Lundrimi në slitë të sëmundjes kronike është një përvojë unike dhe shpesh izoluese. Është një udhëtim që mund të jetë i mbushur me pasiguri, takime të rregullta në spital dhe një kërkim të pafund për një kthim në normalitet. Ky është aq shpesh realiteti për individët me sëmundje kronike të frymëmarrjes, siç është aspergilloza. 

Në këtë postim, Evelyn nis një udhëtim reflektues, duke kronizuar evolucionin e sëmundjes së saj nga diagnoza e fëmijërisë deri në ditët e sotme, një afat kohor i karakterizuar nga bronkiektazia cistike dypalëshe e komplikuar nga kolonizimi i aspergillus dhe scedosporium më pak i zakonshëm. Për Evelyn, mbajtja e një ditari, shënimi i simptomave, infeksioneve dhe strategjive të trajtimit ka qenë një mënyrë për të kuptuar paparashikueshmërinë e shëndetit të saj. Ky zakon, i rrënjosur vite më parë nga një konsulent që mendon përpara, e kapërcen dobinë e tij praktike, duke evoluar në një mjet kritik për fuqizimin dhe vetë-advokimin e pacientit.

Kur kërkonte në internet për ndihmë për të përmirësuar ditarin e saj të simptomave, Evelyn hasi në një letër të titulluar: Ditari i përkeqësimit të bronkektazisë. Ky dokument ishte një zbulim i llojit. Ai hodhi dritë mbi aspektet shpesh të anashkaluara të përvojës së pacientit dhe vërtetoi simptomat shpesh të pashpjegueshme që përjeton Evelyn. Është dëshmi për fuqinë e kërkimit të përqendruar te pacienti dhe ndikimin e të parit të përvojës së jetuar të pranuar në literaturën shkencore. 

Reflektimi i mëposhtëm i Evelyn është një kujtesë e implikimeve më të gjera të sëmundjes kronike në jetën e përditshme dhe nevojës për t'u përshtatur për të lundruar në jetën e përditshme. 

Si rezultat i një bisede me Lauren së fundmi në lidhje me përdorimin e një ditari/ditari të simptomave, hasa në një punim të botuar në internet, 'Ditari i përkeqësimit të bronkektazisë'. E diagnostikuar në fëmijëri me një sëmundje kronike të frymëmarrjes e cila ka përparuar gjatë gjithë jetës sime, kam bronkektazi cistike të rëndë dypalëshe me kolonizim të aspergilusit dhe kërpudhave më të rralla, scedosporium.

Unë jam mësuar prej kohësh të mbaj shënime për simptomat/infeksionet/trajtimin, pasi jam inkurajuar ta bëj këtë, shumë vite më parë, nga një konsulent për lehtësinë e referimit në takime. Ai theksoi se trajtimi i infeksioneve duhet të varet nga rezultati i kulturës dhe ndjeshmërisë së pështymës dhe jo nga një qasje e "ruletës ruse", siç i quajti ai antibiotikët me spektër të gjerë; pa e ditur se çfarë lloj infeksioni ishte përfshirë. Fatmirësisht, mjeku im i përgjithshëm ishte bashkëpunues, pasi në atë kohë kulturat nuk ishin rutinë. (Kisha frikë të fitoja një reputacion si një pacient bolshie!)

Leximi i letrës së lartpërmendur ishte një zbulesë. Ai mblodhi së bashku gamën e simptomave që unë përjetoj çdo ditë, madje edhe disa simptoma që mendoja se nuk ishin të përshtatshme për t'i përmendur në konsultimet klinika. Për më tepër, u ndjeva i vlefshëm.

Ka pasur raste, ndonëse rrallë, kur kam dyshuar në veten time, jo më shumë se kur një mjek klinik doli se isha psikosomatike. Kjo ishte pika ime më e ulët. Fatmirësisht, pas kësaj u referova te një mjek i frymëmarrjes në Spitalin Wythenshawe, i cili, kur një kulturë tregoi aspergilus, më transferoi në kujdesin e profesor Denning; siç thonë ata "çdo re ka një rreshtim argjendi". Aspergillus ishte gjetur më parë në një kulturë në një spital tjetër në 1995/6, por nuk ishte trajtuar në mënyrën se si ishte në Wythenshawe.

Jo vetëm simptomat e përditshme u morën parasysh në artikull, por edhe ndikimi i menjëhershëm i përvojës së pacientëve me jetën e përditshme. Gjithashtu, në një kuptim më të gjerë, ndikimet e përgjithshme në jetën tonë dhe rregullimet me të cilat përballemi të gjithë - me të cilat unë mund t'i identifikoj shumë lehtë në jetën time.

U ndjeva kaq i inkurajuar duke lexuar gazetën, pasi pavarësisht të gjitha llojeve të ndryshme të fletëpalosjeve të informacionit për pacientët që kam lexuar ndër vite, asnjëra nuk ishte aq gjithëpërfshirëse.