Alison Heckler ABPA

Kam shkruar më parë për udhëtimin fillestar dhe diagnozën, por Udhëtimi në vazhdim më pushton mendimet këto ditë.  Nga perspektiva e mushkërive/aspergillozës/frymëmarrjes, tani që po hyjmë në verë në Zelandën e Re, ndjej se jam mirë, dukem dhe ndihem mirë.    

Disa nga historia ime aktuale mjekësore:-

Fillova biologjikun, mepolizumab (Nucala), në shtator 2022 pas një 12 muajsh vërtet të vështirë (një histori tjetër). Deri në Krishtlindje, isha përmirësuar shumë dhe, nga këndvështrimi i frymëmarrjes dhe energjisë, kalova një verë të mirë; edhe pse moti ishte aq i keq, nuk ishte një verë. 

Unë u vetëkënaqa për masat paraprake dhe në fillim të shkurtit, një nip u vizitua me atë që doli të ishte një grip i keq, me të cilin më pas rashë. 6 javë më vonë, një ekzaminim me rreze X në mushkëri tregoi një problem me zemrën që kishte nevojë për një kardiolog për të kontrolluar “epo stenoza e aortës nuk është një shqetësim i madh, por kanali i aortës nuk u shërua kurrë si fëmijë. Ne mund të riparonim, por …….” Përgjigja për këtë ishte “Unë jam mbi 70 vjeç, kam pasur katër shtatzëni, jam ende këtu dhe faktorët e rrezikut me të gjitha problemet e mia të tjera ….. nuk do të ndodhin”

Pasi më në fund kaloi ato dy lemza, motra ime 81-vjeçare u shtrua në spital dhe unë po përpiqesha të avokoja për të. Ajo mori Covid, të cilin më pas e mora prej saj. (Bëra mirë që qëndrova pa Covid për 2.5 vjet). Por përsëri, çdo infeksion që marr këto ditë kërkon shumë më tepër kohë për t'u shëruar; E kisha akoma në katër javë dhe në javën 6-8, mjeku im i përgjithshëm ishte i shqetësuar se mund të kisha zhvilluar Covid të gjatë pasi presioni i gjakut dhe rrahjet e zemrës sime ishin ende pak më të larta! Motra ime u diagnostikua me Mieloma dhe vdiq brenda gjashtë javësh nga diagnoza.

 Që nga fillimi i Mepolizumab, kisha vënë re probleme në rritje me inkontinencën dhe kjo u zhvillua në një pielonefrit të plotë (infeksioni i veshkave eColi). Meqenëse kam vetëm një veshkë, niveli i ankthit për këtë ishte paksa i lartë pasi simptomat ishin/janë të gjitha shumë të ngjashme me atë kur veshka ime tjetër u hoq përfundimisht. (Nuk ka plan B këtu). Hedhja lart: a jeni në gjendje të merrni frymë kundrejt të mësuarit për t'u marrë me disa mosmbajtje?

 Unë e mbuloj të gjithë vitin 2023 me probleme të vazhdueshme të shëndetit mendor me mbesën time 13-14-vjeçare, kështu që vajza ime dhe burri i saj, në pronën e të cilit jetoj, ishin plotësisht të preokupuar me përpjekjen për ta mbajtur të sigurt dhe të gjithë kujdesin që ajo kërkon. . Të gjithë jemi të pikëlluar për humbjen e këtij fëmije që tani është nën kujdesin e tij.

 Nivelet e dhimbjes janë të larta dhe nivelet e energjisë janë shumë të ulëta. Prednizoni në thelb ka vrarë prodhimin tim të kortizolit, kështu që unë kam Insuficiencë Sekondare Adrenale dhe Osteoporozë. 

 Por unë jam mirënjohës

Unë jam shumë mirënjohës që jam i bekuar të jetoj në një vend që ka një Sistem Shëndetësor Publik (qoftë një sistem i ngjashëm i shkatërruar si NHS). Unë munda të transferohesha në një zonë që ka një spital të mirë mësimor dhe të jem pranë vajzës sime (mjek i kujdesit paliativ) dhe bashkëshortit të saj (anestezist), kam akses në medikamente falas të shëndetit publik dhe një mjek të shkëlqyer që dëgjon, shikon foto e plotë dhe bën çmos që të gjithë Specialisti të rishikojë situatën. X-rrezet e fundit dhe Dexta Scan zbuluan shkallën e dëmtimit dhe përkeqësimit të rrotullimit: Informacioni që duhet të sjell në vëmendjen e fizikantit, i cili po përpiqet të ndihmojë me motivimin/aktivizimin tim të ushtrimeve forcuese. Endokrinologjia sugjeroi një rritje prej 5 mg në hidrokortizonin tim dhe një shtyrje të kohës së dozës, dhe kjo ka bërë një ndryshim të madh në mënyrën se si përballem me gjithçka që po ndodh dhe dhimbjen. Urologjia më në fund ka pranuar një referim për të rishikuar situatën time të veshkave, megjithëse mund të kalojnë ende disa muaj para se të më shohin. Një kontroll i fundit me Physio zbuloi se ushtrimet kishin bërë një ndryshim dhe unë isha dukshëm më i fortë në këmbë. Unë ende luftoj për t'i bërë këto, por ky informacion më informon se duhet të vazhdoj.

Beteja më e madhe është qëndrimi mendor

Secila prej historive tona do të jetë unike dhe për secilin prej nesh, beteja është e vërtetë. (Kur shkruaj gjithçka timen, tingëllon pak dërrmuese, por në përgjithësi, nuk e mendoj në atë mënyrë. E kam ndarë historinë time vetëm si një shembull të kompleksitetit të udhëtimit.) 

Si i përballojmë të gjitha ndryshimet që na ndodhin? E dija se shëndeti im do të ndryshonte me kalimin e moshës, por më duket se më ka ardhur kaq shpejt. Nuk e mendoja veten si të moshuar, por trupi im me siguri mendon dhe sillet në këtë mënyrë!

Mësoni të:

Pranoj gjërat që nuk mund t'i ndryshoj,

të punoj për gjërat që mund të ndryshoj,

Dhe mençuria për të ditur ndryshimin

Ky proces i heqjes dorë nga ëndrrat dhe shpresat dhe vendosja e qëllimeve të reja, më modeste ka qenë i rëndësishëm. Kam mësuar se pas një aktiviteti më të mundimshëm (nga aftësitë e mia aktuale), duhet të ulem dhe të pushoj ose të bëj diçka që më lejon të pushoj dhe të jem produktiv. Më parë kam qenë disi "aloku i punës" dhe jo shumë planifikues, kështu që ky tranzicion nuk ka qenë i lehtë. Të gjitha këto ndryshime janë një proces pikëllimi, dhe si çdo pikëllim, ne shërohemi më mirë nëse e pranojmë për atë që është, atëherë mund të mësojmë të jetojmë me pikëllimin tonë. Ne mund të ecim përpara në të gjitha 'normalet e reja'. Tani kam një ditar planifikimi me shënime për atë që dua/duhet të bëj, por nuk është planifikuar në detaje pasi më duhet të "shkoj me rrjedhën" si të thuash se sa energji kam në dispozicion për t'i kryer gjërat. Shpërblimi është se përfundimisht do t'i zgjidh gjërat. Nëse janë vetëm 1 ose 2 detyra ditore, kjo është në rregull.

 Kur më në fund mora një diagnozë në vitin 2019, më thanë se “nuk ishte kancer në mushkëri; ishte ABPA, e cila është kronike dhe e pashërueshme, por që mund të menaxhohej”. Ajo që përfshinte 'të menaxhohej', definitivisht nuk e mora në atë kohë. Çdo mjekim që marrim do të ketë një efekt anësor; antimykotikët dhe prednizoni janë shumë të larta në këtë drejtim, dhe ndonjëherë janë çështjet anësore që janë më të vështira për t'u përballuar. Mendërisht, më duhet t'i kujtoj vetes se mund të marr frymë dhe nuk kam vdekur nga pneumonia dytësore për shkak të ilaçeve që mbajnë nën kontroll aspergillozën. Unë jam gjallë sepse menaxhoj marrjen time të hidrokortizonit çdo ditë.

Duke peshuar përfitimet kundrejt efekteve anësore. Ka disa medikamente që sapo studiova efektet anësore dhe kundërindikacionet dhe i peshova ato informacione me përfitimet për lehtësimin e Neuropatisë periferike, u konsultova me një doktor dhe e hoqëm atë. Medikamentet e tjera duhet të qëndrojnë, dhe ju mësoni të jetoni me irritimet (skuqjet, lëkurën e thatë, dhimbjet shtesë të shpinës, etj.). Përsëri, ne jemi secili unik në atë që mund të menaxhojmë dhe ndonjëherë, është qëndrimi (kokëfortësia) me të cilën i afrohemi situatës që do të përcaktojë drejtimin tonë.

Një shënim për kokëfortësinë…. Vitin e kaluar, i vura vetes synimin për të rikthyer distancën time mesatare ditore të ecjes deri në 3 mijë në ditë. Ishte pak mision kur disa ditë nuk po arrija 1.5K. Sot, arrita një shëtitje 4.5 në plazh dhe, më e rëndësishmja, pashë që mesatarja ditore gjatë 12 muajve të fundit të shkojë në 3 mijë në ditë. Pra, unë festoj një fitore për aq kohë sa zgjat. Unë bëj qese me kapëse për iPhone-in tim në mënyrë që ta mbaj gjithmonë për të regjistruar hapat e mi dhe së fundmi bleva një orë inteligjente që përfshin regjistrimin e të gjitha statistikave të të dhënave të mia shëndetësore. Është një normale e re të gjurmosh këto gjëra dhe Ekipi i kërkimit NAC po pyet nëse të dhëna të tilla mund të na ndihmojnë të parashikojmë shpërthimet e ABPA etj.

Për mua, besimi im në sovranitetin e Perëndisë është thelbësor për të më mbajtur të fokusuar dhe për të ecur përpara.     

 “Më bashkoi në barkun e nënës sime. Ditët e mia janë të urdhëruara nga dora e tij.” Psalmi 139. 

Unë jam shpëtuar nga Hiri, vetëm nga Krishti. 

Po, një numër i kushteve të mia mjekësore mund/do të kontribuojnë në vdekjen time; ne të gjithë vdesim në një moment, por unë mund të jetoj jetën më të mirë që mundem tani, duke e ditur që Zoti ka ende punë për të bërë. 

“Kjo botë nuk është shtëpia ime. Unë jam thjesht një kalimtar.”   

Biseda me të tjerët në Teams Video dhe leximi i postimeve ose tregimeve në Mbështetjen e Facebook ose faqen e internetit më ndihmon të jem pozitiv. (Të paktën në shumicën e rasteve) Dëgjimi i historive të njerëzve të tjerë më ndihmon të vë në perspektivë të miat… Mund të jem edhe më keq. Pra, sa më mirë që mundem, me ndihmën e Zotit, shpresoj t'i inkurajoj të tjerët që të vazhdojnë të ecin në rrugën e vështirë në të cilën ndodhesh ndonjëherë. Po, ndonjëherë mund të jetë shumë e vështirë, por shikojeni si një sfidë të re. Nuk na premtohet një jetë e lehtë.