Življenje s sindromom hiper-IgE in aspergilozo: videoposnetek bolnika
Avtor: GAtherton

Naslednja vsebina je reproducirana iz ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

V zgornjem videu Sandra Hicks povzema svoje izkušnje s sindromom hiper-IgE (HIES), sindromom primarne imunske pomanjkljivosti, in kako življenje s tem redkim genetskim stanjem in s tem povezanimi okužbami pljuč vpliva na njeno življenje. Kot neposredna posledica HIES in njegovega učinka na imunsko kaskado Sandra hkrati vodi kronično Aspergillus okužba (aspergiloza), netuberkulozna mikobakterijska okužba (Mycobacterium avium intracellulare), bronhiektazije, kolonizirane z Pseudomonas in astmo. Razpravlja o vplivu te redke bolezni in bremena okužb na njeno vsakdanje življenje, vključno z vplivom drugih dejavnikov, kot so temperatura, vlaga in protimikrobna odpornost.

Sandra izraža svoje upanje za zdravnike, ki zdravijo druge s podobnimi profili bolezni, vključno z vplivom zdravljenja z imunoglobulini; zgodnja, natančna diagnoza primarnih imunskih pomanjkljivosti in glivičnih okužb; in ozaveščenost o možnih interakcijah med protiglivičnimi in drugimi zdravili (https://antifungalinteractions.org). Obravnava tudi pomen celovite, pravočasne komunikacije znotraj in med multidisciplinarnimi timi. Na koncu Sandra poudarja pomen podpore sorodnih zdravstvenih delavcev za ljudi s kroničnimi pljučnimi boleznimi.

Sandra se je od takrat vrnila pljučna rehabilitacija razredov. Ti zagotavljajo veliko korist, ne samo za ljudi s KOPB, ampak tudi za tiste, ki živijo z drugimi pljučnimi boleznimi. Če bi ta storitev postala široko dostopna, bi izboljšalo obvladovanje kroničnih pljučnih stanj in bi lahko celo zmanjšalo povezane stroške zdravstvenega varstva.

Sandra Hicks je soustanoviteljica Aspergillosis Trust, skupine, ki jo vodijo bolniki, katere cilj je povečati ozaveščenost o aspergilozi. Kliknite tukaj, če želite obiskati spletno stran skupine in izvedeti več o njihovem delu.