Krmarjenje po toboganu kronične bolezni je edinstvena in pogosto izolirana izkušnja. To je potovanje, ki je lahko polno negotovosti, rednih bolnišničnih pregledov in neskončnega iskanja vrnitve v normalno stanje. To je tako pogosto resničnost za posameznike s kroničnimi boleznimi dihal, kot je aspergiloza. 

V tem prispevku se Evelyn podaja na potovanje z razmislekom, ki opisuje razvoj svoje bolezni od diagnoze v otroštvu do danes, časovno premico, za katero so značilne dvostranske hude cistične bronhiektazije, zapletene s kolonizacijo aspergilusa in manj pogostega scedosporija. Za Evelyn je vodenje dnevnika, beleženje simptomov, okužb in strategij zdravljenja pomenilo, da je razumela nepredvidljivost svojega zdravja. Ta navada, ki jo je pred leti vcepil napredno misleči svetovalec, presega svojo praktično uporabnost in se razvija v kritično orodje za opolnomočenje bolnikov in samozagovorništvo.

Ko je Evelyn v spletu iskala pomoč pri izboljšanju svojega dnevnika simptomov, je naletela na članek z naslovom: Dnevnik poslabšanja bronhiektazije. Ta dokument je bil svojevrstno razodetje. Osvetlila je pogosto spregledane vidike pacientove izkušnje in potrdila pogosto nerazložljive simptome, ki jih doživlja Evelyn. To je dokaz o moči raziskav, osredotočenih na pacienta, in o vplivu videnja žive izkušnje, ki je priznana v znanstveni literaturi. 

Evelyn spodnji razmislek je opomnik na širše posledice kronične bolezni za vsakdanje življenje in potrebo po prilagajanju za krmarjenje v vsakdanjem življenju. 

Kot rezultat nedavnega pogovora z Lauren o uporabi dnevnika/dnevnika simptomov sem naletel na članek, objavljen na internetu, 'Dnevnik poslabšanja bronhiektazije'. V otroštvu so mi diagnosticirali kronično bolezen dihal, ki je napredovala skozi moje življenje, imam dvostransko hudo cistično bronhiektazijo s kolonizacijo aspergilusa in redkejše glive scedosporium.

Že dolgo sem navajen voditi zapiske o simptomih/okužbah/zdravljenju, saj me je pred mnogimi leti k temu spodbudil svetovalec zaradi lažjega sklicevanja na sestanke. Poudaril je, da bi moralo biti zdravljenje okužb odvisno od rezultata kulture izpljunka in občutljivosti in ne od pristopa »ruske rulete«, kot je poimenoval antibiotike širokega spektra; ne da bi vedel, za kakšno vrsto okužbe gre. K sreči je moj osebni zdravnik sodeloval, saj takrat kulture niso bile rutina. (Bal sem se pridobiti sloves bolshie pacienta!)

Branje zgoraj omenjenega prispevka je bilo pravo razodetje. Združil je vrsto simptomov, ki jih doživljam vsak dan, celo nekatere simptome, za katere sem menil, da jih ni primerno omenjati na posvetovanju v kliniki. Poleg tega sem se počutil potrjenega.

Bile so priložnosti, čeprav redko, ko sem dvomil vase, nič bolj kot takrat, ko je en klinik sklepal, da sem psihosomatik. To je bila moja najnižja točka. K sreči so me po tem napotili k respiratornemu zdravniku v bolnišnici Wythenshawe, ki me je, ko je kultura pokazala aspergillus, premestil v oskrbo profesorja Denninga; kot pravijo "vsak oblak ima srebrno oblogo". Aspergillus je bil pred tem najden v kulturi v drugi bolnišnici leta 1995/6, vendar ni bil zdravljen tako kot v Wythenshaweju.

V članku niso bili upoštevani samo vsakodnevni simptomi, ampak tudi neposredni vpliv pacientovih izkušenj z vsakodnevnim življenjem. Tudi v širšem smislu splošni vplivi na naša življenja in prilagoditve, s katerimi se vsi soočamo pri obvladovanju – z vsem tem se lahko tako zlahka poistovetim v svojem življenju.

Ob branju časopisa sem bil tako opogumljen, saj kljub vsem različnim vrstam letak z informacijami za bolnike, ki sem jih prebral skozi leta, nobena ni bila tako izčrpna.