by Lauren Amphlett | Marec 5, 2024 | Splošni interes, Informacije in učenje, Najnovejše novice o raziskavah, Življenjski slog in spretnosti obvladovanja, Živeti z aspergilozo, Zgodbe bolnikov
Krmarjenje po toboganu kronične bolezni je edinstvena in pogosto izolirana izkušnja. To je potovanje, ki je lahko polno negotovosti, rednih bolnišničnih pregledov in neskončnega iskanja vrnitve v normalno stanje. To je tako pogosto realnost za...
by Lauren Amphlett | November 24, 2023 | Splošni interes, Živeti z aspergilozo, Blog pacientov in negovalcev, Zgodbe bolnikov
Alison Heckler ABPA O začetnem potovanju in diagnozi sem že pisala, toda Potovanje, ki je v teku, te dni zaposluje moje misli. Z vidika pljuč/aspergiloze/dihanja se zdaj, ko prihajamo v poletje na Novi Zelandiji, počutim dobro,...
by Seren Evans | Oktober 31, 2022 | Zgodbe bolnikov
Gwynedd je bila uradno diagnosticirana s CPA in ABPA v Nacionalnem centru za aspergilozo leta 2012. Spodaj navaja nekaj simptomov, ki jih doživlja, in kaj se ji je zdelo koristno pri obvladovanju bolezni. Ti simptomi nihajo in so lahko zelo nepomembni, dokler...
by Lauren Amphlett | September 1, 2021 | Splošni interes, Življenjski slog in spretnosti obvladovanja, Živeti z aspergilozo, Zgodbe bolnikov
Alison Heckler je iz Nove Zelandije in ima alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA). Spodaj je Alisonin osebni opis njenih nedavnih izkušenj z aspergilozo in vpliva, ki ga je imela na njeno duševno zdravje. Fizično in duševno zdravje gre...
by GAtherton | Junij 15, 2021 | Splošni interes, Informacije in učenje, Življenjski slog in spretnosti obvladovanja, Blog pacientov in negovalcev, Zgodbe bolnikov
Kronično bolne občasno prosimo, da razmislijo o vstopu v obdobje prejemanja paliativne oskrbe. Tradicionalno je bila paliativna oskrba enačena z oskrbo ob koncu življenjske dobe, zato je lahko, če vam ponudijo paliativno oskrbo, zastrašujoča možnost in povsem naravno je, da...
by Lauren Amphlett | Maj 27, 2021 | Splošni interes, Živeti z aspergilozo, Zgodbe bolnikov
V tem podcastu My Rare Disease se Katy, ustanoviteljica serije, pogovarja z Marie o njenem potovanju z aspergilozo. Marie odkrito spregovori o soočanju z diagnostično odisejado, čustvenem vplivu, potrebi po samozagovorništvu in zaupanju svojemu občutku ter o tem, kako...