La Grupi Mbështetës i Qendrës Kombëtare të Aspergillozës në Facebook ka 2700 anëtarë që nga qershori 2023, dhe përmban njerëz që kanë një sërë llojesh të aspergillozës. Shumica do të kenë Aspergillozë Bronkopulmonare Alergjike (ABPA), disa do të kenë Aspergilozë Kronike Pulmonare (CPA) dhe disa do të kenë Astmë të Rëndë me Ndjeshmëri ndaj Kërpudhave (SAFS) përkufizimet e të cilave mund të gjenden. gjetkë në këtë faqe interneti.
Facebook na lejon të bëjmë sondazhe të herëpashershme për të provuar të mësojmë nga kjo popullatë e madhe njerëzish, dhe ne paraqesim këtu disa nga ato që kemi mësuar:
Çfarë ndikimi ka puna e ekipit të Qendrës Kombëtare të Aspergillozës CARES (NAC CARES) në jetën e pacientit tonë?
Për këtë sondazh, ne zgjodhëm të pyesim ata njerëz që përdorin Burimet mbështetëse të NAC CARES (p.sh., aspergillosis.org, Takimet javore, Takimet mujore, grupet mbështetëse në Facebook dhe grupet e informacionit Telegram) për të menduar për çdo ndryshim në shëndetin e tyre përpara dhe pasi t'i gjenin ato burime. Ne do ta përsërisim këtë ushtrim periodikisht për të kontrolluar për çdo ndryshim me kalimin e kohës ndërsa bëjmë ndryshime në përpjekje për të përmirësuar kujdesin ndaj pacientit.
15th shkurt 2023
Është menjëherë e qartë nga ky Sondazh se shumica e njerëzve që u përgjigjën ishin shumë pozitivë në lidhje me përdorimin e mbështetjes NAC CARES. 57/59 (97%) janë përgjigjur pozitivisht. Ky ka të ngjarë të jetë një rezultat i njëanshëm dhe pak njerëz që nuk i shohin këto burime të dobishme do t'i përdorin ato për të votuar!
Përfitimet kryesore për pacientët nga përdorimi i mbështetjes NAC CARES duket se janë:
- Kuptoni më mirë aspergillozën
- Ndjeheni më shumë në kontroll
- Më pak të shqetësuar
- Mbështetje e komunitetit
- Marrëdhënie më të mira pune me mjekët
- Menaxhoni më mirë QoL
- Më pak vetëm
Për disa, një pjesë e mbështetjes së NAC CARES i bëri ata të ndihen më keq (2/59 (3%), dhe ne jemi të vetëdijshëm se jo të gjithë duan të dinë më shumë për gjendjen e tyre mjekësore, ndoshta duke preferuar që ekipi i tyre mjekësor ta menaxhojë atë pa përfshirë veten e tyre? Nëse është e vërtetë, kjo është një gjetje e rëndësishme dhe ne duhet ta respektojmë këtë pikëpamje, por gjithashtu të përpiqemi të identifikojmë se si t'i angazhojmë më mirë këta njerëz në menaxhimin aktiv të kujdesit të tyre shëndetësor pasi është vërtetuar se kjo përmirëson rezultatet për pacientin. https://www.patients-association.org.uk/self-management.