Në videon e mësipërme, Sandra Hicks përmbledh përvojën e saj me sindromën hiper-IgE (HIES), një sindromë parësore e mungesës së imunitetit dhe se si të jetuarit me këtë gjendje të rrallë gjenetike dhe infeksionet e mushkërive të shoqëruara ndikon në jetën e saj. Si pasojë e drejtpërdrejtë e HIES dhe efektit të tij në kaskadën imune, Sandra njëkohësisht menaxhon kronik Aspergillus infeksion (aspergilloza), infeksion mykobakterial jotuberkuloz (Mycobacterium avium-intracellulare), bronkiektazia e kolonizuar me Pseudomonas dhe astma. Ajo diskuton efektin që kjo sëmundje e rrallë dhe barra e infeksionit kanë në jetën e saj të përditshme, duke përfshirë ndikimin e faktorëve të tjerë si temperatura, lagështia dhe rezistenca antimikrobike.

Sandra përcjell shpresat e saj për mjekët që trajtojnë të tjerët me profile të ngjashme sëmundjesh, duke përfshirë ndikimin e trajtimit me imunoglobulinë; diagnoza e hershme dhe e saktë e mungesës së imunitetit parësor dhe infeksioneve kërpudhore; dhe ndërgjegjësimi për ndërveprimet e mundshme midis antimykotikëve dhe ilaçeve të tjera (https://antifungalinteractions.org). Ajo diskuton gjithashtu rëndësinë e komunikimit gjithëpërfshirës dhe në kohë brenda dhe ndërmjet ekipeve multidisiplinare. Së fundi, Sandra thekson vlerën e mbështetjes nga profesionistët aleatë të kujdesit shëndetësor për njerëzit me sëmundje kronike të mushkërive.

Sandra që atëherë është kthyer në rehabilitimi pulmonar klasat. Këto ofrojnë përfitime të mëdha, jo vetëm për njerëzit me COPD, por edhe për ata që jetojnë me kushte të tjera të mushkërive. Bërja e këtij shërbimi gjerësisht të aksesueshme do të përmirësonte menaxhimin e kushteve kronike të mushkërive dhe madje mund të reduktonte kostot e lidhura me kujdesin shëndetësor.

Sandra Hicks është një bashkëthemeluese e Aspergillosis Trust, një grup i udhëhequr nga pacientët që synon të rrisë ndërgjegjësimin për aspergillosis. Klikoni këtu për të vizituar faqen e internetit të grupit dhe për të mësuar më shumë rreth punës së tyre.