Grupet mbështetëse dhe takimet
Një diagnozë e re e aspergillozës mund t'ju bëjë të ndiheni të frikësuar dhe të izoluar. Ndoshta keni shumë pyetje dhe nuk keni kohë të mjaftueshme me konsulentin tuaj për t'iu përgjigjur të gjithave. Me kalimin e kohës mund ta gjeni ngushëlluese të flisni me pacientë të tjerë që 'e marrin' në vend që të mbështeteni thjesht te partnerët, miqtë dhe familja.
Mbështetja e kolegëve është një mjet i paçmuar kur diagnostikoheni me një sëmundje të rrallë si aspergilloza. Mund t'ju ndihmojë të kuptoni se nuk jeni vetëm dhe ofron një mjedis kuptues për të shprehur ndjenjat dhe shqetësimet. Shumë pacientë që marrin pjesë në grupet tona mbështetëse kanë jetuar me sëmundjen për një kohë të gjatë dhe shpesh ndajnë përvojat dhe këshillat e tyre personale për të jetuar me aspergillozë.
Takimet javore të ekipeve
Ne organizojmë thirrje javore të ekipeve me rreth 4-8 pacientë dhe një anëtar të stafit të NAC çdo javë. Mund të përdorni një kompjuter/laptop ose telefon/tabletë për t'u bashkuar me videotelefonën. Ata janë të lirë, me titra dhe të gjithë janë të mirëpritur. Është një mundësi fantastike për të biseduar me pacientë të tjerë, kujdestarë dhe stafin e NAC. Këto takime zhvillohen çdo E martë 2-3 pasdite dhe çdo të enjte 10-11:XNUMX.
Klikimi i infografikës më poshtë do t'ju çojë në faqen e ngjarjeve brite për takimet tona, zgjidhni çdo datë, klikoni biletat dhe më pas regjistrohuni duke përdorur emailin tuaj. Më pas do t'ju dërgohet me email lidhja dhe fjalëkalimi i ekipeve, të cilat mund t'i përdorni për të gjitha takimet tona javore.
Takimi mujor i ekipeve
Të premten e parë të çdo muaji ka një takim më formal të Ekipeve për pacientët dhe kujdestarët me aspergillozë të drejtuar nga stafi në Qendrën Kombëtare të Aspergillozës.
Ky takim zgjat nga ora 1:3 dhe përfshin prezantime mbi tema të ndryshme dhe ne ftojmë diskutime/pyetje nga pacientët dhe kujdestarët.
Për regjistrim dhe detaje të anëtarësimit, vizitoni:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grupet Mbështetëse të Facebook
Mbështetja e Qendrës Kombëtare të Aspergillozës (MB)
Ky grup mbështetës, i krijuar nga ekipi i Qendrës Kombëtare të Aspergillozës CARES, ka mbi 2000 anëtarë dhe është një vend i sigurt për t'u takuar dhe biseduar me njerëz të tjerë me aspergillozë.
Vullnetarët e Kërkimit të CPA
Qendra Kombëtare e Aspergillozës (Manchester, MB) ka nevojë për pacientë dhe kujdestarë vullnetarë me Aspergillozë Kronike Pulmonare për të mbështetur projektet e saj kërkimore tani dhe në të ardhmen. Kjo jo vetëm për dhurimin e gjakut në klinikë, por edhe për përfshirjen e vetes në të gjitha aspektet e kërkimit tonë – shih https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Tani jemi në një botë ku nuk do të marrim një pjesë të financimit tonë pa patur pacientë dhe kujdestarë të përfshirë në të gjitha fazat. Nëse kemi grupe pacientësh aktivë, kjo i bën aplikacionet tona të financimit më të suksesshme. Na ndihmoni të marrim më shumë fonde duke iu bashkuar këtij grupi. Për momentin ne kemi nevojë vetëm për pacientë dhe kujdestarë nga MB për të dalë vullnetarë, por të gjithë mund të bashkohen pasi në të ardhmen kjo mund të ndryshojë. Tashmë po punojmë me Skype në mënyrë që të mund të flasim rregullisht me vullnetarë nga të gjitha pjesët e MB.
Telegram
