Aspergilloza është një infeksion mykotik i rrallë dhe dobësues që shkaktohet nga myku i aspergilusit. Ky myk gjendet në shumë vende, duke përfshirë dheun, gjethet e kalbura, plehrash, pluhurin dhe ndërtesat me lagështi. Ka disa variante të sëmundjes, që prekin kryesisht mushkëritë dhe diagnoza është e vështirë sepse simptomat janë si ato të sëmundjeve të tjera të mushkërive. 

Gwynedd Mitchell është 62 vjeç. Ajo ka dy fëmijë të rritur dhe jeton me burrin e saj në Uells. Gwynedd nuk është i panjohur për problemet shëndetësore; ajo ka alergji të shumta, ka vuajtur vështirësi në frymëmarrje që nga mosha gjashtë javëshe dhe si fëmijë është diagnostikuar me astmë dhe ka pësuar sulme të shpeshta. Por në vitin 2012, ajo mbeti e tronditur kur u diagnostikua me tre variante aspergillozë, aspergillozë bronkopulmonare alergjike (ABPA), aspergillozë pulmonare kronike (CPA) dhe tre aspergilloma (një top myku në mushkëri).

Kjo është përvoja e saj në udhëtimin diagnostikues të aspergillozës.

Gwynedd për herë të parë vuri re një ndryshim në simptomat e saj të zakonshme të astmës në vitin 1992. Astma e saj ishte gjithmonë e kontrolluar dobët, por ajo përjetoi periudha të rritjes së vështirësisë në frymëmarrje, infeksione të përsëritura të gjoksit dhe gjatë një episodi të kollitjes, ajo vuri re gjak në mukozën e saj.

"Ishte një sasi e vogël në krahasim me atë që kam përjetuar vitet e fundit, por ishte përvoja ime e parë e hemoptizës," thotë Gwynedd.

Gwynedd caktoi një takim për të parë mjekun e saj të përgjithshëm, i cili e uli gjakderdhjen në kollë të tepruar. Edhe pse më vonë ai testoi për tuberkuloz (TB), për të cilin ajo rezultoi negative, simptomat e saj nuk u hetuan më tej.

Në vitin 1998, pas vizitave të përsëritura të mjekut, Gwynedd u referua te një specialist i cili e diagnostikoi atë me bronkektazi dhe i tha asaj se ishte alergjike ndaj aspergilusit.

Gwynedd kujton diagnozën, “ata e quajtën atë mushkëri e pëllumbarit (forma më e zakonshme e pneumonitit të mbindjeshmërisë). Mendova se nuk mbaj zogj, kështu që është mirë. Është një alergji që nuk do të më prekë. Askush nuk shpjegoi se çfarë ishte aspergillus. Ata nuk thanë se është një myk dhe është kudo.”

Pas asaj diagnoze fillestare, Gwynedd vazhdoi ciklin e përsëritur të infeksioneve të gjoksit, vështirësi në frymëmarrje, vizita te mjeku i përgjithshëm dhe recetat e antibiotikëve dhe steroideve që ishin bërë normale. Por gjendja e saj mbeti e pa përmirësuar.

“Për disa vite, unë shkoja tek mjeku im i përgjithshëm me vështirësi në frymëmarrje, kollitje me gëlbazë kafe, hemoptizë dhe infeksione të gjoksit. Shpesh, mes vizitave nuk kalonin më shumë se 8 javë. Mostrat e mukusit shpesh dërgoheshin, por ato nuk dhanë përgjigje. Unë nuk u referova përsëri te një specialist ose nuk më dhanë një Xray të përsëritur, "thotë Gwynedd. "Ndjeva se mjeku im i përgjithshëm nuk po më dëgjonte kur po i tregoja se sa keq ndihesha."

Në vitin 2012, simptomat e Gwynedd u përkeqësuan më tej. Gjoksi i saj nuk u qetësua, ajo po përpiqej të merrte frymë thellë, kishte pasur dhimbje shpine dhe mjekimi i saj i zakonshëm nuk po i ndihmonte.

Pas një takimi urgjent me një mjek të përgjithshëm, Gwynedd u dërgua direkt në spitalin e saj lokal, ku një rreze X tregoi hije në mushkëritë e saj. Pas shkarkimit, një CT pasuese demonstroi sëmundje ekstensive të mushkërive dhe 'masa' në të dy mushkëritë.

Në tre muajt që pasuan, Gwynedd pa disa specialistë, duke përfshirë një onkolog (aspergilloza shpesh ngatërrohet me kancer), dhe iu nënshtrua testeve të shumta përpara se të vendosej një diagnozë e aspergillozës.

Në takimin e saj të parë me profesorin David Denning në Qendrën Kombëtare të Aspergillozës (NAC) në Mançester, themeluesja tashmë në pension e qendrës i tha Gwynedd se nëse gjendja e saj do të kishte vazhduar pa diagnostikuar, ajo nuk do të kishte mbijetuar më shumë se pesë vjet.

“Siç mund ta imagjinoni, isha tepër i mërzitur. Gjithmonë kam besuar se gjoksi do të më kapte në fund – por në fund të të 70-tave apo të 80-tave. Mendimi për të vdekur më shpejt ishte i vështirë për t'u kuptuar, "thotë Gwynedd.

Pas diagnozës së aspergillozës, Gwynedd filloi me një kombinim të imunoterapisë dhe ilaçeve antifungale. Megjithatë, për shkak të ashpërsisë së sëmundjes së saj, Gwynedd ndjeu një përmirësim vetëm pas një regjimi intensiv tre-mujor të infuzioneve intravenoze ditore të ilaçeve antimykotike, por u shënua kur e bëri.

“Për aq kohë sa mbaj mend, kam qenë gjithmonë i vetëdijshëm për mushkëritë e mia dhe dhimbjen në to. Por më kujtohet që një ditë isha në shëtitje dhe papritmas kuptova se nuk ndihesha mirë dhe nuk kisha dhimbje. Ndihesha si një person normal! Nuk e kisha kuptuar sa keq kishte qenë për kaq shumë kohë; Sapo isha mësuar me të”, thotë Gwynedd.

Kanë kaluar nëntë vjet që nga diagnoza e Gwynedd-it dhe ajo, përmes këshillave nga klinicistët, mbështetjes nga pacientët e tjerë dhe familja e saj, dhe disa prova dhe gabime, ka mësuar se si të jetojë me sëmundjen. Ajo ka zhvilluar një kuptim të asaj që i përkeqëson simptomat e saj dhe çfarë duhet të shmangë. Kjo qasje 'njih armikun tënd', së bashku me një sërë ilaçesh, e lejon atë të mbetet aktive dhe në kontroll të sëmundjes. Megjithatë, jeta nuk është aspak normale.

“Unë shmang shumë gjëra; gjethe të rëna, zona të pyllëzuara, ndërtesa të vjetra, duke përfshirë pronat e Trustit Kombëtar, marques (kam parë myk në muret e kanavacës së një marque). Unë gjithashtu shmang vendet e mbushura me njerëz si teatrot, kinematë dhe muzetë në sezonin e tyre të ngarkuar, "thotë Gwynedd.

Pavarësisht kufizimit të ekspozimit të mundshëm ndaj mykut të aspergilusit, acarimet përsëri ndodhin dhe Gwynedd jeton me frikën se çdo përkeqësim do të rezultojë në mbarimin e opsioneve të saj të trajtimit; Infeksioni i saj është rezistent ndaj disa medikamenteve antifungale dhe ajo pëson efekte anësore të rënda ndaj të tjerëve, çështje që përjetojnë shumë pacientë të cilat mund të kufizojnë rëndë opsionet e trajtimit. Nevoja për diagnozë më të hershme është një arsye pse Gwynedd është kaq i pasionuar për rritjen e ndërgjegjësimit për aspergillozën, në mënyrë që të tjerët që vuajnë nga gjendja të mund të kenë akses në trajtim më shpejt dhe të vonojnë përparimin e sëmundjes.

“Nëse keni një gjendje kronike të mushkërive, që nuk kontrollohet me mjekimin tuaj, nëse jeni duke përjetuar infeksione të përsëritura të gjoksit ose ndonjë problem tjetër të vazhdueshëm me frymëmarrjen tuaj – shtyni për një referim te një specialist. Tregojini mjekut tuaj të përgjithshëm se dëshironi të hetohet. Mos kini frikë të flisni. Diagnoza e hershme është thelbësore për të parandaluar përkeqësimin dhe për të përmirësuar cilësinë e jetës”, thotë Gwynedd.

Nëse dëshironi të dini më shumë rreth aspergillozës, simptomat dhe kush është në rrezik, klikoni këtu.

Ju gjithashtu mund të vizitoni faqen e internetit të NHS këtu. 

Për më shumë informacion mbi Qendrën Kombëtare të Aspergillozës klikoni këtu.