för, undersöktes inte hennes symtom ytterligare.

1998, efter upprepade läkarbesök, remitterades Gwynedd till en specialist som diagnostiserade henne med bronkiektasi och berättade för henne att hon var allergisk mot aspergillus.

Gwynedd påminner om diagnosen, "de kallade det bara duvfantastens lunga (den vanligaste formen av överkänslighetspneumonit). Jag trodde att jag inte håller fåglar, så det går bra. Det är en allergi som inte påverkar mig. Ingen förklarade vad aspergillus var. De sa inte att det är en mögel, och det finns överallt.”

Efter den första diagnosen fortsatte Gwynedd den upprepade cykeln av bröstinfektioner, andningssvårigheter, läkarbesök och antibiotika- och steroidrecept som hade blivit normala. Men hennes tillstånd förblev oförbättrat.

”I flera år var jag fram och tillbaka till min husläkare med andningssvårigheter, hosta upp brunt slem, hemoptys och bröstinfektioner. Ofta gick det inte mer än 8 veckor mellan besöken. Slemprover skickades ofta iväg, men de gav inga svar. Jag remitterades inte tillbaka till en specialist eller fick en upprepad röntgen, säger Gwynedd. "Jag kände att min husläkare inte lyssnade på mig när jag berättade för honom hur dåligt jag mådde."

2012 förvärrades Gwynedds symtom ytterligare. Bröstkorgen ville inte sätta sig, hon kämpade för att ta ett djupt andetag, hon hade utvecklat ryggsmärtor och hennes vanliga medicinering hjälpte inte.

Efter ett akut möte med en läkare, skickades Gwynedd direkt till sitt lokala sjukhus, där en röntgenbild visade skuggningar på hennes lungor. Efter utskrivning visade en uppföljande CT omfattande lungsjukdom och "massor" på båda lungorna.

Under de tre månaderna som följde träffade Gwynedd flera specialister inklusive en onkolog (aspergillos misstas ofta för cancer) och genomgick många tester innan diagnosen aspergillos ställdes.

Vid sitt första möte med professor David Denning vid National Aspergillose Center (NAC) i Manchester, sa den nu pensionerade grundaren av centret till Gwynedd att om hennes tillstånd hade fortsatt odiagnostiserat, skulle hon inte ha överlevt längre än fem år.

"Som ni kan föreställa er var jag otroligt upprörd. Jag hade alltid trott att mitt bröst skulle få mig till slut – men i mitt sena 70- eller 80-tal. Tanken på att dö tidigare var svår att förstå”, säger Gwynedd.

Efter diagnosen aspergillos började Gwynedd med en kombination av immunterapi och svampdödande medicin. Men på grund av svårighetsgraden av hennes sjukdom var det först efter en intensiv tremånaderskur med dagliga intravenösa infusioner av svampdödande medicin som Gwynedd kände en förbättring, men det märktes när hon gjorde det.

”Jag hade, så länge jag kan minnas, alltid varit medveten om mina lungor och smärtan i dem. Men jag minns att jag var ute på en promenad en dag och plötsligt insåg att jag inte mådde dåligt och att jag inte hade ont. Jag kände mig som en normal människa! Jag hade inte insett hur illa det hade varit så länge; Jag hade precis vant mig vid det, säger Gwynedd.

Det har gått nio år sedan Gwynedds diagnos, och hon har, genom råd från läkare, stöd från medpatienter och hennes familj, och en del försök och misstag, lärt sig hur man lever med sjukdomen. Hon har utvecklat en förståelse för vad som förvärrar hennes symtom och vad man bör undvika. Detta tillvägagångssätt "känn din fiende", i kombination med en mängd mediciner, gör att hon kan förbli aktiv och ha kontroll över sjukdomen. Men livet är inte på något sätt normalt.

”Jag undviker så många saker; fallna löv, skogsområden, gamla byggnader, inklusive National Trust-fastigheter, tält (jag har sett mögel på dukens väggar av ett tält). Jag undviker också trånga platser som teatrar, biografer och museer under deras hektiska säsong, säger Gwynedd.

Trots att den eventuella exponeringen för aspergillusmögel begränsas, förekommer fortfarande exacerbationer, och Gwynedd lever i rädsla för att eventuell försämring kommer att leda till att hennes behandlingsalternativ tar slut; hennes infektion är resistent mot flera svampdödande mediciner och hon drabbas av allvarliga biverkningar för andra, problem som många patienter upplever som allvarligt kan begränsa behandlingsalternativen. Behovet av tidigare diagnos är en anledning till att Gwynedd är så passionerad när det gäller att öka medvetenheten om aspergillos, så att andra som lider av tillståndet kan få tillgång till behandling tidigare och fördröja sjukdomsprogression.

"Om du har ett kroniskt lungtillstånd som inte kan kontrolleras med din medicin, om du upplever upprepade bröstinfektioner eller andra ihållande problem med din andning – tryck på en remiss till en specialist. Berätta för din läkare att du vill att det ska utredas. Var inte rädd för att säga ifrån. Tidig diagnos är avgörande för att förhindra försämring och förbättra livskvaliteten, säger Gwynedd.

Om du vill veta mer om aspergillos, symtomen och vem som är i riskzonen, klicka här.

Du kan också besöka NHS webbplats här. 

För mer information om National Aspergillos Center klicka här.