O Podporna skupina Nacionalnega centra za aspergilozo na Facebooku ima junija 2700 2023 članov in vključuje ljudi, ki imajo različne vrste aspergiloze. Večina bo imela alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA), nekateri bodo imeli kronično pljučno aspergilozo (CPA) in nekaj jih bo imelo hudo astmo z občutljivostjo na glive (SAFS), katere definicije lahko najdete drugje na tej spletni strani.
Facebook nam omogoča izvajanje občasnih anket, da bi se poskušali učiti od te velike populacije ljudi, in tukaj predstavljamo nekaj tega, kar smo se naučili:
Kakšen vpliv ima delo ekipe CARES Nacionalnega centra za aspergilozo (NAC CARES) na življenje naših pacientov?
Za to anketo smo se odločili vprašati tiste ljudi, ki uporabljajo Viri podpore NAC CARES (tj. aspergillosis.org, tedenski sestanki, mesečni sestanki, skupine za podporo na Facebooku in informacijske skupine v Telegramu), da razmislijo o kakršni koli spremembi svojega zdravja, preden in po tem, ko najdejo te vire. To vajo bomo občasno ponavljali, da bomo sčasoma preverili morebitne spremembe, ko bomo poskušali izboljšati oskrbo bolnikov.
15th februar 2023
Iz te ankete je takoj jasno, da je večina ljudi, ki so se odzvali, zelo pozitivno ocenila uporabo podpore NAC CARES. 57/59 (97 %) se je odzvalo pozitivno. To je verjetno pristranski rezultat in malo ljudi, ki se jim ti viri ne zdijo koristni, bi jih uporabilo za glasovanje!
Zdi se, da so glavne prednosti uporabe podpore NAC CARES za bolnike:
- Bolje razumeti aspergilozo
- Občutite večji nadzor
- Manj tesnobno
- Podpora Skupnosti
- Boljši delovni odnosi z zdravniki
- Bolje upravljajte s kakovostjo življenja
- Manj sam
Nekaterim je del podpore NAC CARES povzročil slabše počutje (2/59 (3 %)) in zavedamo se, da vsi ne želijo vedeti več o svojem zdravstvenem stanju, morda raje prepustijo svoji zdravstveni ekipi, da to upravlja, ne da bi ga vključili. sami? Če je res, je to pomembna ugotovitev in to stališče moramo spoštovati, hkrati pa poskušati ugotoviti, kako te ljudi bolje vključiti v aktivno upravljanje lastnega zdravstvenega varstva, saj je ugotovljeno, da to izboljša rezultate za bolnika https://www.patients-association.org.uk/self-management.