Patient Stories
Pacientov razmislek o raziskavah: Dnevnik poslabšanja bronhiektazije
Krmarjenje po toboganu kronične bolezni je edinstvena in pogosto izolirana izkušnja. To je potovanje, ki je lahko polno negotovosti, rednih bolnišničnih pregledov in neskončnega iskanja vrnitve v normalno stanje. To je tako pogosto realnost za...
Misli o potovanju z aspergilozo pet let pozneje – november 2023
Alison Heckler ABPA O začetnem potovanju in diagnozi sem že pisala, toda Potovanje, ki je v teku, te dni zaposluje moje misli. Z vidika pljuč/aspergiloze/dihanja se zdaj, ko prihajamo v poletje na Novi Zelandiji, počutim dobro,...
Življenje s CPA in ABPA
Gwynedd je bila uradno diagnosticirana s CPA in ABPA v Nacionalnem centru za aspergilozo leta 2012. Spodaj navaja nekaj simptomov, ki jih doživlja, in kaj se ji je zdelo koristno pri obvladovanju bolezni. Ti simptomi nihajo in so lahko zelo nepomembni, dokler...
Aspergiloza in depresija: Osebna refleksija
Alison Heckler je iz Nove Zelandije in ima alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA). Spodaj je Alisonin osebni opis njenih nedavnih izkušenj z aspergilozo in vpliva, ki ga je imela na njeno duševno zdravje. Fizično in duševno zdravje gresta z roko v...
Paliativna oskrba – ni tisto, kar si morda mislite
Kronično bolne občasno prosimo, da razmislijo o vstopu v obdobje prejemanja paliativne oskrbe. Tradicionalno je bila paliativna oskrba enačena z oskrbo ob koncu življenjske dobe, zato je lahko, če vam ponudijo paliativno oskrbo, zastrašujoča možnost in povsem naravno je, da...
Sončnice, samozagovarjanje in diagnoza raka, ki ni bila: Mariejeva zgodba o aspergilozi
V tem podcastu My Rare Disease se Katy, ustanoviteljica serije, pogovarja z Marie o njenem potovanju z aspergilozo. Marie odkrito spregovori o soočanju z diagnostično odisejado, čustvenem vplivu, potrebi po samozagovorništvu in zaupanju svojemu občutku ter o tem, kako...
Diagnostično potovanje za aspergilozo
Aspergiloza je redka in izčrpavajoča glivična okužba, ki jo povzroča plesen aspergillus. To plesen najdemo na številnih mestih, vključno z zemljo, gnijočimi listi, kompostom, prahom in vlažnimi stavbami. Poznamo več variant bolezni, večinoma prizadenejo pljuča,...
Življenje s sindromom hiper-IgE in aspergilozo: videoposnetek bolnika
Naslednja vsebina je reproducirana iz ERS Breathe Vol 15, številka 4. Kliknite tukaj za ogled izvirnega članka. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true V zgornjem videu je Sandra Hicks...
V središču pozornosti redkih bolezni: intervju z bolnikom z aspergilozo in svetovalcem
V sodelovanju z Medics 4 Rare Diseases sta zakonca Bart in londonsko društvo za imunologijo in nalezljive bolezni pred kratkim razpravljala o aspergilozi. Fran Pearson, pacientka z diagnozo te bolezni, in dr. Darius Armstrong, svetovalec pri infektivnih...