Ankete bolnikov – ABPA

Vprašanje: Kateri vidik(i) vaše trenutne kakovosti življenja vas najbolj skrbi in bi ga najbolj želeli izboljšati?
(ABPA, 104 volivci).

Oktober 6th 2021

Jasno je, da ima večina ljudi z alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA) številne težave, ki jih skrbijo, in domnevamo lahko, da je večina ljudi, ki so glasovali ali predlagali možnost, doživela težavo, ki jo poudarjajo.

Skupne so jim tri glavne zdravstvene težave: utrujenost, zasoplost in kašelj. To so simptomi, ki so običajno povezani z ABPA skupaj s prekomerno količino sluzi v dihalnih poteh, krvavitvijo iz dihalnih poti, zvišano telesno temperaturo, izgubo teže in nočnim potenjem https://aspergillosis.org/allergic-broncho-pulmonary-aspergillosis/. Predvsem več teh ni bilo omenjenih v anketi tukaj, kar bi lahko pomenilo, da jih naši bolniki nimajo, ali pa lahko pomeni, da v tej anketi nismo postavili vseh pravih vprašanj. To anketo bomo ponovili, da bi to popravili, saj smo se veliko naučili!

Od teh težav, ki so bile omenjene, bi pričakovali, da se bo večina pojavila bodisi zaradi same bolezni bodisi stranskih učinkov zdravil, ki se trenutno uporabljajo za zdravljenje ABPA (2021), vendar je morda presenetljivo, kako pomembnost dajejo vsakemu od njih bolniki.

Slaba telesna pripravljenost, pridobivanje telesne teže, čustveno zdravje, tesnoba in bolečina so težave, o katerih lahko ponudimo nekaj nasvetov in jih bomo obravnavali v kratkem.