Konferenca e Pacientëve me Bronkiektazi 2023, e organizuar nga Fondacioni Evropian i Mushkërive, është një ngjarje popullore për pacientët çdo vit. Këtë vit ne kërkuam dy nga pacientët tanë që morën pjesë të ndajnë përvojat dhe mendimet e tyre personale mbi konferencën, duke theksuar rëndësinë dhe ndikimin e saj.
Pacientët tanë raportuan se konferenca tërhoqi 1,750 regjistrime nga 90 vende dhe gjatë një pyetësori në internet, 47% e pjesëmarrësve u identifikuan se jetonin me bronkektazi. Prezantimi i Dr Fiona Mosgrove mbi "Të jetosh me bronkiektazi" dha njohuri të vlefshme mbi stilin e jetesës, të ushqyerit dhe shëndetin mendor, duke rekomanduar dy libra për lexim të mëtejshëm.
Prof. James Chalmers diskutoi një trajtim të ri të mundshëm që përfshin një antitrup monoklonal anti-pseudomonas, i demonstruar përmes videoklipeve tërheqëse. Konferenca trajtoi gjithashtu tema të tjera si terapia e fagut, bronkiektazia në faza të ndryshme të jetës dhe rëndësia e diskutimeve të kujdesit në fund të jetës.
Të dy pacientët e konsideruan konferencën si një përvojë informative dhe të vlefshme, pavarësisht se u përballën me disa vështirësi teknike dhe prezantime të paqarta për shkak të këtyre vështirësive. Ata vlerësuan fjalimin me ritëm të mirë të Dr Chalmers për trajtimet e reja, si dhe diskutimin e Dr Mosgrove mbi shëndetin mendor dhe teknikat e pastrimit të rrugëve të frymëmarrjes. Një pacient vuri në dukje se ndërsa përmendeshin sëmundjet bashkëekzistuese si sëmundja pulmonare obstruktive kronike (COPD) dhe astma, nuk kishte asnjë referencë për Aspergillozën. Konferenca theksoi rëndësinë e pastrimit ditor të rrugëve të frymëmarrjes, stërvitjes, relaksimit dhe kërkimit të vazhdueshëm për trajtime më efektive.
Në përmbledhje, të dy pacientët gjetën se Konferenca e Pacientëve me Bronkiektazi 2023 ishte një përvojë pasuruese, duke ofruar njohuri të vlefshme dhe udhëzime praktike për menaxhimin e gjendjes. Pavarësisht disa çështjeve teknike, konferenca pati sukses në rritjen e ndërgjegjësimit dhe nxitjen e ndjenjës së komunitetit tek njerëzit që jetojnë me bronkektazi.