Shumë prej nesh do të jenë të njohur me procesin e pikëllimit pas vdekjes së një personi të dashur, por a e keni kuptuar se i njëjti proces ndodh shpesh kur diagnostikoheni me një sëmundje kronike siç është aspergilloza? Ka ndjenja shumë të ngjashme të humbjes: - humbja e një pjese të shëndetit tuaj, humbja e personit që keni qenë dikur, humbja e pavarësisë dhe pasiguria për të ardhmen.

1. Humbja e shëndetit: Një diagnozë e sëmundjes kronike shpesh nënkupton përballjen me realitetin e të jetuarit me një gjendje që do të ndikojë në mirëqenien tuaj fizike dhe emocionale. Kjo humbje e shëndetit mund të jetë e rëndësishme dhe mund t'ju kërkojë të rregulloni stilin e jetës, rutinat e përditshme dhe pritshmëritë për të ardhmen. Përshtatja me një 'normalitet të ri' është e vështirë për disa. Për aspergillozën shumica përmendin se atyre u mbaron energjia shumë më shpejt ndërsa çdo ditë përparon, kështu që ata duhet të planifikojnë të kursejnë energji çdo mëngjes.
2. Ndryshimet në identitet: Sëmundja kronike mund të ndikojë në mënyrën se si e shihni veten dhe se si ju perceptojnë të tjerët. Mund të kërkojë që ata të ripërcaktojnë identitetin, rolet dhe marrëdhëniet e tyre, të cilat mund të jenë një proces sfidues dhe pikëllues. Për disa nga marrëdhëniet tuaja më të afërta, mund të ketë gjithashtu një proces pikëllimi që duhet të kalojnë gjithashtu.
3. Humbja e pavarësisë: Në varësi të ashpërsisë së aspergillozës tuaj, individët mund të përjetojnë një humbje të pavarësisë pasi mbështeten te të tjerët për ndihmë me detyrat e përditshme, kujdesin mjekësor ose lëvizshmërinë. Kjo humbje mund të çojë në ndjenja zhgënjimi dhe trishtimi. Kjo gjithashtu ndikon te njerëzit që jetojnë më afër jush, p.sh. bashkëshorti ose partneri juaj, pasi edhe ata duhet të pajtohen me një ndryshim në rolet tuaja. Humbja e pavarësisë mund të jetë emocionale, fizike dhe financiare.
4. Pasiguria për të ardhmen: Aspergilloza nuk është aktualisht e shërueshme (megjithëse disa me aspergillomë mund të kenë mundësinë për të bërë operacion) dhe përfshin menaxhimin e vazhdueshëm dhe pasigurinë në lidhje me përparimin e sëmundjes, efektivitetin e trajtimit dhe rezultatet afatgjata. Kjo pasiguri mund të kontribuojë në ndjenjat e ankthit, frikës dhe pikëllimit për të ardhmen.
5. Ndikimi social dhe emocional: Sëmundja kronike mund të ndikojë në marrëdhëniet, ndërveprimet sociale dhe mirëqenien emocionale. Papritmas mund të ndiheni të izoluar pasi shumë pacientë përshkruajnë se nuk janë dëgjuar ose kuptuar nga miqtë dhe familja. Ju dhe njerëzit me të cilët jeni më të afërt mund të pikëlloheni për humbjen e lidhjeve shoqërore, sistemet e mbështetjes ose aftësinë për të marrë pjesë në aktivitete që dikur i gëzonin.

Është thelbësore që individët e diagnostikuar me një sëmundje kronike të pranojnë dhe vërtetojnë ndjenjat e tyre të pikëllimit dhe të kërkojnë mbështetje nga ofruesit e kujdesit shëndetësor, të dashurit, grupet mbështetëse ose profesionistët e shëndetit mendor sipas nevojës. Adresimi dhe përpunimi i pikëllimit mund t'i ndihmojë individët të përballen me diagnozën e tyre, të përshtaten me jetën me një sëmundje kronike dhe të gjejnë kuptimin dhe qëllimin, pavarësisht sfidave me të cilat mund të përballen. Dështimi për të trajtuar siç duhet një proces të pikëllimit mund të çojë në një përkeqësim të stilit të jetesës dhe depresionit.

Si mund ta menaxhoni sëmundjen kronike dhe pikëllimin?
Menaxhimi i pikëllimit pas një diagnoze të sëmundjes kronike mund të jetë një proces kompleks dhe i vazhdueshëm, por ka disa strategji që mund t'i ndihmojnë individët të përballen dhe të përshtaten me realitetin e tyre të ri. Këtu janë disa sugjerime:

1. Njohni dhe vërtetoni ndjenjat tuaja: Lejojini vetes të pranoni dhe shprehni emocionet tuaja, qoftë trishtim, zemërim, frikë ose zhgënjim. Mos harroni se pikëllimi është një përgjigje e natyrshme ndaj humbjes dhe është në rregull të ndjeni një sërë emocionesh, disa prej të cilave mund të jenë të papritura si tek ju, ashtu edhe tek njerëzit më të afërt.
2. Kërkoni mbështetje: Mos hezitoni t'u drejtoheni miqve, anëtarëve të familjes, grupeve mbështetëse ose profesionistëve të shëndetit mendor për mbështetje dhe mirëkuptim (dhe mjekim ose trajtim tjetër nëse është e nevojshme). Biseda me të tjerët që kanë përjetuar sfida të ngjashme mund të jetë vërtetuese dhe të ofrojë njohuri të vlefshme dhe strategji të përballimit. Qendra Kombëtare e Aspergillozës në Mançester, MB drejton një koleksion grupesh mbështetëse shumë të ngarkuara për njerëzit me të gjitha llojet e aspergillozës (Aspergilloza pulmonare kronike (CPA), Aspergilloza bronkopulmonare alergjike (ABPA), Akut Aspergilloza invazive (AIA ose IA), Astma e rëndë me sensibilizimin fungal (SAFS), Bronkiti Aspergillus dhe me shume. Grupet mbështetëse janë të aksesueshme nëpërmjet Facebook dhe Telegram dhe të përfshijë Grupe video-konferencash dy herë në javë. Në këto grupe, ju mund të takoheni me pacientë të tjerë që kanë jetuar me aspergillozë për shumë vite dhe janë shumë të hapur dhe miqësorë plus anëtarë të stafit të NAC për çdo pyetje që mund të keni.
3. Edukoni veten: Mësoni sa më shumë që të mundeni për gjendjen tuaj, opsionet e trajtimit dhe strategjitë e vetë-kujdesit. Të kuptuarit e sëmundjes suaj dhe si ta menaxhoni atë mund t'ju ndihmojë të ndiheni më të fuqizuar dhe në kontroll të shëndetit tuaj. Qendra Kombëtare e Aspergillozës drejton një faqe interneti informuese për t'ju ndihmuar në drejtimin e burimeve më të mira të informacionit në aspergilloza.org.
4. Zhvilloni një rrjet mbështetës: Nëse mundeni, rrethoni veten me miq dhe familje mbështetëse dhe mirëkuptuese, të cilët mund të ofrojnë ndihmë praktike, mbështetje emocionale dhe inkurajim. Të kesh një rrjet të fortë mbështetës mund të bëjë një ndryshim të rëndësishëm në përballimin e sëmundjeve kronike. Ndonjëherë ndihma e paanshme profesionale nga një këshilltar mund të jetë e dobishme kur merrni vendime.
5. Kujdesu për veten: Jepini përparësi kujdesit për veten dhe bëni mirëqenien tuaj fizike dhe emocionale një përparësi. Kjo mund të përfshijë pushim të mjaftueshëm, duke ngrënë një dietë të ekuilibruar, duke u angazhuar në ushtrime të rregullta (sipas rastit), duke praktikuar teknikat e relaksimit, dhe gjetja e aktiviteteve që ju sjellin gëzim dhe përmbushje.
6. Vendosni qëllime realiste: Rregulloni pritshmëritë tuaja dhe vendosni qëllime realiste për veten tuaj bazuar në aftësitë dhe kufizimet tuaja aktuale. Ndani qëllimet më të mëdha në hapa më të vegjël, të menaxhueshëm dhe festoni arritjet tuaja gjatë rrugës. Shumë pacientë mendojnë se ndihmon për të kaluar më mirë ditën nëse përdorin teoria e lugës për të menaxhuar më mirë sasinë e energjisë që mund të kenë çdo ditë.
7. Praktikoni vëmendjen dhe pranimin: Praktikë teknikat e ndërgjegjes, të tilla si frymëmarrja e thellë, meditimi ose ushtrimet e ndërgjegjes, për t'ju ndihmuar të qëndroni të vendosur dhe të pranishëm në këtë moment. Pranimi nuk do të thotë të heqësh dorë nga shpresa, por më tepër të pranosh dhe të përqafosh realitetin tënd aktual duke u fokusuar në atë që mund të kontrollosh.
8. Kërkoni ndihmë profesionale nëse është e nevojshme: Nëse jeni duke luftuar për të përballuar pikëllimin, ankthin, depresionin ose shqetësime të tjera të shëndetit mendor, mos hezitoni të kërkoni ndihmë nga një profesionist i shëndetit mendor. Terapia mund të sigurojë një hapësirë ​​të sigurt për të eksploruar ndjenjat tuaja, për të zhvilluar strategji përballuese dhe për të gjetur mbështetje.

Mos harroni se menaxhimi i pikëllimit dhe përshtatja me jetën me një sëmundje kronike është një udhëtim dhe është në rregull të kërkoni ndihmë dhe mbështetje gjatë rrugës. Jini të durueshëm me veten, praktikoni dhembshurinë për veten dhe merrni gjërat një ditë në një kohë.

Përvoja e jetuar nga Alison

Së pari, mund të na duhet të përcaktojmë se çfarë është pikëllimi..

Ne përdorim fjalën hidhërim por cili është kuptimi ynë për të? Mendoj se përkufizimi dhe të kuptuarit ndryshojnë ndërsa përjetojmë më shumë vështirësi të jetës. Një nga përkufizimet që përdoret është "Një rrjetë e ngatërruar emocionesh". Zemërimi, pikëllimi, zhgënjimi, lotët, zhgënjimi, humbja e identitetit, luhatjet e humorit, konfuzioni, depresioni, dorëheqja. Lista është pothuajse e pafundme dhe nuk është në ndonjë rend të rregullt apo progresion të afatit kohor.

Një faktor tjetër në shqyrtimin tonë është faj, disa prej të cilave krijohen nga pranimi dhe respektimi ynë ndaj atyre që janë bërë "norma shoqërore". Duket se ekziston një mohim i pashmangshmërisë së vdekjes dhe përkeqësimit të trupave tanë fizikë. Pra, kur këta faktorë bëhen shumë të dukshëm në jetën tonë të përditshme, ne duam dhe presim që të jemi në gjendje t'i rregullojmë ato dhe të shmangim pasojat. Kur kjo nuk ndodh, ne hidhërohemi dhe/ose ndihemi fajtorë që nuk mund t'i përmbushim ato pritshmëri, kështu që duhet të "Përpunoni pikëllimin tonë” por përsëri; çfarë do të thotë kjo frazë?

Për çdo individ, ajo do të marrë forma të ndryshme, sepse çdo situatë është unike për atë individ. marrëdhëniet e përfshira, shtrirja e sëmundjes, si manifestohet dhe si përparon. Si e shohim jetën. Përpunimi i pikëllimit tonë kërkon disiplinën e vështirë për të parë se cilat janë bindjet tona thelbësore për jetën, cilat janë humbjet dhe zhvendosja e këtyre koncepteve nga "njohja e kokës" në "pranimin e zemrës", si dhe përshtatja me implikimet dhe ndryshimet praktike. E gjithë kjo do të marrë kohë dhe energji, dhe është rraskapitëse. Nga përvoja ime mund të sugjeroj sa vijon:

• Të kesh një grup mbështetës të mbushur me njerëz që kanë ecur përpara jush është një ndihmë e madhe.
• Leximi i artikujve në lidhje me gjendjen tuaj dhe si ta menaxhoni atë.
• Duke folur me një mik.
• Ditarizimi i procesit është gjithashtu i dobishëm pasi mund të shikoni prapa dhe të shihni përparimin dhe gjërat që do të përpiqeshit t'i bënit por nuk i keni vlerësuar ende. Kjo mund të jetë gjithashtu shumë e dobishme për t'iu referuar kur flisni me profesionistin tuaj shëndetësor.

Të gjitha këto aktivitete do të na ndihmojnë të pajtohemi me sëmundjen tonë kronike.

Një faktor tjetër që vjen në trajtimin e një sëmundjeje kronike është natyra e gjendjes dhe rëndësia e saj e perceptuar në shoqëri. Para se të merrja diagnozën e Aspergillozës, na thanë se ishte Kanceri i Mushkërive. Kur kjo ndryshoi në Aspergillozë, vajza ime (Mjeku i Kujdesit Paliativ) tha se diagnoza e Kancerit do të ishte më e lehtë! Arsyeja për këtë është se Kanceri është një gjendje e kuptuar nga shoqëria, ka mbështetje të gjerë, mbledhje të mëdha fondesh dhe ndërgjegjësim dhe njerëzit mblidhen përreth. Ekziston një rrugë e qartë drejt trajtimit dhe pritjeve. (Ngjashëm me sëmundjet e zemrës dhe një ose dy kushte të tjera të financuara mirë).

Kushtet e mushkërive nga ana tjetër kanë një stigmë që ju nuk jeni kujdesur për mushkëritë tuaja, prandaj ju jeni fajtorë dhe/ose thjesht do të thotë që nuk merrni frymë shumë mirë, por mund të menaxhohet dhe nuk ka një ndikim të madh mbi jetën tuaj. Mendoni se si janë paraqitur Fushatat kundër Duhanit.

Kushtet kronike të mushkërive gjithashtu kanë një prevalencë më të lartë aty ku kushtet e jetesës janë të këqija dhe unë e shoh këtë si ndikim se sa kohë dhe burime mund të kushtohen në fushatat ndërgjegjësuese dhe kërkimore.

Faleminderit NAC me Mbështetja Kombëtare e Aspergillozës (drejtuar nga NHS) dhe Aspergillosis Trust Support (drejtuar nga pacientët me aspergillozë në Facebook) për informacione të besueshme, udhëzime, zhvillime kërkimore dhe histori pacientësh www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Lidhje të dobishme për pikëllimin dhe fajin

MENDJE'Si ndihet pikëllimi?'

Psikologjia Sot'Sëmundje kronike dhe pikëllim'

Fondacioni i ArtrititDhimbje dhe sëmundje kronike'

NHS Çdo mendje ka rëndësi'Shëndeti mendor dhe sëmundje fizike'