Mbështetje për kujdestarët
Nëse po e lexoni këtë për herë të parë, me siguri do të thotë se po mbështesni dikë me aspergillozë. Aspergilloza mund të jetë një sëmundje shumë afatgjatë me shumë ulje dhe ngritje. Pacientëve shpesh u jepen steroide (dhe medikamente të tjera) për t'i marrë për një kohë të gjatë; këto mund të kenë shumë efekte anësore që janë emocionalisht dhe fizikisht rraskapitëse, për ju dhe personin me këtë gjendje.
Shpesh duket sikur ka një rrugë të pafund para jush të dyve që duhet të vazhdoni të ecni. Tashmë do të merrni shumë mbështetje nga profesioni mjekësor për të ndihmuar personin me aspergillozë, por është gjithashtu shumë e rëndësishme që edhe ju, kujdestari, të kujdeseni dhe të mbështeteni. Shpesh të injoruar në dukje nga qeveritë dhe spitalet, kujdestarët ofrojnë një shërbim jetësor edhe nëse e bëjnë atë për dashuri dhe jo për shpërblim financiar! Qeveritë ofrojnë njëfarë mbështetje financiare për kujdestarët e kualifikuar dhe duket se po e njohin rëndësinë e kujdestarëve në ndryshimet e tyre më të fundit të politikave (dëgjoni fjalimin e dhënë nga Steve Webster nga Qendra e Kujdestarëve të Mançesterit, qershor 2013) duke dhënë një theks të ri në mbështetjen e tyre .
Pse kujdestarët kanë nevojë për mbështetje?
Marrë nga faqja e internetit carers.org:
Kujdestarët janë burimi më i madh i kujdesit dhe mbështetjes në çdo zonë të MB. Është në interesin e të gjithëve që ata të mbështeten.
- Marrja e një roli përkujdesës mund të nënkuptojë përballjen me një jetë në varfëri, izolim, zhgënjim, shëndet të keq dhe depresion.
- Shumë kujdestarë heqin dorë nga të ardhurat, perspektivat e ardhshme të punësimit dhe të drejtat e pensionit për t'u bërë kujdestar.
- Shumë kujdestarë punojnë edhe jashtë shtëpisë dhe po përpiqen të mashtrojnë punët me përgjegjësitë e tyre si kujdestarë.
- Shumica e kujdestarëve luftojnë vetëm dhe nuk e dinë se ndihma është e disponueshme për ta.
- Kujdestarët thonë se aksesi në informacion, mbështetja financiare dhe ndërprerjet në përkujdesje janë jetike për t'i ndihmuar ata të menaxhojnë ndikimin e kujdesit në jetën e tyre.
Kujdestarët përjetojnë shumë situata të ndryshme përkujdesjeje. Një kujdestar mund të jetë dikush që kujdeset për një fëmijë të ri me paaftësi ose kujdeset për një prind të moshuar, dikush që mbështet një partner me një keqpërdorim të substancave ose problem të shëndetit mendor. Pavarësisht nga këto role të ndryshme përkujdesjeje, të gjithë kujdestarët ndajnë disa nevoja themelore. Të gjithë kujdestarët gjithashtu kanë nevojë për shërbime që të jenë në gjendje të njohin nevojat individuale dhe në ndryshim gjatë gjithë udhëtimit të tyre të kujdesit.
Kujdestarët shpesh vuajnë nga shëndeti i keq për shkak të rolit të tyre kujdestar. Për t'u kujdesur në mënyrë të sigurt dhe për të ruajtur shëndetin dhe mirëqenien e tyre fizike dhe mendore, kujdestarët kanë nevojë për informacion, mbështetje, respekt dhe njohje nga profesionistët me të cilët janë në kontakt. Mbështetja e përmirësuar për personin për të cilin kujdeset mund ta bëjë rolin e kujdestarit më të menaxhueshëm.
Kujdestarët kanë nevojë për mbështetje për të qenë në gjendje të mashtrojnë punën dhe rolet e tyre të kujdesit ose të kthehen në punë nëse kanë humbur punën për shkak të kujdesit.
Pas kujdesit, kujdestarët mund të kenë nevojë për mbështetje për të rindërtuar një jetë të tyren dhe për t'u rilidhur me arsimin, punën ose jetën shoqërore.
Me një popullsi të plakur, MB do të ketë nevojë për më shumë kujdes nga familjet dhe miqtë në të ardhmen. Kjo është një çështje që do të prekë jetën e të gjithëve në një moment. Mbështetja e kujdestarit ka të bëjë me të gjithë.
Kujdestarët në MB mund të marrin mbështetje praktike!
Kjo mund të marrë formën e takimit me shokët e kujdesit në internet ku problemet mund të ndahen dhe përgjysmohen ose mbështetje telefonike, por mund të marrë edhe formën e ndihmës praktike, me para për të ndihmuar me blerjen e artikujve të dobishëm si kompjuteri, mësimet e vozitjes, stërvitjet apo thjesht pushimet. Ka gjithashtu shumë këshilla për të aplikuar përfitimet dhe grantet që shumë kujdestarë kanë të drejtë dhe të ndihmojnë me pushimet e pushimeve për veten apo edhe për të gjithë familjen. Grupet lokale shpesh drejtojnë aktivitete dhe ditë jashtë, të dizajnuara për t'ju dhënë një ndryshim peizazhi dhe diçka tjetër për të menduar për një kohë.
E fundit, por sigurisht jo më pak e rëndësishme, kujdesi për një person të sëmurë mund të jetë në vetvete jashtëzakonisht i lodhshëm emocionalisht dhe fizikisht. Mos harroni të kujdeseni për veten përpara se të kujdeseni për pacientin - nuk jeni mirë nëse jeni shumë të lodhur për të punuar dhe mendoni me efikasitet.
Ata që mund të marrin pjesë në Takimet e Mbështetjes në Qendrën Kombëtare të Aspergillozës do të zbulojnë se ne shpesh inkurajojmë ndarjen e pacientit dhe kujdestarit në një pushim midis bisedimeve dhe zbulojmë se kjo i lejon kujdestarët të bisedojnë mes tyre - shpesh për tema që ata i konsiderojnë më interesante se pacientët. ! Ne ofrojmë gjithashtu një bibliotekë të gjerë me pamflete dhe broshura për kujdestarët.
ndihma financiare
MB – Përfitimi i Kujdestarëve. Ju mund të merrni Kredinë e Kujdestarit nëse kujdeseni për dikë për të paktën 20 orë në javë.
Mbështetje në SHBA (përfshirë mbështetjen financiare)
Ekziston mbështetje për Kujdestarët në këtë faqe interneti të qeverisë amerikane
Mbështetje për kujdestarët e rinj
Nëse një kujdestar është një fëmijë (nën 21 vjeç), atëherë ai gjithashtu mund të marrë mbështetje nëpërmjet Ndihmoni kujdestarët e rinj të cilët mbështesin, organizojnë pushime dhe pushime dhe mbajnë ngjarje për kujdestarët e rinj.
Lëvizjet për të Drejtat e Kujdestarëve – Ndërkombëtar
Lëvizja për të drejtat e kujdestarëve përpjekjet për të trajtuar çështjet e të ardhurave të ulëta, përjashtimit social, dëmtimit të shëndetit mendor dhe fizik dhe mungesës së njohjes që janë identifikuar nga artikujt kërkimor dhe studimet e kujdestarëve të papaguar (ose kujdestarëve siç njihen në SHBA). Kufizimet në lirinë dhe mundësitë e kujdestarëve të papaguar të shkaktuara nga barra e rëndë e përkujdesjes kanë shkaktuar lëvizjen për të drejtat e Kujdestarëve. Në aspektin e politikave sociale dhe të fushatës, është jetike të bëhet një dallim i qartë midis këtij grupi dhe situatës së punonjësve të kujdesit me pagesë, të cilët në shumicën e vendeve të zhvilluara kanë përfitimin e mbrojtjes ligjore të punësimit dhe të drejtave në punë.
Takimi i Aspergillozës për Pacientët dhe Kujdestarët
Shihni më shumë informacion rreth Takimit Mujor të Pacientëve të Qendrës së Aspergillozës
Takimi mujor për pacientët që zhvillojmë çdo muaj në Qendrën Kombëtare të Aspergillozës është gjithashtu i hapur për kujdestarët dhe shumë marrin pjesë në çdo takim.
Kujdestarët, Familja dhe Miqtë: Aspergillosis – Grupi i Mbështetjes në Facebook
Ky grup është për këdo që merret me kujdesin për personat me aspergillozë, alergji ndaj Aspergillus ose astmë me ndjeshmëri ndaj mykut. Ai synon të ofrojë mbështetje reciproke dhe moderohet nga anëtarët e stafit nga Qendra Kombëtare e Aspergillozës, Mançester, MB
Punëtorët me Manchester Carers Center shpesh marrin pjesë në takim dhe në pushim ne përpiqemi të zhvillojmë një bisedë të veçantë me kujdestarët në mënyrë që ata të mund të shprehin pikëpamjet dhe nevojat e tyre specifike. Ka grupe të ngjashme në shumë qytete në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar dhe ju mund të merrni informacion mbi ato grupe nëpërmjet Qendrës së Kujdestarëve ose duke kontaktuar Kujdestarët Trust