Aspergiloza je redka in izčrpavajoča glivična okužba, ki jo povzroča plesen aspergillus. To plesen najdemo na mnogih mestih, vključno z zemljo, gnilo listje, kompostom, prahom in vlažnimi zgradbami. Obstaja več različic bolezni, ki večinoma prizadenejo pljuča, diagnoza pa je težka, saj so simptomi podobni tistim pri drugih pljučnih boleznih. 

Gwynedd Mitchell je stara 62 let. Ima dva odrasla otroka in živi z možem v Walesu. Gwyneddu zdravstvene težave niso tuje; ima obsežne alergije, že od šestih tednov ima težave z dihanjem, kot otrok so ji diagnosticirali astmo in je imela pogoste napade. Toda leta 2012 je bila šokirana, ko so ji diagnosticirali tri različice aspergiloze, alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA), kronično pljučno aspergilozo (CPA) in tri aspergilome (plesni v pljučih).

To je njena izkušnja diagnostičnega potovanja za aspergilozo.

Gwynedd je prvič opazila spremembo svojih običajnih simptomov astme leta 1992. Njena astma je bila vedno slabo nadzorovana, vendar je imela obdobja povečanega težjega dihanja, ponavljajočih se okužb prsnega koša in med eno epizodo kašlja je opazila kri v svoji sluzi.

"To je bila majhna količina v primerjavi s tem, kar sem doživel v zadnjih letih, vendar je bila to moja prva izkušnja s hemoptizo," pravi Gwynedd.

Gwynedd se je naročila k svojemu zdravniku, ki je krvavitev povzročil prekomerno kašljanje. Čeprav je pozneje opravil test za tuberkulozo (TB), za katero je bila negativna, njenih simptomov niso dodatno raziskali.

Leta 1998 je bila po večkratnih obiskih zdravnika Gwynedd napotena k specialistu, ki ji je postavil diagnozo bronhiektazije in ji povedal, da je alergična na aspergilus.

Gwynedd se spominja diagnoze, »poimenovali so jo le golobova pljuča (najpogostejša oblika preobčutljivostnega pljučnega vnetja). Mislil sem, da ne hranim ptic, tako da je v redu. To je alergija, ki me ne bo prizadela. Nihče ni pojasnil, kaj je aspergillus. Niso rekli, da je plesen in je povsod."

Po tej začetni diagnozi je Gwynedd nadaljeval s ponavljajočim se ciklom okužb prsnega koša, težav z dihanjem, obiskov zdravnika ter predpisovanja antibiotikov in steroidov, ki so postali normalni. Toda njeno stanje se ni izboljšalo.

»Več let sem hodil naprej in nazaj k svojemu splošnemu zdravniku s težkim dihanjem, kašljanjem rjavega izpljunka, hemoptizo in okužbami prsnega koša. Pogosto med obiski ne mine več kot 8 tednov. Vzorce sluzi so pogosto pošiljali, vendar niso dali odgovora. Nisem bil napoten nazaj k specialistu ali rentgenskemu posnetku,« pravi Gwynedd. "Čutil sem, da me moj zdravnik ni poslušal, ko sem mu povedal, kako slabo se počutim."

Leta 2012 so se Gwyneddovi simptomi še poslabšali. Prsni koš se ji ni umiril, težko je globoko vdihnila, pojavile so se je bolečine v hrbtu in njena običajna zdravila niso pomagala.

Po nujnem sestanku pri locum GP so Gwynedd poslali naravnost v njeno lokalno bolnišnico, kjer je rentgenski posnetek pokazal sence na njenih pljučih. Po odpustu je nadaljnji CT pokazal obsežno pljučno bolezen in 'mase' na obeh pljučih.

V treh mesecih, ki so sledili, je Gwynedd obiskal več specialistov, vključno z onkologom (aspergilozo pogosto zamenjujejo z rakom), in opravil številne teste, preden je bila postavljena diagnoza aspergiloze.

Ob svojem prvem sestanku pri profesorju Davidu Denningu v Nacionalnem centru za aspergilozo (NAC) v Manchestru je zdaj upokojena ustanoviteljica centra povedala Gwynedd, da če bi njeno stanje ostalo nediagnosticirano, ne bi preživela dlje kot pet let.

»Kot si lahko predstavljate, sem bil neverjetno razburjen. Vedno sem verjel, da me bodo prsi na koncu dobili – toda v poznih 70-ih ali 80-ih. Težko je bilo razumeti misel na prejšnjo smrt,« pravi Gwynedd.

Po diagnozi aspergiloze je Gwynedd začel jemati kombinacijo imunoterapije in protiglivičnih zdravil. Vendar je Gwynedd zaradi resnosti njene bolezni šele po intenzivnem trimesečnem režimu vsakodnevnih intravenskih infuzij protiglivičnih zdravil začutila izboljšanje, vendar je bilo opazno, ko se je.

»Odkar pomnim, sem se vedno zavedal svojih pljuč in bolečine v njih. Spomnim pa se, da sem nekega dne na sprehodu in nenadoma ugotovil, da se ne počutim slabo in da me ne boli. Počutila sem se kot normalna oseba! Tako dolgo se nisem zavedal, kako hudo je bilo; Pravkar sem se navadil,« pravi Gwynedd.

Minilo je devet let od Gwyneddovine diagnoze in s pomočjo nasvetov zdravnikov, podpore kolegov in svoje družine ter nekaj poskusov in napak se je naučila, kako živeti s to boleznijo. Razvila je razumevanje, kaj poslabša njene simptome in čemu se je treba izogibati. Ta pristop 'poznaj svojega sovražnika', skupaj z vrsto zdravil, ji omogoča, da ostane aktivna in obvladuje bolezen. Vendar življenje nikakor ni normalno.

»Toliko stvari se izogibam; odpadlo listje, gozdnata območja, stare zgradbe, vključno z lastnostmi nacionalnega sklada, šotori (na platnenih stenah šotora sem videl plesen). Izogibam se tudi gnečam, kot so gledališča, kinematografi in muzeji v njihovi natrpani sezoni,« pravi Gwynedd.

Kljub omejevanju možne izpostavljenosti plesni aspergilusa se poslabšanja še vedno pojavljajo, Gwynedd pa živi v strahu, da bo kakršno koli poslabšanje povzročilo, da njene možnosti zdravljenja zmanjka; njena okužba je odporna na več protiglivičnih zdravil in ima hude stranske učinke na druge, težave, s katerimi se sooča veliko bolnikov, ki lahko močno omejijo možnosti zdravljenja. Potreba po zgodnejši diagnozi je eden od razlogov, zakaj se Gwynedd tako zavzema za ozaveščanje o aspergilozi, da lahko drugi, ki trpijo za to boleznijo, prej dobijo dostop do zdravljenja in odložijo napredovanje bolezni.

»Če imate kronično pljučno bolezen, ki je ni mogoče nadzorovati z vašimi zdravili, če imate ponavljajoče se okužbe prsnega koša ali kakršne koli druge trdovratne težave z dihanjem – zahtevajte napotitev k specialistu. Povejte svojemu zdravniku, da želite, da ga raziščete. Naj vas ne bo strah spregovoriti. Zgodnja diagnoza je bistvena za preprečevanje poslabšanja in izboljšanje kakovosti življenja,« pravi Gwynedd.

Če želite izvedeti več o aspergilozi, simptomih in ogroženih osebah, kliknite tukaj.

Obiščete lahko tudi spletno stran NZS tukaj. 

Za več informacij o Nacionalnem centru za aspergilozo kliknite tukaj.